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Ajout dans le forum maladie rare

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avatar exit

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07/03/2013 à 20:26

Je vous explique en quelques mots je présentes tous les symptômes de la SEP mais aprés un IRMcerebral je présente un cavernome sur le tronc cérébral sur la T1 et T 2 celui ci présente un saignement,donc ce qui occasionne chez moi des troubles neurologiques ,je suis en fauteuil roulant!!

aprés rendez vous avec le neuro ma pathologie fait  partis des rares

et donc je trouve dommage qu'il y ai pas d’encart sur ce genre de maladie,et sur les maladies orphelines

merci d'avoir lu mon message

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24/10/2017 à 15:23

@Nacole bonjour,ma mère le 21 août,à part qu'elle avait de petit problème de prononciation,elle était correct,tout a dégringolé en 4 jours,perte de langage,environ 3 jours après perte d écriture,quelques jours perte de communication total,ses membres se raidissait,elle ne manger et buvait plus,plus de selles les 2 dernières semaines,nous l avions sorti la fds du 25/26/27 août,sa a bien été quand même,la 2 iemes fds à été plus difficile,2/3/5 sept ensuite,de 24 h en 24 h,tout changeait très vite,et elle est décédé a l hôpital .si se n'est pas indiscret ton beau frère est ou au Québec?merci.


Ajout dans le forum maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/ajout-dans-le-forum-maladie-rare-30534 2017-10-24 15:23:36

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Probablement que ta mère lorsqu'elle est rentré à l'hôpital ils lui ont sûrement donne un peu de  morphine au début. C'est pour cela qu'elle a dégradé si vite et ils augmentaient la dose. Tandis que mon beau-frère demeure à la maison et ne prend aucun médicament sauf une pilule pour dormir le soir. La chambre à coucher est au deuxième étage et la salle de bain avec douche aussi. Il n'y a pas de chambre à coucher en bas ni douche seulement une toilette et un lavabo en bas. C'est tout un problème pour le monter en haut. On le fait monter assis dans les marches avec de l'aide naturellement et descendre aussi. Il demeure à St-Redempteur Quebec. 


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Le CLSC vont passer à la maison demain.


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25/10/2017 à 00:05

Elle aussi avait pas de medic ,à part pilule pour dormir,le dilodide et activant lui ont été donné que les 6 derniers jours,


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Lorsque ma sœur a rencontré son médecin au début de la maladie de son mari, il lui a demandé s'ils n'avaient pas fait de voyage d'en d'autres pays les deux dernières années ou s'il n'avait pas mangé de la viande (vache folle). Il y a deux ans de cela, ma sœur et son mari ont fait un voyage à la Jamaïque et ils ont mangé de la viande à ce voyage. Ma sœur a bien peur d'avoir ça elle aussi. Ça ne dépends peut-être pas de ça non plus. Ils ne savent pas.


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Est-ce que ta mère était une voyageuse? Est-ce qu'elle faisait des voyages dans d'autres pays?


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Le dilodide est un dérivé de morphine et les ativans pour dormir en plus ça fait un fort mélange n'est-ce pas ?


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25/10/2017 à 16:54

Concernant les voyages,ils ont fait le tour de l Europe,il y'a environ 6 ans,ont passer 15 hivers en Floride,opérer cancer du sein,il y'a 7 ans,(ils disent que des instruments chirurchical),concernant dilodide et activant c'est pour les soins de confort,elle ne mangeait plus ,se levais plus c'est pour sa qui lui donnais sa,la maladie allait trop vite,a part le mois de juillet,si ont regarde juste quand elle a entré le 21 août,s'est écouler 3 semaines et demi,ton beau frère à quoi comme symptômes,parle t il,comprends t il des commandes simple,comme ouvrir la bouche,nous ma mère comprenais sa jusqu'à la dernière semaine ,je n arrive pas a accepté et comprendre cette maladie,de plus en plus étendue.il ne faut pas que ta soeur se fasse du souci ,elle va peut-être angoisser pour rien,mais je sais que sa doit être dur pour elle.


Ajout dans le forum maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/ajout-dans-le-forum-maladie-rare-30534 2017-10-25 16:54:02

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25/10/2017 à 22:42

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Mon beau-frère a encore de l'appétit, il ne parle pas beaucoup ou presque plus et il ne se tient presque plus sur ses jambes. Il n'a plus de coordination de ses mouvements. Il n'a plus de mémoire. Il est constipé depuis plusieurs (6) jours. Il a un médicament à prendre pour ça mais il n'a pas débloqué encore. Nous l'aidons beaucoup.


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Édité le 14/11/2017 à 15:10

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