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Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

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danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

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avatar laplace

laplace

16/01/2014 à 10:53

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Bonjour à TOUS !

Mêmes problèmes / FAMPYRA !!! J'appel mon neuro dans 30 min. pour savoir ce que je fais : bolus ou arrêt... Mais vu les témoignages je ne pense pas à l'arrêt !!! A suivre...


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-01-16 10:53:50

avatar laplace

laplace

16/01/2014 à 11:35

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Ca y est : hospitalisation demain pour 3 jours/bolus !!!

GRRR ! La prise du fampyra m'avait VRAIMENT fait du bien : en 3 mois j'ai RE conduit, me suis promenée A PIED et SANS fatigue avec mes gamins... j'ai RE fait les courses, les magasins... Là je repars 25 ans en arrière ! C'est dégueu de se jouer des gens de cette façon...

J'arrête suis trop en colère !

à suivre...


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-01-16 11:35:07
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Utilisateur désinscrit

25/01/2014 à 11:56

bonjour,

je prend le fampyra depuis septembre 2013 je me tiens plus au mur por marcher et plus de fauteuil dans la maison


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-01-25 11:56:29

avatar laplace

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25/01/2014 à 12:17

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Bonjour !

Je vais beaucoup mieux depuis "bolus" mais il a fallu 1 semaine après pour "récupérer" !... comme d'hab mais j'avé oublié...

Je prends toujours le fampyra : résultats positifs pour moi également ! 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-01-25 12:17:56

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laulau02

28/01/2014 à 15:46

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laulau02

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Finalement, mon neuro m'a persuadée que le fampyra et la poussée que j'avais eu n'était que pur hasard, et m'a dit de le reprendre progressivement, et c'est ce que j'ai fait depuis une semaine Pour l'instant, rien de mieux et rien de pire, il avait peut-être raison : du hasard....!?!

A voir.....


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-01-28 15:46:15

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29/01/2014 à 23:27

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Amlea laumau ca va le faire. ..positive attitude et out le stress...jai regardé l'émission allo santé sur la 5 aujourd'hui c'était sur la sep...bon ok in sen doutais male stress est vraiment a proscrire de nos vies. ..dc reste plus ka changer de planète! !!!

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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-01-29 23:27:44

avatar cendre

cendre

05/02/2014 à 21:37

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Bsr

J'ai besoin d'aide SVP

Je prends fampyra depuis aujourd'hui , ma neuro m'a dit de le prendre a heure fixe et 12 heures d'intervalles , je le prends a 9H et 21 H .Par contre , je suis de repas samedi soir donc a 21H mon estomac ne s'aura pas vide ( on aura peut etre pas fini de manger ) et si je le prends plus tard sa décale pour ceux du lendemain . Vaut peut etre mieux ne pas prendre celui du soir directement ? Peut on prendre l'apéro ? sans abuser bien sur. Merci d'avance pour vos réponses

Sandrine

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sandrine


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-05 21:37:17

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

06/02/2014 à 11:54

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danslebrouillard

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bonjour Cendre,

difficile de vous donner un conseil ou avis étant donné que vous attaquez votre traitement.

Si vous n'avez aucun effet secondaire, vous allez vous dire que vous avez bien fait de décaler.

Si vous en avez, vous risquez de penser ou croire que c'est parce que vous avez decalé.

un petit coup de fil à votre neurologue, non  ?

cordialement.

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-06 11:54:25

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lylou22

06/02/2014 à 12:19

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lylou22

Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33

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Coucou tout le monde,

Je prends FAMPYRA depuis le mois d'Avril 2013. Je suis de mieux en mieux, alors que j'étais vraiment très mal. Je ne pouvais plus manger seule, me laver, rouler avec ma chaise seule et tout quoi ... Je pensais même à terminer ma vie, que de me faire assister sur tout. Pour moi ma vie était terminée ...

Depuis que Fampyra est là, je revis à petite dose, mais je revis :)

Je marche avec des béquilles chez mon kiné, je me lave et mange seule. Je m'habille seule et me remaquille. Petit problème pénible, je suis (très) exécrable ! Je ne supporte rien, mon époux qui est très gentil et patient, a beaucoup de mal à me supporter !!

Est-ce les effets du traitement ???

J'attends avec impatience le SATIVEX pour enlever mes douleurs et ma spasticité !

Peut-être me calmer aussi !

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Lylou :)


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-06 12:19:37

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soleil jaune

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Bonjour, je prend Fampyra depuis Avril 2013.J'ai sur l'avis de mon neurologue changé les horaires et je vais mieux,je prend un cachet le matin dès que je me réveille entre 6h et 8 h, et l'autre entre 15h30 et 16 H.Cela va beaucoup mieux je marche mieux même si parfois mes jambes sont raides ,je suis moins fatiguée .Que des effets positifs.J'attend le Sativex pour les douleurs.Je m'accorde un apéro de temps en temps et continue à avoir une vie normale si je puis dire.Bonne journée.


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-06 14:16:50
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