Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

@Sandrine60 Bonjour    @Annouchkk Bonjour Il faut insister La maladie de Cushing fait parti de la liste des actes et prestations affection de longue durée Il fait parti du protocole national de diagnostic et de soins qui a été actualisé en Janvier 2010. Dite à votre médecin de le préciser en faisant la demande. C'est dans le hors liste de la HAS ( haute autorité de santé )

Bonne soirée

Bonjour Jojo 

merci du conseil. Je vois mon généraliste demain soir. 
bonne soirée 

Bonjour jojo ! Merci également pour votre conseil! J’en ferai part à mon médecin quand je le verrai! Ainsi qu’au neurochirurgien que je verrai en juin! 
petite question! Il y a t-il une personne qui prend du dostinex? Et si oui, ressentez vous des effets indésirables ? Je suis passé à 4 comprîmes par semaine et cela me rend malade! Je n’ai plus de vertiges, mon corps s’est habitué au bout de quelques mois mais par contre je suis épuisée, maux de tête, nauséeuse, problèmes intestinaux surtout ! Perte d’appétit ( seul effet qui ne me soucie pas, j’ai de la réserve!!😁 mais bon. Je doute maigrir pour autant!!)

j’en ai parlé au professeur mais cela le soucie pas outre mesure! J’imagine que l’on ne peut y faire grand chose, que les autres traitements doivent avoir les mêmes effets indésirables !🤔

bonne journée à vous!

bises... annouchka

Bonjour,
Je me suis fait opérer le 14 mai des 2 glandes surrénales.
Depuis un peu près 2semaines je mange beaucoup moins , limite le matin je n'ai pas faim... est-ce que c'est normal ?

Bonjour Mogau, 

Tu en as parlé avec ton médecin? C’est sûrement normal, le fait de sécréter moins de cortysol, ou du moins normalement joue sur la sensation de satiété. 
tu as vu des effets positifs depuis ton opération? Des douleurs post opératoires? La convalescence est-elle longue?
je me fais opérer le 23/06 ...encore 10 jours 🎉🎉🎉 on me retire la glande surrénale droite. j’ai trop hâte . 

Bonne journée 

sandrine 

bonne journée 

@Sandrine60 Pas encore je dois le revoir fin juin. Pour le moment mon hypertension a disparu et j'ai moins d'hématomes quand je prends un coup, ils partent plus vite.

Bon courage pour l'opération :) tout va changer après !

Bonne journée

Bonjour Mogau26,

tu avais aussi un visage bouffi? Des douleurs musculaires ? De la fatigue? Du surpoids?  Je ne fais pas d’hypertension. Hématomes ooooh oui, et très long à disparaître. Tous ces symptômes sont épuisants. 
tiens moi au courant pour les suites de ton rdv. C’est vraiment bien de pouvoir échanger sur le sujet. On se sent moins seul et surtout on se comprend

bonne journée 

@Annouchkk Bonjour   Le médicament que vous citez est connu sous le nom de Cabergoline. Il vaut mieux le préciser. La liste des effets indésirables sont notés sur la notice et font partis de ce que vous décrivez. Les problèmes intestinaux sont fréquents aussi dans l'insuffisance surrénale. Prenez vous de l'hydrocortisone ou pas ? Vous êtes suivie dans quel hôpital ?

Bonne fin d'après midi

Bises aussi

Bonsoir jojo,

En lisant votre message, je m’aperçois que je ne sais pas grand chose concernant mon traitement! Vous m’apprenez que le dostinex que je prends depuis juin dernier est connu sous le nom cabergoline !? Première nouvelle!! 
je sais juste que le professeur m’a prescrit ce médicament car mon taux de cortisol fait yoyo ! Il a considérablement baissé depuis l’opération de mon adénome hypophysaire en sept 2016 mais depuis il monte et descend! Depuis que je prends le dostinex, il est un peu plus stable, mais à tendance à bien monter quelques fois d’où l’augmentation des comprimés!  Oui j’ai lu en effet la notice mais comme j’ai de nombreux traitements pour d’autres pathologies qui rendent malades également... je ne sais qui fait quoi?? 

sinon, non je n’ai pas d’autres traitements! Je fais juste des analyses d’urines sur 24h tous mois et à partir d’aujourd’hui je dois avoir un contrôle tous les mois sanguin

depuis 4 ans je passe une semaine en septembre à l’hôpital au chu de Rouen! Je suis suivie par le professeur Lefebvre. En avez vous entendu parlé?

je dois de nouveau rencontrer le neurochirurgien à la fin du mois à paris pour surveiller mon reliquat d’adenome a l’hypophyse, apparemment il n’a pas évolué suivant le dernier IRM! C’est une bonne nouvelle!😉👍

passez une bonne semaine!

bises à vous toutes et courage!

annouchka

Bonjour Annouchkk  Le service du professeur Lefebvre est l'un des centres de compétence pour la maladie de Cushing.  Vous allez sur Paris bientôt voir votre neurochirurgien c'est un bon suivi.

Le centre de référence est à Marseille.  Je ne sais pas si vous connaissez l'Association des surrénales mais je vous invite à regarder son site.  Vous pouvez accéder à certaines informations comme par exemple les centres de compétence et référents.  Je suis adhérente depuis 2011.

C'est une bonne nouvelle que l'adénome ne grossisse pas et que votre votre traitement fait baisser le Cortisol . C'est pas facile de le maitriser parfois

J'ai un syndrome de Cushing ( Adénome sur la surrénale gauche)  depuis l'opération je suis toujours en insuffisance ( 2010 novembre )   Je préfère le dire à nouveau .

Belle après midi    Bises