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07/03/2013 à 20:26

Je vous explique en quelques mots je présentes tous les symptômes de la SEP mais aprés un IRMcerebral je présente un cavernome sur le tronc cérébral sur la T1 et T 2 celui ci présente un saignement,donc ce qui occasionne chez moi des troubles neurologiques ,je suis en fauteuil roulant!!

aprés rendez vous avec le neuro ma pathologie fait partis des rares

et donc je trouve dommage qu'il y ai pas d’encart sur ce genre de maladie,et sur les maladies orphelines

merci d'avoir lu mon message

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28/10/2017 à 15:48

@Mini1403 ? je suis vraiment désolé pour vous,c'est très difficile à vivre,ma mère,elle ne mangeait plus seule,elle aussi après deux semaines et elle mangeait seulement en purée,avec de l'eau épaissi,nous ont a fais se que vous faite,mais à l hôpital,ma mère n'a pas été suivi par une ergothetapeute,seulement une nutritionniste pour les texture de nourriture ,car elle mastiquait plus.est t il capable de communiquer avec vous,verbal ou écris ?

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Mini1403

28/10/2017 à 16:00

Mini1403

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Nacole

a peine s'il communiqué. On ne comprend pas beaucoup ce qu'il dit et il est tout mélange.

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28/10/2017 à 16:10

@Mini1403 sa aussi c'est très difficile,je trouve sa bizarre ton beau frère et ma mère,ont été diagnostiquer les deux au mois de juillet et nous habitons à environs 3 heures De route,il doit y avoir d'autre cas,sa fais peur quand même.

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28/10/2017 à 16:21

Nacole,

ma tante a cette maladie depuis une quinzaine d'année. Elle a commencé par avoir des analyses complètement déréglées. Des troubles intestinaux, des problèmes de coeur...Après différents examens fait au CHU de Poitiers, ils ont fini par trouver la maladie de "la vache folle". Elle a 89 ans, est en EHPAD. Elle marche avec une canne du aux pertes d'équilibres, elle est plus ou moins autonome, capable de téléphoner, d'écrire quelques mots, tricote pour une association. Il faut reconnaître que ce n'est bien sur pas simple. Crois moi, il faut garder espoir, chaque personne est un cas différent même si elle est porteuse de la maladie qui a le même nom.

Bon courage.

Mussy

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28/10/2017 à 16:38

@Mussylrc moi ma mère est décédé le 16 sept 2017 et les premiers symptômes ont sorti en juillet 2017 il disais un mini avc,a cause d'un petit problème d élocution,et le 21 août 2017 retour à l'hôpital,car sa se dégradait,et après chute libre,et décès 3 semaines et demi plus tard,donc se n'est sûrement pas la même chose,je crois,bien à vous nacole

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Édité le 14/11/2017 à 15:09

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maritima

28/10/2017 à 16:55

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La maladie de Creutzfeld -Jakob ( encéphalopathie spongiforme) provoque une démence et des troubles neurologiques conduisant au décès le plus souvent entre 6 à 12 mois .

Aussi @Mussylrc‍ est-il très improbable que votre tante soit atteinte de cette maladie. Je pense que vous devez confondre avec une autre pathologie.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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maritima

28/10/2017 à 16:58

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Nous écrivions en même temps @Eauclair‍ emoticon Clin d'oeil ..... et sommes bien d'accord.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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28/10/2017 à 17:10

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Exact @Eauclair‍ en revanche avec la maladie d'Alzheimer, le tricot est possible ,la broderie aussi sous réserve qu'il s'agisse de points faciles à réaliser. Je crois même qu'en EPHAD ( spécialisé Alzheimer) certains ateliers sont prévus à cet effet.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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