Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?
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Bonsoir, certains d'entre vous me connaissent car j'ai signalé que javais la spondyl et la fibromyalgie. ...mais j'ai également la maladie de cushing 😠elle a été diagnostiquee en mars 2016...j'avais les symptômes depuis quelques mois mais comme peu de spécialistes connaissent, c'est une maladie rare du coup,il s'est passé un certain temps avant qu'ils ne comprennent ce qu'il m'arrive! ! Pendant 4 mois je derouillais du bassin à ne plus pouvoir me relever lorsque j'étais assise, c'était à huiler. On me disait que j'avais un lumbago...vous connaissez beaucoup de lumbago vous qui durent 4 mois? C'est suite à une scintigraphie que j'ai demandé qu'ils se sont rendus compte qu'en fait j'étais cassée de partout...8 fractures dorsaux jusque dans l'Aisne ..
Ensuite j'ai fait 2 fois le purpura, perdu tout mes cheveux, gonflement de l'abarmen j'avais l'impression d'être enceinte de 6 mois, rétention deau dans les jambes et les pieds, pilosité au visage et j'en passe.
J'ai été opérée à Paris en 2016 en urgence d'une tumeur hypophysaire. .depuis je me remets petit à petit mais bien sûr, ça ne va pas aussi vite que je le souhaiterais!! Ma silhouette n'est pas revenue, mon corps a bien changé, et je ne l'accepté pas, les médecins ne s'en préoccupent pas, l'essentiel pour eux et que j'aille mieux, mais depuis que j'ai cette cochonnerie, mais vie a totalement basculee. .comme ci que le fait d'avoir la spondyl et la fibromyalgie se n'était pas suffisant? ? En plus le cushing m'à occasionné une insuffisance cadiaque, j'ai des problèmes respiratoires qui m'empoisonnent la vie...
On m'avait fait comprendre que je devrais être patiente, qu'une fois opérée, tout reviendrait de l'ordre. J'ai été opérée en septembre 2016, il y a un mieux, certes, mais ce n'est pas formidable ! Je continue à être suivie tous les mois par un professeur à Rouen, et suis hospitalisée tous les ans 3 jours selon mon etat pour un bilan complet, prises de sang à gogo.c'est un véritable problème d'ailleurs car les veines en ont marre...
Je n'ai jamais rencontré de personnes qui ont contracté cette maladie c'est pourquoi je serai ravie de pouvoir discuter avec une personne qui a rencontré ou qui rencontre les mêmes soucis...qui pourrait me donner leur avis,conseils, je ne sais pas...
A bientôt et bonne soirée à tous!