Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?

@David08 Bonjour , la vie mérite d'être vécue faut se dire que la maladie de vaquez est très incommodante mais on peut vivre avec !!ne soyez pas défaitiste nous avons la chance d'avoir de très bons médecins et des médicaments pour nous soigner !moi aussi parfois je me lamente sur mon sort mais très vite je me dis "il y a pire que moi "je vous apporte tout mon soutien et vous souhaite d'avancer malgré tout! Cordialement

@Nehama

Bonjour,

Je suis passé de l'hydrea à l'interféron il y a maintenant 1 an. Pas plus d'effets secondaires qu'avec l'hydrea pour mon cas mais chaque personne est différente. Par contre, pour le coup j'ai du adapté mon régime alimentaire. Autant avec l'hydrea j'avais pas de soucis mes analyses était bonnes. Avec l'interféron mes analyses sanguines nickel mais celles du foie moins bonnes. Du coup, plus de légumes et moins d'alcool et tout est redevenu à la normale. En soit c'est pas une mauvaise chose de mieux manger😜

Sinon on m'avait prévenu que l'on pouvait avoir des soucis de dépression mais mon psy m'a expliqué que c'était plutôt pour les personnes qui avaient déjà un terrain dépressif.

@Samuel27

Merci Samuel et bonnes fêtes en cette fin d'année

@rhodes Bonjour, J'ai été diagnostiquée en juin 2021, après une quarantaine de jour d'analyse de mon sang. Mon traitement a été d'emblée, de l'Hydréa (pendant deux semaines deux gélules par jour puis une seulement) et 1 cachet de Resitune 75 mg, comme fluidifiant, dans la mesure où il est plus facile à prendre que le Kardegic... Tous les paramètres ont bien baissé en deux ans. Le prurit après la douche n'est plus qu'un mauvais souvenir. Je l'avais depuis plus de 15 ans... Mes paupières et mes mains, en revanche, sont toujours aussi facilement rouges. Je viens de constater, en outre, que les indicateurs du fer commencent à passer en dessous des normes. C'est une analyse demandée par mon généraliste qui m'a permis de le voir. Les analyses de routine pour l'endocrinologue ne recherchent pas ce facteur. Avez-vous des soucis avec le fer ? Je dois voir l'endocrinologue au CHU à la fin septembre. Je lui montrerai cette analyse. En attendant j'essaie de manger plus de viande rouge, de lentilles, de betteraves... de tout ce qui est riche en fer, quoi...

@Celestine74 Bonjour, Je n'ai pas de problème avec le fer mais il est vrai que cet analyse n'est pas faite souvent. Vous avez raison de voir çà avec votre médecin.

Par contre, j'ai une echo chaque année pour vérifier la rate , le foie....

Bonne journée et bon courage à vous.

@rhodes Je viens de faire une réponse que je ne retrouve pas ! Je recommence donc. La seule écho de la rate qui m'a été demandée c'est un peu avant le diagnostic, durant les 40 jours d'analyse du sang qui a révélé une mutation Jack2 etc... Depuis, plus rien.

Je verrai bien fin septembre. Je reviendrai donner ici les conclusions...

@tous, Je me permets de relancer la discussion. En plus de la polyglobulie de Vaquez, je suis porteuse d'une fragilité génétique de naissance, elle, le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SED-h). J'aimerais savoir si dans le groupe de la maladie de Vaquez d'autres personnes que moi sont porteuses d'une anomalie qui touche le collagène et les fibres élastiques qui soutiennent 80 % de nos organes internes et externes ! D'avance merci.

@Patou21130

Bonjour à Patou et aux autres,

Je prends le train dans une demi-heure. Mes derniers résultats n'étant pas folichons, je me demande bien ce qui va m'être dit...

Je vous tiens au courant.

Hier, l'hématologue, tout comme moi, n'a pas trouvé mes derniers résultats folichons. Malgré tout, elle (c'est une dame) préfère attendre la prochaine prise de sang vers la mi novembre pour prendre une décision. Si les globules rouges, les globules blancs neutrophiles et les plaquettes continuent de grimper elle augmentera la dose d'Hydréa. Il se peut que mon organisme se soit un peu trop habitué au produit...

@Patou21130 , bonjour, c'est cool que ça se passe bien pour vous, avez vous de temps à autre des baisses de moral, dû au traitement ?

@Christophe49

Il m'arrive, comme à tout le monde, d'avoir des baisses de moral. En revanche, comme j'ai plusieurs pathologies bizarroïdes (voir mon profil), je ne sais pas trop à quoi attribuer. L'âge doit également jouer...

@Claudia.L

Des personnes seraient elles à la recherche d'informations sur la Polyglobulie?

Moi je suis concerné par ce sujet et je suis un traitement depuis Novembre 2024.

Je supporte et je vais bien .

Je touche du bois = pourvu que ça dure

Eymard

@Eymard

Bonjour,

Je prends Hydrea depuis fin juin, d'abord 1 par jour puis 1 et 2 et maintenant 2 par jour.

Je suis plus fatigué et ça m'a réveillé de l'arthrose dans les doigts très douloureux, sinon dans l'ensemble ça va.

@DD1802

Oui certains disent que tout roule. En effet , pour moi, à part un petit saignement du nez, la premiere semaine, je ne ressens plus rien. Par contre, mon oncologue exige des prelèvements de sang toutes les 3 semaines ou par mois. Les résultats montrent une forte chute de la globulie.

Sinon R.A.S.

Du courage à vous tous et à NOUS tous et Toutes

@DD1802

Mon hématologue veut absolument que je prenne hydrea mais quand j'ai lu les effets secondaires graves et fréquents ainsi que divers témoignages de personnes qui souffrent des effets secondaires je ne veux pas prendre ce médicament controversé. J'ai assez de problèmes comme ça pour prendre le risque d'en rajouter.

Je cherche une alternative à hydrea qui soit assez limitée dans le risque. Vu que j'ai aussi une polykystose rénale qui influe sur ma polyglobulie j'essaie d'aider mes reins à mieux fonctionner en buvant davantage et en changeant mon alimentation.

Si je pouvais gagner au moins un petit pour cent sur mon hématocrite qui est à 56 ce serait un premier pas.