L'évaluation de la douleur

Je ne vous demande meme pas de commencer , je suis la pour apprendre , aprés , ma vie privée ne regarde que moi , je ne suis pas obligé de tout vous dire , vous en savez déja plus sur moi que j'en sais sur vous , ces quoi vos nom déja, fanny et le potte , comment pouvez vous juger les gens comme ça ? Je suis ici , pour apprendre sur les maladies , qui me concernes , si je voulais apprendre autre chose , je serais sur un site de bricolage .

   Ces facile de juger, mais , je ne sais rien de vous moi? Je ne demande meme pas a savoir , je vous respect , je souhaite , seulement apprendre des choses qui peuvent me servir , voir me sortir d'un état dépressif , je ne suis pas ici , pour vous raconté , tout ce que je fais dans une journée, je survie , ces déja pas mal.

   Alors avec mocouk , je me suis expliqué , en mp , je trouve que c'est une personne formidable , avec Francine , elle m'apporte beaucoup et elle le sais , mais si je dois passé du temps avec vous tous a vous parler de ma vie privée , je passerais mon temps devant cet ordi, et franchement , les sujet sont plus interaissant que moi.

    J'espère cette fois avoir été claire pour tout ceux qui cherche a en remétre une couche , ouf

    J'espère aussi n'avoir choqué personne

Mais je ne te demande rien ! Je ne m adressais qu a Mocook et Scoobidoo . Je constate juste que tu rejettes tt ce qu elles te proposent et je les felicite de perseverer .

Que tu puisses mal le prendre je peux le comprendre. Par contre j'avoue ne pas voir le rapport avec ce que dis Fanny. Je pense que Le Pote et Fanny ne sont pas dans le jugement, ils constatent malheureusement tout comme Scoobidoo et moi même, que tu rejettes tous nos conseils, nos idées. C'est cela que veut dire Fanny, que finalement on cherche à t'aider mais tu ne nous aide pas  pour cela, et ça va malheureusement pour toi nous décourager à te venir en aide.
Ce que tu nous dis de ta vie nous ne te forçons strictement en aucun cas à le dire. Libre à toi de te dévoiler ou pas. Nous cherchons simplement Scoobidoo et moi entre autres, à te faire sortir de cet état de dépression en te proposant des choses en rapport avec tes talents, tes passions. Comme l'as dis Scoobidoo ne voit pas trop grand dans tes projets, commence petit pour aller vers le grand, mais en tout cas commence quelque chose. C'est ça que nous souhaitons tous te dire, ce n'est même pas un jugement, c'est un conseil. Tu sais on pourrait très bien t'ignorer et ne rien te dire, mais je en pense pas que ce soit cela que tu attends de nous, de ce forum. Qu'attends tu exactement en venant sur ce forum ? je te le re re re demande. Tu dis que tu es ici pour apprendre sur les maladies, y'a pas de souci. Mais tu dis aussi que tu souhaites apprendre des choses qui peuvent te servir et te sortir de la dépression mais tu rejettes tout ce que nous essayons de te proposer pour t'en sortir. J'avoue que je ne te comprends pas du tout du tout. J'espère que tu vas pas mal le prendre...vraiment

Non , je ne le prend pas mal , vous savez ce que je vous ai dit en mp , mocouk , des choses on été trouvées , d'autre sont en cours , tout ce que je pourrais apprendre sur celle qui sont en cours , me seront utile , a fin de savoir , si j'ai ou non en plus de ce que je sais que j'ai déja, votre maladie , un exemple tout bete , ma généraliste m'a dit que dans la fibro , il arrivait souvent que les gens en mangeant fasse de la fausse route , ici , je lie , j'apprend , je n'ai encore entendu , personne en parler , donc , j'en déduis que ce n'est pas si courant que ça , cela me permet de savoir , pour la suite de mes examens , si je m'approche d'une piste ou non .

   Un autre exemple , mes articulations me font un mal de chien et j'ai souvent , les muscles tellement raides que je ne peu rien faire , vous parlez de douleurs , mais ces trop vague pour moi , je voudrais savoir , tout , enfin tout , on ne sais jamais tout , mais le vécus des gens concerné a fin d'orienter mes recherches.

   Je ne suis pas que chez vous les fibro , je suis sur toutes ces maladies qui se ressemble a fin de faire le bon choie , pour les bons examens .

    Les activités , les plaisir , le jour ou tout sera posé , je compte bien pouvoir en profité , on n'y a tous droit , mais la , je veux apprendre , pour orienter mes prochain examens a venir, voila ces tout bises

Je pense que ce n'est pas à toi de trouver la maladie. Il faut surtout que tu t'orientes vers le bon médecin. Certainement un autre que ceux déjà fait. J'en ai fais 4 avant de trouver le bon alors que je savais ce que j'avais (maladie connue dans ma famille) La biopsie est le moyen le plus sûr de ne pas passer à côté de la myofasciite, pas d'autres solutions. Même si certains exams font peur, ne pas les faire ne t'aidera en rien non plus, ni pour accepter, ni pour trouver comment te soulager (rien de pire que l'inconnu quand on aimerait savoir ou on va) Tu t'enfermes dans tes douleurs et dans la recherche de vérité, mais en faisant cela tu aggraves la dépression et du coup tes douleurs. Le moral est une grande aide dans toute maladie, pour l'avoir il faut se faire plaisir. Tu penses douleurs et maladie et tu vis douleurs et maladie, alors que tu pourrais vivre avec tes douleurs mais en te faisant plaisir. Même sans savoir ce que tu as, je persiste et signe que le premier truc à faire c'est te changer les idées, pour penser à autre chose afin de ne pas plus détériorer un moral déjà bien bas. Enfin je n'insiste pas car je me répète.
Si tout est posé dans uniquement 10 ans par exemple, c'est 10 ans de trop qu'il faudra réussir à remonter moralement et encore plus de temps de perdu pour ré-apprendre le plaisir et la vie, alors travaille sur ton moral dès maintenant et fais toi aider !

