Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?

j'ai le même genre de douleurs que vous tous et réveil nocturne en criant tellement j'ai mal je me sens comme bloquée de partout ... ne peux plus me tourner 

malheureusement je ne peux plus prendre d'anti TNF j'en ai eu 2 sans grand succès et plein d'effets secondaires 

je ne supporte plus les AINS niveau estomac, bref tout a été un échec

je ne supporte pas non plus les antalgiques puissants ... type codéine, tramadol lamaline etc ...

j'en suis réduite à ne plus rien prendre 

et en ce moment grosse crise ... et moral en berne !

qui prend du CNB pour les douleurs ? je n'ose pas en acheter sur le net !!!

merci belle journée malgré tout

Chris

Il serait bien d aller à  une consultation douleur sauf si bien sur le médecin quil vous deconseille  les ainsi vous a déjà orienté .il  y a encore des trucs.à  faire.courage. Moi  ma.rhumato  dit de limiter le tramadol et les ainsi qui de toute façon seront arrêtés vers 60 ans. OUn et?  On fait quoi avec nos douleurs? 

Bonjour, 

Si quelqu'un a déjà entendu parler de spondylarthropathie indifférenciée (IRM de sacro-iliaque sans anomalie).

Merci de réagir

coucou Je viens pour avoir vos avis, après une irm dorso lombaire avec injection le radiologue parle d'inflammation bilatérale sacroilliaque et demande une irm dédiée, rdv rhumato qui ne voit pas d'inflammation, retour mg qui préfère être prudent et faire irm sacro-iliaque mais sans injection, le radiologue parle de condensation en miroir mais la rhumato me dis qu'il n'y a rien du tout je ne comprend rien. Mon médecin généraliste préfère que je consulte une deuxième rhumato que lui me conseille cette fois. Surtout que mes douleurs s'accentuent j'ai eu 10jpurs de repie et la depuis lundi c repartie

@kaikai12 

Je crois que c'est un grand mot pour dire que tu fais partie des gens qui ont une spondylarthrite sans avoir de traces sur les sacro illiaques à l'irm . A la journée de la spondylarthrite un professeur en a parlé . Ce n'est pas parce qu'il n'y a rien à l'irm que ce n'est pas une spondy . De toute façon les marques mettraient beaucoup de temps à se voir . Moi il y a un deuxième rhumatho qui met en doute mon diagnostic à cause de ça 

Donc je crois que c'est ça ☺

@Vicky.kpjh 

C'est fréquent . Le deuxième rhumatho m'a mit en doute mon diagnostic à cause de ça . Alors que le premier qui est spécialiste à vu ce que le radiologue avait raté

Consultes un deuxième rhumatho et il faut que tu ailles voir un spécialiste de la spondylarthrite.  Le diagnostic est très compliqué quand ce n'est pas un spécialiste et on va même peut être te balancer fibromyaligie comme moi .

Je ne sais pas dans quelle région tu es .essais d'avoir un rdv en chu  . Il y a des spécialistes l'as bas

@AmyRed MERCI je suis en seine saint denis très proche paris, mon mg m'envoi vers le dr Tessier en rhumato à l'hôpital robert ballanger à aulany sous bois (rhumato qui suit sa propre femme) en qui il a toute confiance. Le premier rhumato je l'avais trouvé par moi même rdv hyper rapide (5jours) mon mg avait fait la grimace en me disant soit tu as de la chance soit son carnet de rdv est vide ce qui n'est pas bon signe. Je connais un peu la spa ma belle mère (mère de mon mari en souffre et a été diagnostiquée il y a 15ans elle est suivi par un très bon professeur à Boulogne Dr Breban elle va lui apporter mes irm pour avoir son avis et lui expliquer mes symptômes au cas où. Elle par contre n'a aucune sacroillite d'apparante aux imageries et pourtant spondylarthrite hlab27 positif syntigraphie très évocatrice bref pas joli. voici aussi pourquoi je suis inquiète lorsque je vois sonétat de santé sa forme physique et le train de vie que je mène ce n'est absolument pas compatible je suis hyper active de 7h du matin à 22h avec 'petits bout le plus grand 9ans les plus petits 2ans et demi cela me fait un peu peur car déjà toutes ces douleurs naissantes me gènent dans ma vie en ce moment. vous pourriez vous dire elle a quelqu'un à ces coté spa pourquoi nous demande t'elle nos avis, en faite je ne veut pas trop inquiéter mon entourage, je suis énormément à l'écoute de ma belle mère et je l'aide depuis toujours et hop ces douleurs qui apparaissent et grandissent je me suis même dis que je pouvais inconsciemment mimer ces symptômes mais ce n'est pas l'avis de mon mg qui lui pense qu'il y a quelque chose derriere ces douleurs. Enfin voilà un peu mon histoire petit échapatoire que ce site et vos avis sont toujours les bienvenus

