Votre avis sur le Fampyra

Bonjour à Toutes et à Tous,

un mot encore pour commenter l'arrêt du Fampyra : dur, dur...

en effet, voici une semaine que j'ai arrêté ce traitement avec l'accord de ma neuro et compte tenu des effets secondaires qui comportaient plus de risques que le (tout) petit bénéfice que j'avais retiré de ce médicament (voir mes posts précédents).

mes derniers commentaires remontent au samedi 7. le lendemain, dimanche 8, cela ne fut pas fameux. Heureusement, ce jour-là, je ne sors pas. mais, pour autant, la journée fut difficile car j'ai du faire face aux pires difficultés pour me déplacer avec le déambulateur. mais, le pompon fut pour le lendemain matin ! en me levant, lundi matin, je vis tout de suite que la marche allait être difficile. aussi, pour éviter un déplacement "de trop" je suis allé directement à la SdB pour la douche. pour autant, la fatigue acquise durant la toilette ne me permit pas d'aller en direction de la cuisine (à 10 m) et je suis resté planté dans le couloir d'entrée : impossible de bouger, les pieds "collés au sol". je réussis quand même à me "jeter" sur le siège de mon scooter garé dans l'entrée et, avec cet engin, je pus reculer jusqu'à l'entrée du salon à proximité de mon fauteuil de repos dans lequel je parvins à me glisser. le tout, aux prix de grandes difficultés et de plages de repos. une fois assis, il me fut impossible d'aller jusqu'au coin repas pour prendre le petit déj' et mes médocs du jour !...

j'ai tranquillement attendu l'arrivée de mon aide-ménagère pour remédier à cela. pour autant, je n'avais pas assez de force pour sortir de mon fauteuil et faire quoi que ce soit... en fin de matinée, j'ai eu l'idée d'appeler le technicien qui s'occupe de moi pour tout ce qui concerne l'achat de matériel médical. un jeune homme super sympa et très à l'écoute. il vint à la maison, sur le coup de 12 H.10, équipé d'un mini-scooter d'appartement à 3 roues et donc, super maniable.  ainsi, grâce à ce petit véhicule, j'ai retrouvé ma mobilité à l'intérieur de l'appartement.

heureusement, car cela fait maintenant 3 jours que je suis complètement bloqué pour marcher et pour faire mes transferts, de même, cela fait 8 jours que j'ai arrêté ce traitement et je ne vois pas la moindre amélioration pointer le bout de son nez. au contraire... 

contrairement à ce que je disais l'autre jour : je vais finir par regretter d'avoir essayé Fampyra car, celui-ci m'a fait perdre l'usage, même très restreint, de mes jambes qui me donnait encore la possibilité de faire quelques pas et de faire des transferts.

Je sais que nous sommes tous différents face à la prise d'un traitement mais, avant de prendre Fampyra, faites bien la balance risques/avantages que vous pourriez en tirer tant pendant la durée du traitement qu'après son interruption...

on dit bien que "ce qui ne tue pas, rend plus fort". certes, mais sur ce coup-là, j'ai beaucoup de mal à voir encore le verre à moitié plein !... 

Bonjour à tous,

Aliane, moi je suis en fauteuil... J'ai essayé le Fampyra, car même si je suis la plupart du temps en fauteuil, mes membres inférieurs bougent encore, je fais mes transferts seule en me "calant" debout et j'arrivais encore un peu à me débrouiller avec des béquilles sur 3 ou 4 mètres en intérieur...AVANT la prise du Fampyra...!!! Pendant les 15 jours d'essai, au bout d'une semaine environ, j'ai remarqué que je me "jetais" moins sur les béquilles, que les transferts étaient plus faciles, mais parallèllement j'ai aussi ressenti des vertiges et de nombreux déséquilibres, ce qui m'empêchait de profiter du "plus" que je t'ai décrit plus haut. Bref, j'ai donc arrêté le traitement, mais les symptômes, eux, sont restés... Et dans ce blog, nous sommes plusieurs à qui, visiblement, ce traitement n'a pas profité... D'un autre côté, j'ai lu le témoignage d'une personne en fauteuil sous Fampyra qui, certes, ne remarche pas, mais se trouve mieux du point de vue de la maîtrise de son corps -elle contrôle à nouveau ses sphincters. Mais ça c'était au début, peut-être cela a-t-il changé depuis... Je serais tentée de dire, comme Denis74, que le verre est plutôt à moitié vide...