Je suis d'accord avec vous , je profite un peu de ces de mois de vacances , justement pour me posé et faire les bon choix pour la suite , car je passe une partie de mon temps dans les CHU , j'ai eu déja , en espérant de ne rien oublier , port d'un olterre , teste d'efforts , teste du sommeil , éléctoencéphalogramme , coronarographie , irm , scaners , les deux a peu prés sur tout le buste , re teste du sommeil , teste d'effort , j'ai était mis sous PPc , Puis retiré , reteste du sommeil , allergologie , pas fini je dois voir un professeur aujourd'hui malade pour précisé , teste oglophen , scaner encore , analyse de sang tous les mois , Bon il y aurait la biopsie que je ne souhaite pas faire pour le moment , je dois en septembre passé une échographie du foie , j'en ai eu une de la vessie , je sais ce que doivent supporté les femmes en saintes , j'ai eu aussi 2 fibroscopies et deux coloscopies, les examens pour l'hyper et l'hypo tiroydie, par contre pas encore de synthigraphie , mais ces pas exclu , ainsi qu'une recherche pour la sep et le lupus , car j'ai des plaques rouge sur le visage que le soleil fait cloquer , ces pourquoi , tout ce que je peu apprendre de vous m'est trés utile , et de certaine personne j'ai appris beaucoup , bien plus que je n'en espérais , en faite , j'aimerais que la fin 2015 soit la fin de tout ces examens que tout soit posé , pour me soigner comme il faut , pour enfin , pouvoir envisager de vivre a peu prés normalement en sachant TOUT ce que j'ai, et quand je le saurais , je vous tiendrais tous au courant , car je le répétes , j'ai appris beaucoup de vous, je vous en remercie

Bonjour,

Je trouve très difficile d'évaluer la douleur. Même pour soi même. La rhumatologue que j'ai consultée l'an dernier a indiqué noir sur blanc que mes douleurs étaient subjectives ! Ne sachant pas expliquer la raison de mes douleurs dans le haut de la fesse, hanche et jambes... 
L'expression de la douleur chez chacun est différente. Moi je souffre en silence. Certains hurlent, jurent ou pleurent, ceux là on les prend au sérieux. Je trouve ça dommage... 

On dit de la douleur qu'elle subjective car c'est quelque chose qu'on ne peut pas réellement calculer ou voir, en opposition avec objective "qui peut être vue de l'extérieur". Ca ne veut pas dire que c'est psychologique !

Quand on demande d'évaluer la douleur, de 0 à 10, 0 = je ne sens rien, 5= ça commence à être sérieux, j'aimerais être soulagée, 6 ou 7= j'ai vraiment très mal, à partir de 8 = ça devient intolérable.

La douleur est invisible, pourtant elle m'a fait passer 3 jours dans le coma et 2 semaines à l'hôpital sans qu'on ne trouve rien. Ce n'est que 6 ans plus tard qu'on a mis un nom dessus.

Ce n'est pas parce qu'un médecin ne sait pas expliquer l'origine d'une douleur que celle ci n'existe pas, c'est, soit que le médecin est incompétent, soit que ça n'est pas de son domaine et il t'adresse à quelqu'un d'autre (neurologue par exemple).

Il faut aller au centre anti douleur du CHU, la plupart ont des équipes compétentes et pluridisciplinaires.

A bientôt

Francine

Concernant le médecin je le classerai plutôt dans la catégorie "incompétent". On m'a dirigée vers un neurologue qui m'a fait des examens, notamment électromyogramme. Et malgré certaines anomalies, sur le rapport il est indiqué qu'il n'y a rien d'anormal...
J'ai pensé au centre anti-douleur aussi. Mais comme il se trouve dans le même centre hospitalier, et géré par les mêmes personnes, j'ai peur de retomber sur les mêmes incompétences. Je précise qu'après les examens, j'ai du attendre 6 mois pour avoir le rapport après plusieurs rappel et une lettre de mon médecin... 

Tu n'es pas obligée d'aller dans ce CAD, si tu n'as pas de problème pour te déplacer, va dans un département voisin.

Qu'ils ne trouvent rien aux examens, ça n'est peut-être pas de l'incompétence, il n'y a peut-être rien à trouver. Je suis en fauteuil, pourtant ce qui m'y a mise ne se voit sur aucun examen, dans aucune analyse. Il a fallu procéder par élimination.

Continue à chercher, appuie toi sur ton médecin traitant, même si tu dois aller le voir plusieurs fois par mois pour qu'il se bouge. C'est ta vie et la qualité de celle ci qui est entre tes mains, personne ne le fera pour toi. Si tu perds courage, nous sommes là. Tu peux aussi m'écrire en mp. Il suffit de cliquer sur mon pseudo.

A bientôt

Francine