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Ajout dans le forum maladie rare

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avatar exit

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07/03/2013 à 20:26

Je vous explique en quelques mots je présentes tous les symptômes de la SEP mais aprés un IRMcerebral je présente un cavernome sur le tronc cérébral sur la T1 et T 2 celui ci présente un saignement,donc ce qui occasionne chez moi des troubles neurologiques ,je suis en fauteuil roulant!!

aprés rendez vous avec le neuro ma pathologie fait  partis des rares

et donc je trouve dommage qu'il y ai pas d’encart sur ce genre de maladie,et sur les maladies orphelines

merci d'avoir lu mon message

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@Eauclair  exact , l'époque de "la vache folle " emoticon Malade Cette maladie est une maladie à prion (encore plus grave que virus ou bactérie emoticon Pleur)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Oui @Eauclair‍ emoticon Gros sourir mais comme la durée d'incubation se situe entre 10 et 15 ans( voire plus parfois) ....cette maladie apparait encore.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


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Édité le 14/11/2017 à 15:13

.


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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Édité le 14/11/2017 à 15:14

emoticon Baillement


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21/10/2017 à 19:22

Bonjour,ma mère a eu se diagnostique aussi,cette maladie est effectivement rare,il n'a aucun traitement,et la maladie progresse très rapidement,15 juillet 2017 il lui ont dit qu'elle fesait un mini avc,elle avec un très petit problème de langage ,elle en riait. 21 août 2017 ne parle presque plus,sauf par écris, 25 août ne peux plus écrire,5 sept,ne comprends plus l alphabet,ne peux plus communiquer avec l extérieur,11 sept aliter,16 septembre? décès,nous vivons au Québec,Canada et vous ?


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Édité le 14/11/2017 à 15:14

.


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21/10/2017 à 19:38

@Mini1403 bonjour,votre beau frère à quel âge?,il a plusieurs forme aussi de la creuzlfeld jakob


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maritima

21/10/2017 à 19:42

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Je vis  en France @Nacole‍ et ce que ta  mère a vécu est conforme à ce que l'on sait de cette  maladie . Il faut  des années pour qu'elle se déclare mais après, tout va très vite puisqu'elle détruit le système nerveux.Tu as du vivre des moments bien difficiles Nacole.

                                             A bientôt peut-être.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


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