merci à tous

@Vicky.kpjh‍ 

Oh le professeur breban ? Il est à la jns 😊 j'avoue j'aurais voulu lui poser des questions . Moi j'ai vu amor qui est plus vieux que lui ( je pense qu'avec son âge c'est un peu le mentor .) Lui n'avait pas trop besoin de l'irm aussi . Il a vu un tout petit truc 😮 

Après je comprend ton inquiétude .mais chaque Spa est différente d'évolution  et puis aujourd'hui il Y'a de moins en moins de dégâts . Je suis inquiète aussi le même si je ne suis pas handicapée . 

Par exemple je lis que des personnes ont pu avoir des ains pendant 10 ans et moi le bi profenid ne me soulages plus vraiment le meloxicam pas mal mais pas top non plus ... Du coup je suis dans le brouillard surtout avec ce deuxième diagnostic.  J'ai pas osé faire de demande au professeur breban  en consult. On m'a conseillé le centre douleur de saint Antoine . Ça  sera qu'en août ou septembre .Je vais devoir patienter sans ains 

J'ai une irm la semaine prochaine mais j'en attend rien .😅

Je suis ta belle mère 😉 c'est un exellent professeur qui a détecté des cas difficiles ( sans rien à l'irm ) très apprécié de acs France 😊 

Ah oui la scintigraphie . On en parle à acs france . Ça serait mieux que les irm 😮 

J'ai dû la recommencer deux fois à cause de la douleur ( je bouge ais trop j'en pouvais plus j'ai cru qu'on m empalait au fer rouge dans l'irm ) 

Bref ☺ c'est juste que je précisais car souvent les gens ne savent pas forcément et ont une errance de diagnostic voir se retrouvent sang traitement parce qu'on les classe fibro car rien aux examens .... 

Et puis moi le 2 ème était spécialiste de fibro voilà qu'il a perturbé ma cervelle . Mais il connaît mal la spondy vu les conneries qu'il a dite mais ... bref .en spondylarthrite il faut voir un spécialiste mais tout le monde ne le sait pas forcément 😊 

Ma belle mère elle est suivie au centre anti douleur de Boulogne elle les trouvent géniaux, pour saint Antoine je ne sais pas trop mais apparement ils sont bien réputés ma belle mère en a entendu parle mais comme elle est suivie à Boulogne en rhumato elle va aussi pour le centre anti douleur, elle est diagnostiqué spa depuis décembre 2004 plus fibro depuis 2010. Mon mg ma mise sous biprofenid pendant 2mois mais depuis que j'ai aussi mal à la hanche gauche cela ne fait plus effet du coup La il vient de me prescrire etoricoxib depuis 1semaine mais je n'arrive pas vraiment à me rendre compte si c'est efficace. Moi tout à commencer en septembre douleurs vive aux chevilles au réveil et dans la mâtiné qui s'estomper dans la journée et se réveiller le soir après 15 minutes d'inactivité sa à durer une bonne semaine suivie de 10jours à ne rien pouvoir avaler 6kilo en moins et hop tout à disparue j'ai penser excès de poids j'avais quelques kilo à perdre et comme j'ai perdu du poids avec ces 10jours sans rien manger et les douleurs ont disparue. Ensuite plus rien jusqu'en décembre La refouloirs aux chevilles fatigue énorme douleurs à l'œil gauche perte de concentration fourmillements pieds jusqu'au mollet pendant 15jours environs je n'ai pas consulter sur le moment puis c'est revenus début janvier du coup mg l'envoi voir une neuro qui me parle de sep grosse peur 3irm en 10jours mais rien coter neuro et La le radiologue parle d'inflammation sacroilliaque à vérifier. Ma belle mère me dis attention sacroilite c spa pour moi sa ne coller pas je n'avais pas mal au dos et aux fesses jusque là. Mi février tout recommence et La les douleurs bas du dos commence et son très vive après inactivité et le matin commence à me réveiller la nuit comme si j'étais coincé et s'atténue au cours de la matinée et reviennent le soir après moment d'inactivité. Ma belle mère me redis attention pour moi tu devrais voir un rhumato et refaire l'irm sacroilliaque demandé par le radiologue. Je vais voir un rhumato qui me dis qu'il ne voit rien à par une discopathie qu'il faut que je fasse une infiltration de cortisone mais je ne suis pas pour. Mon mg me redis on vérifie on fait l'irm sacro le radiologue conclue à condensation miroir bilatéral sacroilliaque et hupersignal en t2 La rhumato ne voit toujours rien mon mg veut que j'en vois une autre. Voilà en tout cas mes douleurs sont de plus en plus présentes et de plus en plus intenses surtout le coter gauche

