Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?

Bonjour

j ai fait le vaccin covid avec 2 doses de Pfizer et je vais avoir la dose de rappel en Moderna car il n'y a que celui ci de dispo

Bonjour Claudie

Vous n'avez pas eu d'effets indesirables

Bonjour

Pour les 2 injections Pfizer pas d effets secondaires, le bras raide comme tout le monde.

J'attends de voir pour la 3eme....

Bonsoir

J'hésite encore cancer de l'utérus en 2017 capsulite rétractile sévère en 2018 maladie de Vaquez en 2019 plus fybromalgie et la depuis 2 mois a nouveau capsulite et tous les effets indésirable des traitements je sature et j'ai peur des effets indésirable du vaccin

Bonjour, 

Je suis sous interferon et j'ai eu 3 doses, à chaque fois avec moderna. Fatigue et fièvre pendant 36 heures. Je suis monté à 39. Mais ensuite ça redescend et c'est bon. Il faut prévoir de se reposer le lendemain de l'injection. 

Beaucoup de monde dans mon entourage ont eu ce type d'effets secondaires donc je ne pense pas que ça soit du à la maladie de vaquez 🤓

Bonjour à tous, je me joins à la conversation car mari a eu le diagnostic de la maladie de Vaquez il y a maintenant 1 an. Il avait depuis des mois des démangeaisons, souvent le matin, puis ensuite à n'importe quel moment de la journée. Il avait été voir un dermatologue mais on était loin de s'imaginer ce diagnostic effectué par un hématologue.                           Inutile de vous dire que l'information est compliquée à intégrer...                                             Pour répondre à votre question sur la vaccination, il a fait ses 3 doses de vaccins avec Pfizer et il n'a eu aucun effet secondaire. De plus, étant donné qu'il travaille, il met un masque FFP2. Je précise qu'il a fait le rappel du vaccin au mois de Septembre et étant donné que l'on n'a pas trop de précisions sur la durée d'immunité de la 3ème dose, ça me rassure qu'il sorte en ce moment avec un FFP2. Bien sûr, j'en fais de même pour le protéger...    Bon courage à vous tous, je suis de tout cœur avec vous. 

Bonjour Mon épouse a été diagnostiquée Vaquez il y a 2 ans. Elle a 45 ans. Après 1 an sous Hydrea, son hemato lui change son traitement avec du Pegasys en injection 1 fois / semaine et 45 micgr. Elle n'a aucun symptômes de la maladie mise à part son taux d hematocrite élevé. Taux qui est aujourd'hui à 36. Je reviendrai vers vous prochainement après plusieurs jours de son nouveau traitement. Elle va bien et a le moral pour l'instant.

@dariozz bonjour. C’est bien jeune pour votre épouse. Que veut dire le stade 1 de cette maladie ? Je ne pensais pas qu’on pouvait l’avoir aussi jeune. Ressent-elle aussi la fatigue comme c’est le cas pour ma mère de 77 ans dont c’est le principal effet secondaire des médicaments ? Ma mère elle est sous HYDREA. Or je lis pour beaucoup de cas que les personnes sont sous INTERFÉRON.

Du courage à tous.

Bonjour ritandel,

De mon côté je me suis fait diagnostiquer à 38 ans pour la maladie de vaquez. Mon hematologue m'a dit qu'autour de 40 ans ce n'était pas forcément rare de la déclarer ou du moins de la diagnostiquer.

En général pour le traitement les moins de 60 ans sont sous interferon et les plus de 60 ans sous hydrea. J'ai commencé sous hydrea pour baisser mon taux de globules rouges puis une fois stabilisé je suis passé sous interferon.

La différence entre l'hydrea et l'interféron pour moi c'est que je dois faire attention à ce que je mange car mon foie est plus sensible à la graisse et surtout l'alcool. La prise de sang après les fêtes me l'a bien fait comprendre 😅.

bonjour tous ! j'ai comme beaucoup sur ce forum la maladie de vaquez !j'ai été soignée avec de l' hydréa jusqu'à présent mon hématologue de Béziers m'a prescrit le Jakavi 2 comprimés par jour suite aux douleurs et lourdeurs dans les jambes !ma question je ne vois personne dans ces lignes qui a ce médicament ? merci de me renseigner si quelqu'un a déjà suivi ce traitement ? MERCI d'avance