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  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Votre avis sur le Fampyra
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Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

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danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

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avatar varoti

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13/10/2013 à 17:46

avatar varoti

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Dernière activité le 16/05/2021 à 09:13

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Je suis sous fampyra depuis le 7.4.13 si au départ j'étais pleine d'espoir car mes pieds se soulevaient maintenant j'ai l'impression qu'il n'est plus efficace du tout - je revois mon neurologue le 25.11.  je vous tiendrai au courant s'il me prescrit un autre traitement- je suis très déçue - bonne soirée à tous toutes - VAROTI


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-13 17:46:01

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13/10/2013 à 18:59

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Salut Laulau02, ça ressemblerait à une belle double-otite! As-tu consulté ton médecin traitant? Il y a tellement de cochonneries qui traînent en ce moment... Je suis allée sur facebook voir le "forum", mais il était surtout axé sur l'introduction du traitement en France, donc il n'y a rien de très récent ; mais c'est intéressant tout de même. Voici le lien : (je suis pas douée avec les liens, il faudra peut-être faire un copier-coller dans ta barre de recherche!!)

https://www.facebook.com/pourlacommercialisationdufampyraenfrance

Il me semble avoir lu dans ce blog quelques posts d'un époux d'une personne qui a été sous Fampyra, et qui en gros disait que même en ayant stoppé le traitement, son épouse continuait d'en ressentir les "effets secondaires". Peut-être l'organisme met-il plus longtemps que nous le croyons pour tout éliminer du médicament?

A tous, bonne fin de week-end et courage!

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Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-13 18:59:41

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17/10/2013 à 10:20

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Merci pour les infos solexine, je ne retrouvais plus notre conversation sur le forum Rigolant, je vais aller voir ton lien...

bises


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-17 10:20:37
avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/11/2013 à 10:14

bonjour à tous, je viens dans la conversation comme un cheveu sur la soupe.

mais j'ai commencé le fampyra il y a un mois et sur moi ça marche impec. je peux me remettre debout et je marche seule dans la maison (au revoir monsieur fauteuil roulant ). j'espère que cela va durer !!!! par contre je suis sur les nerfs, et il ne faut pas me chercher sinon on me trouve. Mais dans la balance, je vois plus d'effets positifs que négatifs. je ne suis pas tombée depuis presque une semaine, alors impec !!

Bonne journée à tous


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-08 10:14:07

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oncemore

08/11/2013 à 12:41

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1er jour de fampyraDéçu

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indéfinissable légèreté de l'être


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-08 12:41:47

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08/11/2013 à 19:40

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2eme jour de fampyra pour moi, pas d'effet secondaire notable, pas plus que d'effet benefique mais je pense qu'il est trop tot pour commencer à en tirer des conclusions.
Vous me direz, la motié des effets secondaires du Fampyra, ca reste des effets qu'on ressent déjà avec la SEP de base et avec l'arrivée du froid de ce mois de novembre.

Je vous dirai comment l'etat général evolue au cours des jours à venir, le rdv post 14 jours est prévu pour le 20 novembre!

On verra si ca fait de l'effet d'ici là! Sourire

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Sil'


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-08 19:40:34

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09/11/2013 à 07:51

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Bon courage à tous avec le fampyra.

Mon dernier compte rendu neurologique signale que j'ai bel et bien fait une poussée suite à sa prise, donc arrêt définitif....

Bon we


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-09 07:51:58

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09/11/2013 à 13:55

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Hé oui, Laulau02, mais les neuros ne disent pas que ça peut déclencher des poussées... Tu as une poussée que tu aurais eue de toute façon, avec ou sans Fampyra! Mais ça, c'est ce qu'ils disent, nous sommes pourtant nombreux à avoir développé des poussées, pas toutes anodines en plus. J'espère que tu ne perds pas courage!

Sinon, bonne continuation à toutes celles et ceux chez qui ce traitement fonctionne.

Bon WE à tous

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Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-09 13:55:17

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13/11/2013 à 16:52

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Solexine, toi aussi tu as eu une poussée avec le médicament? (je n'ai pas lu tous les messages....)

Siltra : qu'as tu eu?

En tous cas, à aujourd'hui, je suis plus mal qu'avant la prise, c'est quand même dommage car à en croire le corps médical, ça serait super.!?!

J'attends les effets du solumédrol mais c'est long à réagir sur moi....Un peu marre de tout ça....

Bonne fin de journée à tous

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-13 16:52:20

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Siltra

13/11/2013 à 17:45

Bon conseiller

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Siltra

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Laulau, j'ai eu:
- Des vertiges intenses durant plusieurs minutes apres chaque prise de médicament
- Je n'ai pas vraiment vu d'amelioration par rapport a mes pertes d'equilibre avant le Fampyra (meme si je sais que 7 jours, c'est peu pour voir une amelioration)
- Maux de ventre / tete (que je prenais pour des coups de froid vu la chute spectaculaire des temperatures ici et la pluie incessante depuis 2 semaines)
- Des sueurs froides (surement les frissons cités dans la notice)
- De petites pertes de conscience (par vague de 5-10 minutes selon ma doc du taff) et nausées hier qui m'ont mené a rester me reposer a l'infirmerie de mon travail.

Apres, le reste des "effets indesirables", on les a deja tous avec la SEP donc je ne compte pas!

L'hopital a donc statué : Repos + arret instantanné du Fampyra pour moi.
Et apparemment, ils comptent me faire tout une batterie de tests apres la visite post-IRM du 20.

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Sil'


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-13 17:45:06
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