Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

Dernière activité le 22/02/2022 à 18:36

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Effelbé

24/09/2021 à 07:48

Effelbé

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Bonjour,

Atteint d'une neuropathie des petites fibres qui concerne les membres supérieurs et le membre inférieur droit, les douleurs concernent surtout les mains et le pied droit.

Brûlures, froid douloureux, piqures sont présentent presqu'en permanence.

J'ai arrêté me Neurontin et le Cymbalta qui m'avait fait prendre plus de 30 kg en 4 ans.

Depuis l'arrêt de ces 2 médocs, je commence à perdre du poids (-13kg à ce jour).

Fin décembre 2020, j'ai été traité par Qutenza à Quimper.

Le médecin de la douleur a indiqué à l'infirmière que les mains et le pied droit étaient à traiter.

Sur le pied, j'ai eu un patch durant une demi-heure et sur chaque main l'infirmière qui avait prévu un patch par main a rajouté 2 autres par main, le tout durant une heure.

Résultat, 31 heures de brûlures en continu avec les mains en alternance sous un robinet d'eau froide ou dans une bassine remplie de glace.

Je recherche des témoignages sur des patients qui ont eu ce même problème ou qui sont traitées sur Quimper.

Bonne journée à tous et surtout bon courage.

Efflelbé

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2021-09-24 07:48:40

raygal

05/10/2021 à 16:30

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Maladie incurable...... 8 ans de douleurs aux 2 pieds.....

Ai tt essaye. Desespoir

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Catskate

06/10/2021 à 20:03

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Catskate

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@Effelbé les patchs qutenza ont la contrainte de brûler pendant 24 à 72h. Passer ce délai certaines personnes sont plus ou moins soulagées. C'est ce que le professeur qui me suit au centre antidouleurs m'a expliqué. Vous ne ressentez aucun soulagement après ces 31h de brûlures ?

Effelbé

07/10/2021 à 11:15

Effelbé

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Bonjour Catskate,Hélas, aucune baisse des douleurs suite à ces brûlures.Mi-septembre, j'ai été "traité" par RTMS une séance de 20 minutes par jour durant 5 jours consécutifs.Ce traitement fonctionne dans 50% des cas et baisserait les douleurs neuropathiques de 20 à 30%.J'ai une autre séance le 25 octobre suivi d'un entretien avec un médecin.J'étais inscrit à ce protocole depuis décembre 2020.

Moune1953

07/10/2021 à 14:51

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Moune1953

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Moi aussi les stimulations magnétiques transcranienes m ameliorent

Bon courage

Catskate

08/10/2021 à 10:00

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Catskate

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@Moune1953 quelles types de douleurs est-ce que ça a diminué pour vous ? J'ai lu que ça ne fonctionne pas sur les douleurs neuropathiques type brûlures mais que ça fonctionne bien sur les décharges électriques

Moune1953

08/10/2021 à 13:01

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Moune1953

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Oui effectivement cela ne fonctionne pas sur mes brulures. Mais sur les douleurs oui. Et sur le moral aussi.

Courage

Terrazzoni

26/10/2021 à 13:57

Terrazzoni

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@Catskate rien aucun résultat 😢

Aurélie

31/10/2021 à 15:29

Aurélie

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Bonjour à tous,

J'ai tous les symptômes de la neuropathie des petites fibres et mes tests thermo algiques sont en faveur d'une NPF.

Je prends du Lyrica associé à du Cymbalta mais j'ai l'impression que cette maladie est rebelle aux médicaments.

J'ai fait des séances d'rTMS qui n'ont donné aucun résultat positif.

Je suis touchée de la tête à la plante des pieds, je suis en arrêt maladie car je ne peux pas fonctionner.

Je suis en attente d'un résultat de biopsie de peau. et d'analyses sanguines recherchant une maladie auto immune.

Faisant des recherches, j'ai vu que le professeur Sene à Paris travaille sur les NPF.Est ce que quelqu'un le connaît car j'aimerais prendre

un rendez-vous pour échanger avec lui .

A l'hôpital Mondor, on peut effectuer des potentiels laser, Connaissez vous ces tests?

Connaissez- vous d'autres traitements qui puissent soulager ces douleurs très invalidantes?

Merci d'avance pour vos réponses.

Aurélie.

Ennamori

15/11/2021 à 11:52

Ennamori

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Bonjour. Suite à des symptômes que vous décrivez ci-dessus, j'ai fait une biopsie pour confirmer une NPF qui s'est avérée positive. En attendant les résultats, plusieurs professionnels de santé m'ont déconseillé le vaccin anti Covid-19. Avez-vous été vaccinés ? Avez-vous eu des effets secondaires au vaccin ? Merci

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