Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Bamut200

13/01/2022 à 15:23

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Bamut200

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Bonjour,

Petite lueur d'espoir.

https://www.prnewswire.com/news-releases/helixmith-announces-phase-3-study-results-of-novel-gene-therapy-treatment-for-diabetic-foot-ulcers-at-2021-annual-meeting-of-diabetic-foot-ulcer-conference-dfcon-301405923.html

Une société coréenne a développé un médicament (thérapie genique) qui aide a la gaine de myeline de nos nerfs endommagés a se reconstruire.

Et apparemment il est non dangereux pour la santé et sans effets secondaires.

Il sera commercialisé prochainement.

Pour ce qui se pose la question quand est-ce que il sera disponible en France, je n'en ai aucune idée.

J'espère que vous aurez le courage et. La patience pour endurer cette épreuve qu'est la npf en attendant la disponibilité du médicament en Europe.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2022-01-13 15:23:52

Yoga0615

14/01/2022 à 13:23

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@Bamut200 merci pour l'information espérons rapidement !

yucca174

28/01/2022 à 17:21

yucca174

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@mamamimi HELLO

J'ai idem que vous et mon neurologue me fait prendre du gabapentine 600mg le soir + 400mg les matin et midi

Si j'en prends + j'ai la tète dans le cirage

Mais petit à petit les douleurs s'accentues et dorénavant le matin au réveil j'ai des douleurs dans les pieds et les jambes en feu

Ce neurologue me propose rien d'autre

Et vous que prenez vous ?

Yoga0615

29/01/2022 à 12:57

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Nous prenons tous ces antiépileptiques qui ne servent à rien à part nous mettre dans le cirage! Je n'ai pas rencontré une personne soulagée à ce jour malheureusement !🙄

Merhyboa

29/01/2022 à 13:01

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Bonjour,

@Yoga0615 moi j'ai aucun traitement ça sert à rien et ça nous fait des dégâts en plus 😉

Yoga0615

29/01/2022 à 13:21

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@Merhyboa non moi non plus...

Karatuff

23/03/2022 à 13:47

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@Valerie01 bonjour Valérie,

Depuis votre dernier post avez vous eu des améliorations. Et peut-être pouvez vous partager les remèdes naturels testés qui auraient fait effet ?

Cordialement

René68

06/04/2022 à 21:44

René68

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@galilee bonjour je suis touché par votre message j'ai 52 ans j'ai les mêmes symptômes, j'ai les tendons d'Achille qui sont coincés plus de mobilité et les plantes des pieds qui me font mal dès mon réveil et toute la journée. Quand j'attends le sommeil mes jambes couvertes j'ai l'impression qu'elles bougent toutes seules au ralenti et j'arrive quasiment pas à soulever le drap avec mes jambes. Certains jours ensoleillés mes jambes sont moins raide mais ce moment de répit est éphémère. Mon traitement actuel est : patch durogesic 100/mh, 4 acupans (2 au réveil 2 au couché) 2 prégabalines 150mg (1 matin et 1 soir) 2 célécoxid(1 matin et 1soir) Laroxil (1 le matin) Acide Folique(le matin) Baclofène(2 matin et 2 soir) Lorazepam (1 soir) Pantaprazol 40mg (soir au repas) Havlane (2 au couché) Lopéramide Trimébutine. Quel est votre traitement ?

aurecann

07/04/2022 à 21:58

aurecann

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Bj .. mes symptômes sont similaires .. pieds engourdies .. sensibilité perdue.. ne supporte plus les draps sur les pieds .. je ne prend aucun médicament ( prescrit genre lyrica et similaires ) ai testé sans résultats et plus d effets secondaires que bénéfiques.

Malgré le handicap et la douleur je marche beaucoup .. je me force.. pour le mental aussi . On m a dit ou plutôt dit à mon médecin généraliste que c était du à l alcool !!! J ai fini par me fâcher n abusant pas en demandant des examens complémentaires pour confirmer le diagnostic .. et pas de causes à effets .. je crois beaucoup à des causes et liens héréditaires ma mère et ma sœur ayant les mêmes soucis .. bon courage à tous soyez mentalement fort .

Mariecharlotte

04/05/2022 à 21:00

Mariecharlotte

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Bonjour-,

Connaissez vous un hôpital dans le Var qui pratique des perfusions de ketamine pour douleurs neuropathiques périphériques suite à 1 fibrose l5s1 opération hernie discale.

Cordialement

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