Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Utilisateur désinscrit

27/04/2014 à 07:36

Godonette

Je suis d'accord avec oncemore, même malade, la vie vaut la peine d'être vécue et puis on a de la chance cette p....n de SEP ne tue pas (enfin rarement) !

SEPamarrant, SEPadrole, SEPajuste mais SEPapire que d'autre maladie comme ton cousin alors pour lui bas-toi !

Bises à tous

Martine

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laplace

27/04/2014 à 10:45

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laplace

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Godonette COURAGE !

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denis74

27/04/2014 à 11:34

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denis74

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Bonjour à Toutes et à Tous,

pour continuer sur ces jeux de mots, il me revient à l'esprit une expression que nous utilisions entre résidents lors de notre séjour au Centre Médical Germaine Revel. comme tout sépien qui se respecte, nous étions tous, et tour à tour, à un moment ou à un autre alors que nous étions en train de participer à une discussion, en train de jouer à une partie de cartes ou à tout autre jeu... nous étions pris d'une subite et impérieuse envie d'aller au petit coin !... nous avions alors convenu d'utiliser un code pour pouvoir s'éclipser un instant : "désolé(e), j'ai une SEP = une sérieuse envie de pis... !! et le collègue partait accompagné d'un léger sourire entendu de ses autres camarades. mon entourage connaît cette anecdote et il m'arrive parfois d'utiliser "ce code" sous les rires de mes proches.

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Denis

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solexine

27/04/2014 à 12:09

solexine

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Merci à tous pour ces rires et ces sourires... Ca fait du bien! Denis, je m'en souviendrai, et je vais certainement la replacer... Après tout, tout ce qui reste est bon à prendre, surtout si ça déclenche de la bonne humeur.

Courage, Godonette, effectivement, SEPajuste, mais pense à tous ceux qui ont besoin de toi, même diminuée par cette maladie, tous ceux qui t'aiment et t'entourent. Même si c'est vrai que nous sommes seuls face à la maladie, bien souvent nos proches nous soutiennent et comptent sur nous.

De tout coeur avec toi, tiens bon!

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On n'oublie pas, on avance!

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marcperrin

27/04/2014 à 17:36

Bon conseiller

marcperrin

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bjr moi ça fait 3 semaine que g commencé fampyra pour le moment g plus mal a la jambe j'ai arréter les interféron ça commencé a me barbé et je fait tous les moi des perfusion de solumétrol que g commencé en méme temp que le fampyra

bonne journée a vous

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DELON PHILIPPE

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laulau02

30/04/2014 à 08:30

laulau02

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Bonjour tout le monde...

J'ai repris Fampyra ce matin après 2 semaines d'arrêt, trop de vertiges et de fatigues depuis quelques jours. Hier, j'ai vu mon médecin, il m'a conseillé de reprendre et de voir...

Donc je reviens sur ce que j'avais dit avant, on est vraiment là pour tester...Mais qu'est ce que ça va nous amener à long terme???

Bonne journée à tous

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marcperrin

01/05/2014 à 06:24

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marcperrin

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bjr moi j'ai commencé fampyra il y a un moi pas d'effet secondaire,plus mal a la jambe,la marche moyen,la fatigue moyen on verra par la suite

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DELON PHILIPPE

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-01 06:24:29

Detchen

03/05/2014 à 23:37

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Detchen

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Bonjour,

Je ne suis plus venue (toujours entrain de récupérer d'une poussée, de plusieurs IU et delà changement de ttt uro), un deuil de plus aussi d'une amie qui avait une maladie neurodégénérative, depuis qu'elle était en maison de retraite médicalisée, elle ne s'alimentait plus seule, ne supportait pas la cuisine occidentale trop grasse et trop protéinée et elle n'a certainement pas bénéficié de l'urostim2 (faudrait déplacer le message si le sujet existe) que je vais bientôt tester.

Je lui souhaite d'être bien mieux que nous maintenant et continue de l'accompagner spirituellement quotidiennement jusqu'à la St Antoine de Padoue.

Donc oui on teste,
je ne teste pas que pour moi
(personnellement je trouve que je n'en ai pas besoin j'ai toujours eu ce pb depuis enfant : j'ai l'habitude, ce n'est pas neurologique mas comportemental, l'urologue dit que non d'après l'examen urodynamique mon irm etc)
bon alors je teste, en me disant que c'est plus pour faire fonctionner l'économie qu'autre chose,
je teste un produit des personnes en vivent
il parraît qu'il n'y a pas d'effets secondaires car si ça ne fait pas de bien (un mois pour tester si ça mache) ça ne fera pas de mal
j'en profite aussi pour savoir si cela peut aider ma grand mère aussi qui pourait en bénéficier dans l'autre sens.
je ne sais pas car c'est pas neuro, c'est la vieillesse.

Donc voilà les raisons de mon abscence.

Portez vous bien, au miux je veux dire
toujours avec bon coeur

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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danslebrouillard

04/05/2014 à 08:19

danslebrouillard

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detchen ?

Merci à vous!

ca faisait un moment que je voulais quitter "fampyra et les autres"

Je fais le pas....

deuil, suite au décès de maladie neurodégénérative , ?

Merci encore! Ca fait du bien...

"faire fonctionner l'économie qu'autre chose,"

"je teste un produit des personnes en vivent"etc.

Tout ça me parait "hors sujet"

ce Post "fampyra" a eu son heure de gloire.....

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-04 08:19:28

Utilisateur désinscrit

04/05/2014 à 12:52

salut à tous,

toujours avec Fampyra, et prso, satisfait

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