Solange

Bonjour à tous,

denis74, pour moi aussi, le fampyra m'a tout détraqué, mais pour mon neuro, c'est un pur hasard, il n'a jamais eu ces effets-là chez d'autres patients, mais s'il venait lire sur ce forum et sur d'autres, certains ont eu plus de mal après sa prise alors que penser? j'y croyais beaucoup en ses effets, quand il me l'a proposé, je pensais que j'aurais été moins fatiguée, plus mobile, et c'est pire depuis septembre, j'attends de me remettre mais j'y arrive pas, et même les perfs de corticoïdes n'ont rien amélioré. 

Et comme l'écrit Solexine, elle soutient aussi dans le fait que pour certains, ça a été pire alors pourquoi les neuros ne veulent pas l'admettre....

bonne journée à tous

Bien vu Laulau... Accroche-toi, ce n'est peut-être pas définitif. Et le froid, comme le chaud, j'ai l'impression que ça n'améliore pas notre état!

Concernant le Fampyra, je ne pense pas -je te rejoins là-dessus- que ces poussées soient pur hasard. Et il y a beaucoup de personnes aussi à qui le traitement a fait un effet boeuf, qui ont dû l'arrêter pour telle ou telle raison, et se retrouvent aujourd'hui pire qu'avant, à tel point qu'on leur re-prescrit le traitement!!! Peut-être ton neuro va-t-il te le reproposer, d'ailleurs. Je pense à Denis, bien sûr, mais j'ai lu d'autres témoignages aussi. Alors que penser de ce traitement? ça ressemble quand-même à une loterie... pas si miraculeux que ça, finalement! Je crois qu'il faut vraiment se faire entendre ; pourquoi tant d'entre nous ressentiraient-ils les mêmes effets négatifs longtemps après l'arrêt du traitement???

Bingo Solexine, mon neuro m'a dit qu'il faudrait que je reprenne le fampyra quand je l'ai recontacté pour lui dire que les perfs n'avaient rien amélioré, qu'il fallait que je reprenne un rdv d'urgence pour qu'il me le re-prescrive, j'ai laissé tombé....et ça continue, pourquoi ne veulent-ils pas admettre que c'est un autre effet secondaire à rajouter à la liste????

Même s'il persiste dans son idée : ce n'est que pur hasard....fampyra et dégradation de ma santé,

bonne journée à tous

bonjour à Toutes et à Tous,

Arrêt du traitement : suite....  voici 16 jours que j'ai arrêté Fampyra  et... les choses régressent toujours plus !... mes commentaires précédents faisaient apparaître une perte complète des infimes possibilités que me laissaient encore la SEP avant le début du traitement, à savoir : aptitude à faire quelques pas avec un déambulateur et à faire des transferts à la table de la cuisine, à la SdB et sur mon scooter électrique pour sortir en ville.

au surlendemain qui suivit l'arrêt du traitement survinrent les plus grandes difficultés pour effectuer ces différents mouvements auxquelles s'ajoutaient, ponctuellement, des blocages complets qui me clouaient au sol.

et bien, depuis ce lundi 16, les transferts se font maintenant avec les plus grandes difficultés et même... avec quelques risques !... je ne vous raconte pas les galères que je dois traverser chaque matin pour me lever (à 4 H.30), pour prendre mon petit dej', pour la douche et pour m'habiller afin d'être prêt pour l'arrivée du kiné à 8 H.... et encore, dans mon malheur, j'ai la chance d'avoir pu bénéficier de la gentillesse  et du professionnalisme du technicien de la société médicale auprès de laquelle j'achète différents produits, matériels ou véhicule pour handicapés : il a mis à ma disposition un mini scooter à trois roues qui me permet de me déplacer dans mon appartement. sans cela, mon état de totale dépendance me contraindrait vraisemblablement à une hospitalisation...

