Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

Ah ! Copine  les grands esprits

Belle journée

Le forum ne redeviendra ce qu'il était que si les nouveaux arrivants participent. Je dois avouer que j'ai fait le tour de la question en ce qui concerne MA fibromyalgie (et non pas la fibromyalgie, et pour cela je m'informe sur des sites autre que le forum qui est un site d'échange). Je veux dire par là que j'ai été diagnostiquée il y a un an et j'ai donc fait le tour de mes symptômes et posé toutes les questions que j'avais à poser à des malades comme moi. Ce ne sont pas les mêmes que celles qu'on pose au médecin bien sûr. J'utilise donc le forum pour un échange amical avec celles avec qui j'ai tissé des liens au cours de cette année. Et la fibromyalgie qui nous a permis de nous rencontrer sur ce forum n'a plus grand chose à voir avec nos échanges. Comme le lien amical est de plus en plus fort, nous éprouvons le besoin de dire des choses plus personnelles et cela ne peut se faire qu'en MP. Ce qui se dit sur le forum est donc de moins en moins intéressant puisque la maladie n'en est plus le thème central, et l'amitié a besoin d'intimité donc ce qui est personnel ne peut pas être écrit sur les sujets de discussion. Je parle pour mon cas, mais je pense ne pas être la seule à voir les choses de cette façon.

et j'ajouterai que beaucoup d"anciennes"  ont déserté...

arnica et d apres toi pourquoi elles ont deserter 

Pour ma part, diagnostiquée depuis 4 ans. J'ai aussi fais le tour des symptômes que je connaissais déjà trop bien et même si souvent mes avis dérangent, je suis quelqu'un qui se remet beaucoup en question, donc si j'insiste à dire certaines choses c'est que j'en suis plus que sûre et donc tant pis si c'est pas le bienvenu. Le seul truc que j'espérais donner et trouver ce sont des astuces du quotidien pour encore mieux vivre avec la fibro, pour le reste j'ai mes amis et ne ressens pas le besoin d'avoir des liens sur ce site malgré les échanges réguliers en mp, mais je peux comprendre les membres qui ont besoin de parler de tout et de rien. De même j'essaie de ne jamais me plaindre de douleurs parce que le but est d'essayer de tirer du positif de tout, c'est cela qui fait avancer (exemple: j'ai mal oui mais j'ai réussi à faire un peu de ménage toute seule, donc je peux en être fière - faut pas hésiter à se dire qu'on est fière de soi, on se dévalorise déjà bien assez comme ça)

Bonjour à tous,

pour ma part, je pense qu'il y a beaucoup trop de post.Déjà,il faudrait un grand tri dans ceux ci par nos responsables.

Je pense aussi que les réponses de chacune, devraient être confirmé ou rectifié par un administrateur , car parfois des confusions énormes dans notre maladie se disent et certainement moi la 1ère.Quand, je me suis inscrite, j'étais complètement perdue et ne connaissais rien de la fibro.Je me met à la place de ses personnes.impossible pour elle d'avoir une vraie réponse ou conseils.De plus, nous devons accepter que certains traitements ou certaines médecines marchent pour certaines ,mais pas forcément pour toutes.Pour finir, j'avoue que je m'intéresse de moins en moins à ce forum car je ne trouve plus les conseils que j'ai besoin d'entendre et c'est très dommage pour les nouvelles,car du coups, je ne leur tend pas la main, car souvent contredit.

Merci pour votre écoute et votre respect.

Je suis tout à fait d'accord Mariep, mais par contre je ne vois pas comment les administrateurs pourraient confirmer une réponse, car ceux ci ne connaissent pas forcément la fibro, ne la vive pas au quotidien ...
De toute façon il y aura toujours des avis différents (parce que nous ne sommes pas tous à la même phase d'acceptation ni au même stade de la maladie) et des façons de vivre la fibro différemment (suivant le caractère, notre entourage...)

oui Mocouk, je suis d´accord avec toi, mais certains administrateurs peuvent peut être avoir accès à des vraies infos concernant la maladie, pour rectifier certaines confusions.Bien sûre qu'il y aura toujours des avis différents,et heureusement, c'est le but du forum,c'est ce que je disais et c'est pour cela que nous devons respecter chaque expérience sans imposer la sienne selon notre degré de maladie.je pense vraiment que le forum est mal organise et pars dan tous lès sens.Malgré la v2dommage, cela éviterai des confusions et des mauvaises compréhensions.bonne journée à toi

Comme Mocouk, je vois difficilement comment un administrateur pourrait tout lire et tout modérer... A nous d'être prudentes avec les informations publiées... Et d'accord avec Mariep, ça part dans tous les sens! 

Je vis assez mal les plaintes récurrentes même si je sais que certaines ont de bonnes raisons de se plaindre, et qu'elles ont bien le droit de le faire sur le forum. Pour moi, ça me décourage plutôt. Mais évidemment je n'en veux à personne, je ne demande à personne de ne plus se plaindre. Je dis juste que du coup, je n'ai pas envie de participer.

Comme vous toutes je supporte de moins en moins ce forum ..car il est froid ..et les news sur la maladie ..on là vois pas ..je dirais même elle est inexistante il faut faire le tour du forum pour voir si il y a un article sur la fibro et les avancés ..donc usant donc je vais au plus facile ..le trie des sujets ferais du bien comme dit Mariep  pour que l on s y retrouve ..j ai aussi fait le tours de Ma Fibro qui a été reconnue a part entière ..mais je cherche toujours a savoir s y on a trouvé une solution pour me soulager ..là avec la V2 j ai pas envie de voir les sujets ...mais par contre je viens pour mes Amies et heureusement qu elles sont là ...c est le seul point positif qui a de bon sur ce forum ...maintenant ce qui serais bien c est de pouvoir donner notre avis sans être agressée ..ou nous contredire en pensant avoir raison a chaque fois ...là je suis dans la même optique de GIGI ..une bonne entente serais bien plus agréable pour échanger ...pour vous dire moi qui avait toujours le moral et de l humour avec le temps ont disparus ...je me reconnais plus