@Vicky.kpjh 

Ah d accord.  Les gens acs France m'ont conseillé un centre de la douleur , pour m'aider à voir si il Y'a vraiment fibromyalgie en plus . Et puis avoir un rhumatho être suivie ...je suis perdue 

Je comprend ce que veut dire ta belle mère . Trop de rhumatho s'attachent aux irm alors que on se rend compte qu'elles mettent des années à se voir . Au moins c'est bien qu'elle demande un avis à breban . 

Tu as  l'air d'avoir un bon généraliste . Non je ne ssuis pas médecin je peux pas t'aider mais tu vois récemment il y a pas mal de spa qui ont témoigne avoir eu des avis comme ton rhumatho et finalement. ..

Après ce que tu me décris ça ressemble à la spondy . .. Es tu raide au réveil ? As tu un temps de déverrouillage ?  Est ce que les ains t'ont apporte un peu de soulagement ? As tu eu des périodes de rémission ? Plus d inflammation des douleurs calmées pendant une période ?  Je llis que des que  restes longtemps assis tu as mal .est ce que le sport ou le fait de bouger ça t'aide un peu ?  

Des sueurs nocturnes ?  Tu te réveilles la nuit ça c'est un point spondy 

Bon je ne te cacherais pas que le diagnostic est long difficile 

Connais tu les points amor ? Ça pourrait te donner une idée . Le professeur à fait une liste précise ( d'où le fait que c'est un peu horrible que tout a coup j'ai un doute ) 😅

Oui j'ai des périodes où je suis très bien plus de douleurs du tout entre octobre et décembre donc 2mois ensuite 15jours 15jours 15jours et la dernière 10jours, sueurs nocturnes sa m'arrive sa m'arrive pendant les périodes "d'inflammation" et aussi des diarrhées matinales pendant ces périodes et souvent 1/2/3 jours de diarrhées toutes la journée juste avant les périodes où je suis mal. Mon mg est top c'est aussi le mg de ma belle mère lol du coup il ne veut pas prendre mes symptômes à la légère surtout qu'il me connaît bien et ce n'est pas mon habitude de consulter pour un bobo si je consulte c'est que vraiment je sens qu'il y a un vrai problème. J'ai une vie bien remplie entre le travail la maison et mes 4 petits bouts je cours toute la journée. C'est seulement depuis février que je suis bloquée au réveil des que mes douleurs au dos sont apparues en faites tous les matins en périodes douloureuses je suis comme une petite mamie pendant 20/30minutes et sa se débloque vraiment en fin de matinée une fois que je suis très active environs 2heires après sa va mais je n'ai pas la pêche de d'habitude et j'ai vraiment l'impression que sa va en s'accentuant. Par exemple avant mes douleurs au cheville disparaissaient complètement en périodes où je suis bien maintenant et ce depuis mars la douleur à la chevilles gauche ne s'en va plus du tout elle est constamment présente moins intense en journée mais pas disparue. Le biprofenide calmer mes douleurs les atténuées mais La sa ne fait plus autant d'effet comme si cela ne suffisait plus. En plus de sa je suis un peu anti médicaments pas top quoi j'ai pas envie de prendre des tonnes de trucs sans savoir réellement ce que j'ai. Tant que je suis active les douleurs sont supportables meme sans cachets elles sont La mais je gère mais des que je m'assoir plus de 10minutes mon dos me bloque mes chevilles sont douloureuses et ma jambe gauche aussi j'ai l'impression que plus sa va plus sa monte le long de ma jambe, depuis une semaine j'ai la hanche gauche douloureuses et les fesses aussi le plus à gauche mais La droite aussi par moment