Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

@ Saskia

Ne pas prendre de médicaments doit vous combler de joie mais est ce pas "reculer pour mieux sauter" dit on ! 

J'espère que votre hématologue est sérieux car effectivement votre nombre de plaquettes est élevé et que le pronostique de TE est affirmé alors ???

Bizarre : est bien le mot à employer, non pas que je cherche que vous preniez des médicaments qui ont des effets secondaires que vous ressentez ou non ! 

Je suppose que vous avez un suivi hématologique, prenez peut être un autre avis d'un autre hématologue.

J'aimerais si vous le souhaitez avoir une correspondance de votre cas.

A bientôt

Fabach

bonjour

si vous avez consulté l'historique de ma TE , il me semble évident que votre appréciation : reculer pour mieux sauter n'est pas la citation la mieux appropriée , mon hémato est très sérieux et comprend parfaitement ma démarche . inutile d'aller chercher ailleurs ce que je trouve chez lui.

après trois toxicités médicamenteuses averées , il faut réagir différemment , en ce qui me concerne c'est l'abstinence thérapeutique , j'interviens simplement pour dire qu'il y a d'autres alternatives à la prise de médicaments à condition d'être acteur de sa propre santé .

Si vous n'avez pas d'effets secondaires qui diminuent le rapport : bénéfice sur risque , je vous encourage à suivre votre traitement.

bonne journée

Bonsoir,

Merci pour vos messages.

Je fais confiance à mon hématologue et pour l'instant je ne ressens pas de douleurs majeures ; à part la fatigue, je n'ai pas de contraintes dans mon quotidien  alors que mes plaquettes sont à 997.000.

Je dois refaire une prise de sang dans 4 mois pour voir l'évolution du taux de plaquettes. Je suppose que si mes plaquettes dépassent un certain seuil (1.500.000 ?) ou si je fais un accident thrombotique dans l'intervalle, l’hématologue décidera de prescrire un traitement.

Quelles sont les effets secondaires que vous avez subis lors de vos traitements ?

Bonne soirée.

Saskia

Saskia,

 Une prise de sang dans 4 mois me parait éloigné . Une chaque mois serait bien, déjà pour voir s'il y a des fluctuations montantes ou descendantes.  Pour ma part,  aprés confirmation de la TE c'est à dire après éliminé toutes les causes possibles, j'ai commencé avec 3 hydrea/ jour ( 1 matin, midi et soir)  Comme les plaquettes ne descendaient que très peu, j'ai décidé de moi-même d'en prendre 3 d'un coup, et là le résultat a été immédiat.  Le traitement a duré presque 9 ans. De 3 cp/jour je suis rapidement passé à 2  et j'ai conservé cette posologie pendant 6 ans après quoi j'ai pu commencer à baisser graduellement jusqu'à la suppression totale de l'Hydrea.  Au début, les prélévements sanguins se faisaient chaque semaine, puis chaque mois, et trés vite tous les 2 mois (pendant 8 ans)

Les effets secondaires ne m'ont pas marqué. Pas de fatigue particulière ni autre signe. A cause de l'Hydrea, mes globules blancs et rouges étaient souvent à la ramasse mais sans que cela ne pose de problème particulier. Une biopsie de moelle osseuse à la fin du traitement n'a pas révélé de myélofibrose.  Je ne sais pas si je peux parler de rémission ou de guérison mais le temps qui passe (16 ans maintenant sans Hydrea)  me rend de plus en plus confiant.  Mon Hémato m'avait dit que les régressions spontanées de la TE étaient rares et qu'il convenait de rester prudent pour la suite, aussi à sa demande, je fais encore un hématogramme complet tous les 6 mois.  

Pour terminer, je dirais que ne pas prendre de traitement au dessus du million peut être dangereux . Pour ma part, je n'aurais pas pu vivre sereinement  sans médication pour revenir à la norme.  Mais après, chacun décide pour lui-même et c'est trés bien ainsi.  

mS

@mascott @Marocaz 

Bonsoir,

Un grand merci pour vos témoignages.

C'est votre vécu ; c'est très intéressant et cela démontre en tout état de cause que cette maladie n'est pas une fatalité. Il est possible de vivre avec et les traitements sont relativement efficaces. 

En ce qui me concerne, pour l'instant, je prends de l'Asaflow (aspirine) pour fluidifier mon sang et je combats la fatigue en arrêtant de travailler. Je suis en arrêt maladie. 

Avez-vous aussi des problèmes de peau (petites plaques rouges qui chatouillent) ?

Saskia

@saskia et tous les autres personnes participants à ce forum

pour ma part avec le traitement j'ai une peau très sèche, qui me gratte (prurit) l'hématologue m'a conseillé Biafine comme pommade, en mettant une bonne épaisseur à chaque fois (c'est efficace) pas esthétique mais ça marche.

Fabach

Bonsoir

Si vous ne prenez que de l'aspirine , c'est un moindre mal , mais attention tout de même aux risques hémorragiques liés à l'aspirine et en cas d'hématurie par ex , espacez les doses , c'est ce que je fais actuellement : 1 aspirine gastro résistant tous les 3 jours quand les sensations de brûlures apparaissent au niveau des orteils du pied gauche .(ischémie des membres inférieurs , une caractéristique des TE ).

Bon courage

@fabach 

@Saskiav @Marocaz‍ 

bonsoir,

Tous vos témoignages résument parfaitement cette maladie. Les rougeurs au pied gauche c'est ce que je ressens parfois. c'est d'ailleurs étonnant pourquoi à gauche ? De mon côté , je prends du Kardégic , je devrais le prendre tous les jours mais avec les douleurs à l'estomac j'ai espacé. LE taux de plaquettes est encore élevé mais pas autant que certains0 Priori.

bonne soirée

à tous,

Cela fait 4 que je prends le traitement pour réduire mes plaquettes et à la dernière prise de sang: c'était 330 000 !

Je n'ai jamais eu aussi peu de plaquettes (il faut que cela continue !) Car elles font plutôt du yoyo alors dans 15 jours

je verrais ! Et pourtant depuis un mois je prends le générique du Xadrig !

Courage à vous tous, il ne faut rien lâcher: cela fini par arriver et c'est dure.

Fabach

Cela fait presque 4 ans que je prend le traitement Hydréa (avec des effets indésirables) puis Xagrig

Fabach