ainsi donc, si les (nombreux) effets secondaires résultant du traitement ont bien été identifiés de toute évidence, ceux résultant de son arrêt sont inconnus et laissent désemparés aussi bien les malades (ou... cobayes) que les médecins !... quoi qu'il en soit et pour ce qui me concerne, je refuse totalement de me soumettre à une nouvelle prescription de Fampyra...

je le redis : d'ordinaire je suis plutôt d'un naturel optimiste cherchant toujours le bon côté des choses mais, sur ce coup là j'avoue que j'ai beaucoup de mal à considérer que la bouteille est à moitié pleine tant cette mauvaise expérience m'a précipité, du jour au lendemain, dans une situation de dépendance que je n'osais envisager avant bien longtemps et ce, dans le cadre de la lente mais inéluctable évolution de cette sacrée maladie et non pas à cause d'un médicament qui est avant tout sensé apporter au mieux une amélioration, plus ou moins grande, de mon état et, au pire, une action neutre sur mon état...

je vais essayer de faire taire cette rancœur, voire cette rage ou cette haine qui commencent à m'envahir car j'estime que le peu d'énergie qu'il me reste doit être utilisée à des actions beaucoup plus positives...

Comme je te comprends Denis!! C'est vraiment incroyable... Et, oui, tu as raison, ne reprends pas le traitement. Si tout ce qu'ils ont à proposer pour diminuer les effets secondaires, c'est de remettre ça, la médecine est tombée bien bas!!! Alors maintenant, on traite le mal par le mal? Tu vois, Laulau, je me doutais de ce que ton neuro allait te dire. Il n'y a pas de mots assez fort pour décrire ce désintérêt envers les souris blanches que nous sommes... Ce qu'il y a de sûr, c'est qu'après l'échec de l'Avonex, l'échec de la Mitoxantrone (protocole...( et l'échec du Fampyra (re-protocole!( on ne m'y reprendra pas. Je laisse la nature décider de mon état, et tant pis si je passe pour une "bobotte" ou même une réac. On n'a qu'une vie ; mes enfants ont besoin de moi, je suis seule avec eux, et je me méfierai maintenant de tous les protocoles. Mon état se dégrade, comme chez tous les sépiens progressifs, eh bien tant pis, je vais faire avec au maximum... Où est la bouteille à moitié pleine???!

Bon courage à tous quand même...

Oui Solexine, et il veut même que je reprenne l'avonex que j'ai arrêté il y a au moins 6 ans, je ne sais plus quoi penser, mais le pire, c'est que j'étais bien avant le fampyra, je marchais normalement et depuis c'est la chute libre, mais il ne veut pas en démordre : c'est le hasard, alors pourquoi Denis est-il ainsi et d'autres aussi!?!

Mon neuro devrait venir lire ces témoignages et d'autres ailleurs aussi.....

Bonne soirée à tous

J'admire ton courage Denis car ta situation est vraiment dure mais malgré tout tu restes positif ! Tu as bien raison. A te lire j'apprécie d'autant plus la chance que j'ai que le Fampyra ait marché pour moi. Bon courage à toi et continue d'y croire. Amitiés, Xavier

Bonsoir toutes et tous,

A vous lire, vos messages me font peur – j’ai pris fampyra du  7.4.13 jusqu’au 25.11 au départ c’était merveilleux, les pieds se soulevaient puis sur les conseils du neurologue j’ai fait un arrêt 2 jours car il n’était plus efficace et alors les 4 membres ne répondaient plus, comme paralysés – re neurologue : reprise de fampyra le 3° jour  et depuis je perds de plus en plus de mobilité, le périmètre de marche se réduit, les bras les mains n’obéissent plus

c’est décevant et affolant car il ne me propose rien d’autre qu’un nouveau protocole comme cobaye sous placebo ou médicament à l’aveugle – je suis dégoutée – comment serais-je dans un an à la vitesse ou le handicap s’installe j’ai peur – il n’admet pas qu’il s’agit du fampyra c’est bien sur l’évolution de la maladie – une SEP primaire progressive ne peut évoluer qu’ainsi – vers qui se tourner…..  néanmoins essayons d’oublier la maladie et joyeux Noël à toutes et tous – Varoti