Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?

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Patou21130

29/12/2020 à 19:31

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Patou21130

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Bonjour

J ai été diagnostiquée en août 2020 pour la maladie de Vaquez. J ai un traitement chaque semaine. Il s agit d un interféron en injection sous cutanée Pegasys. Depuis je développe une anxiété sévère et différents effets secondaires. J aimerais échanger avec des personnes vivant cette maladie et la manière dont elles s adaptent

Patou21130

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Quenola

11/01/2021 à 11:50

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Bonjour,

Pour l’instant, nous explorons et aucun diagnostic posé. Cela traîne en longueur, trop pour moi, en tant que maman. Merci de votre aide et ne manquerai pas de vous tenir au courant et prendre vos conseils

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyglobulie-de-vaquez-47993 2021-01-11 11:50:04

Patou21130

12/01/2021 à 13:36

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Bonjour

Je n arrive pas bien à comprendre si votre médecin vous a orientée sur un service hemato qui a confirmé le diagnostic après une prise de sang car pour moi j ai dû attendre 15 jours les résultats de la 2e prise pour la confirmation et ensuite ils ont prescris le traitement. A t il eu une écho ou radio du foie ?

Bon courage

Patricia

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Patou21130

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyglobulie-de-vaquez-47993 2021-01-12 13:36:45

Quenola

13/01/2021 à 13:02

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Non, découverte de cette polyglobulie sur prise de sang standard (faite suite à des malaises avec perte de connaissance), puis augmentation sur le contrôle prise de sang à 1 mois. J’ai pris conseil auprès d’un médecin de mon service (je travaille dans un hopital) qui s’est rapproché d’un hemato-pédiatre qui a conseillé de faire dans un premier temps des gaz du sang, puis serait prêt à recevoir mon fils. Voilà où j’en suis actuellement.

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyglobulie-de-vaquez-47993 2021-01-13 13:02:13

Patou21130

14/01/2021 à 15:01

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Patou21130

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Effectivement c est un enfant cela est peut être un peu differe t pour la prise en charge mais ils sont bien en hemato vous êtes en de très bonnes mains

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Patou21130

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyglobulie-de-vaquez-47993 2021-01-14 15:01:26

Patou21130

30/01/2021 à 14:40

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Patou21130

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@Quenola‍

Bonjour je viens aux nouvelles pour votre fils avez vous progressé sur le diagnostic et le traitement mis en place ?

Bon week-end à vous

Patricia

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Patou21130

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyglobulie-de-vaquez-47993 2021-01-30 14:40:04

Quenola

07/02/2021 à 07:45

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Quenola

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Bonjour Patricia,

merci pour votre message. Les gaz du sang sont normaux (une petite augmentation du CtO2 mais non significative). On refait une prise de sang fin mars, et si la polyglobulie continue d’augmenter on prendra l’avis d’un hématologue. On attend....

nathalie

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyglobulie-de-vaquez-47993 2021-02-07 07:45:28

Patou21130

07/02/2021 à 10:16

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Patou21130

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@Quenola

Bonjour

C est une bonne nouvelle. Pour ma part après des débuts difficiles avec le traitement durant les 6 derniers mois mon organisme semble s adapter à l interferon.

Bon courage à vous et bon Dimanche

Patricia

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Patou21130

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyglobulie-de-vaquez-47993 2021-02-07 10:16:30

ritandel

25/04/2021 à 22:46

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ritandel

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Bonsoir à tous. Ma mère de 77 ans a la maladie de Vaquez diagnostiquée depuis trois ans. C’est pourquoi je me documente énormément à ce sujet. Dans mes recherches on assimile la maladie de vaquez à un cancer du sang. Qu’en est-il vraiment ? depuis que j’ai lu cela je suis désemparée. D’autant plus que je n’étais pas très bienveillante avec elle quand elle manifestait des symptômes d’énorme fatigue, de confusion de douleur dans les membres inférieurs. Chez elle, la fatigue est prédominante. Elle est traitée par anti agréguant plaquettaire et hydréa.

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyglobulie-de-vaquez-47993 2021-04-25 22:46:03

Patou21130

26/04/2021 à 12:05

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Patou21130

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Bonjour ritandel

On ma confirme au chu que c etait bien un cancer du sang mais que des traitements existent et que l on peut vivre avec je suis poir la part sous interféron chaque semaine une injection de pegasys. Les debits ont ete tres durs mais maintenant ca va mieux. La fatigue est tres dure oui par contre. Je suis sous anti depresseur depuis 6 mois pour barrer les effets psy du traitement

Bon courage à votre maman eta vous

Patricia

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Patou21130

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyglobulie-de-vaquez-47993 2021-04-26 12:05:36

dariozz

04/05/2021 à 09:09

dariozz

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Bonjour à tous,

Ma femme à été diagnostiqué il y a 5 ans, à l'âge de 27 ans, elle est également sous interféron et pégasys, elle supporte plutôt bien le traitement. Il eu forcement un temps d'adaptation pour le corp, mais hormis de la fatigue ca va.. Je venez vous pour échanger, je recherche des témoignages de personnes ayant été diagnostiqués à cet âge, savoir comment la maladie à évolué… Savez vous si il existe des d'associations ?

Malheureusement le compte rendu de la dernière biopsie du médecin à indiqué un stade 1 de la maladie. Ce qui nous remet face à la réalité emoticon Pleur ..

Courage à tous !

Christian

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyglobulie-de-vaquez-47993 2021-05-04 09:09:10

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MamieLily

18/02/2023 à 18:58

MamieLily

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@dariozz il existe une association ALTE-SMP
ci-joint un fichier de cette association

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Mamie Lily

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