Votre avis sur le Fampyra

coucou tou(te)s 

j'aimerais avoir une petite précision : lors du début de main essai de famp, ma neuro m'a fait remplir un questionnaire du labo (recto : avant prise, verso 14 jours après) je pense que le résultat de ce questionnaire entre en ligne de compte pour la poursuite ; ceux d'entre vous qui sentiez une amélioration mais pour qui le neuro a stoppé, vous l'aviez eu ce questionnaire ?

d'autre part, au 12 ème jour de tt, j'ai l'impression d'être + sensible au froid... Impression normale ou effet indésirable ?

Bien à vous tous et 2014 sera l'année de nouveaux TTs par voie orale ; croisons les doigts

Bonjour,

Jamais entendu parler  ni eu de questionnaire "avant>>>>>>après". Mon seul interlocuteur a été le neurologue qui m'a fait faire 2 x les 14 jours avant de me le prescrire pour 6 mois et a renouvelé pour 6 mois...

Je me sens moins fatigable, je sors tous les jours (avec mes deux cannes anglaises), des fois c'est très bien, des fois passable, des fois médiocre mais, j'ai fait,un effort.

Avant Fampyra, je ne sortais que par obligation et pas tous les jours, loin de là.

Avez-vous déjà remarqué que selon comment vous êtes chaussés, la marche est difficile ou plus compliquée ?

Je vous demande ça, car jusqu'à aujourd'hui, je portais des boots très plates avec un bon appui au sol. Ce matin, j'ai voulu remettre les bottines de l'année dernière (très confortables), talon plutôt plat (2cm) mais avec semelle et talon biseautés, donc un appui au sol moins large que mes boots. A la maison, j'ai mal marché et avec la kiné, nous sommes allées dehos... une vraie cata!!!

Bon "tout ce qu est possible" à toutes et à tous

BONSOIR

mon neuro ma proposer fampyra et je lui et dit j'ai parlé avec trois personnes lors d'une réunion tous ont arrêtais effet indésirable fort

il ma répondu les patient à qui je l'ai prescrit sans tire très bien dons il faut essayé

mes je pense que je peu attendre encore car je me déplace lentement mes ces bon

dit moi DANSLEBROUILLARD

 es que fampyra agis sur la fatigue es qui la diminue merci

bon week-end à tous

laruns

Bonjour tout le monde,

Que Fampyra m'ait déclenché une poussée ou pas, on ne le saura jamais, mais comme les corticoïdes n'ont fait aucun effet, mon neuro me demande de recommencer le traitement, il me dit que ça agit dans toutes les formes de sep, que ça agit sur la fatigue, etc....pour te répondre Laruns mais moi, j'ai du mal à croire à tout ça, mais comme je suis mal en ce moment, je vais réessayé une 2ème fois, comme il paraît que les effets secondaires sont rares....

Moi non plus danslebrouillard, je n'ai pas eu de questionnaires avant et après mon 1er essai du Fampyra

Par contre, pour que mon organisme s'habitue au médicament, mon neuro m'a demandé d'en prendre 1 pendant 2 jours et ensuite de commencer correctement le traitement : 2 par jour. Moi, je le prenais à 6h30 et 18h30, comme ça si on veut sortir le soir, y a pas de problèmes, 20h30 (2h après) pour aller au resto, c'est pas trop tôt ni trop tard. Et 6h30, c'est l'heure à laquelle mon mari se réveille pour aller bosser.

Bon we à tous

Hello à tous, moi j'ai eu un questionnaire avant-après. C'était mieux sur certains points, mais pire sur d'autres -déséquilibres et vertiges, mais plus de tonus dans les jambes. J'ai commencé d'emblée avec deux prises par jour et j'ai choisi 10h30 22h30. J'espère que nos commentaires t'aideront Oncemore.

Bon WE à tous!

Bonjours à Toutes et à Tous,

Pour ce qui me concerne, ma neuro m'a également transmis 2 tableaux à compléter : situation avant et après les 14 premiers jours de traitement FAMPYRA. ceux-ci ont trait à la qualité de la marche telle qu'elle a été impactée par l'évolution de la SEP. alors, il est vrai que ces tableaux ne sont pas adaptés à mon cas puisque je ne marche quasiment plus ! toutefois, en l'adaptant à ma situation cela m'a permis de noter que, sur les 12 items étudiés, 3 ont été marqués par une légère amélioration : jusqu'à quel point la SEP 1) vous a-t-elle limité dans la capacité à marcher   2) rendu nécessaire l'utilisation d'un support pour marcher à l'intérieur (déambulateur)  et 3) à l'extérieur (scooter) ; cette légère amélioration portant sur une meilleure fluidité de la marche ainsi que sur une meilleure facilité dans les transferts.

De plus, j'ai pris l'initiative de faire un tableau dans lequel je note - jour après jour - les effets secondaires ressentis par la prise de ce médicament avec, en observation, la durée et l'intensité de ces effets dans la journée et la nuit.

Ainsi, les premiers jours, j'ai ressentis de fortes chaleurs ainsi que des picotements dans les jambes, les  pieds, les bras et les mains. ces sensations allant en diminuant au fil des jours. à partir du 4ème jour, des suées et des nausées apparurent et diminuèrent en intensité au bout de deux semaines. ces différents symptômes étant toujours présents mais d'une manière moins marquée. 

De même, dès la première semaine, j'ai ressenti un petit peu plus de tonus. 

En revanche, depuis le 20 novembre, j'ai noté une nouvel effet secondaire : une forte sécheresse de la bouche dans la matinée après la prise de 7H et dans la nuit après celle de 19H. !...

Si ces effets secondaires devaient continuer, voire se diversifier et s'amplifier je pense que, en accord avec ma neuro, je mettrais fin à ce traitement car les bénéfices apportés seraient alors très en retrait par rapport aux risques encourus.

J'attends donc le 2 décembre prochain pour prendre cette décision soit, après un mois et demi de traitement.

Je vous tiendrai au courant.

@ laruns :

Dés le début de la prise de F. J'avais ressenti que j'étais   plus tonique mais lorsque j´ai posé la question à mon neuro, j'ai eu poire réponse : "il n'y a pas eu d'étude de faite à ce propos".......

 Passons à autre chose puisqu'il n'y a pas eu d'étude de  faite là-dessus...

l'objectif, le subjectif, mon neuro est très dans cette démarche!!!

perso, quand je lis toutes les réactions différentes de nous tous à ce médoc, je

me dis qu'on ne sait pas tout et que chacun de nous est un être à part entière.

la notice, le neuro, ce que nous ressentons ?????

je me sens moins fatiguée, je sors plus, certes pour de petites distances.

c'est psychologique ? Et quand bien même ? Qu'est-ce qui est important ?

ce qu'on ressent  (du bien ou du pas bien!) n'est-il pas le plus important ?

ce qui est "sûr", pour moi en tout cas, c'est qu'il a fallu plus de 14 jours pour ressentir du mieux.

Le questionnaire a dû être élaboré  pour la suite à donner quant à la poursuite ou non  de  la vente de ce médoc, car si j'ai bien compris,  c'est encore en  étude...

bien à vous .

oui danslebrouillard, chacun est différent, je suis en poussée depuis sa prise (3jours après le début), j'ai dû arrêter mais mon neuro reste dans son avis : c'est le pur hasard, mais alors pourquoi m'a-t-il fait l'arrêter??? et maintenant, il veut que je recommence, que c'est recommandé dans toutes les formes de sep, et que ça pourrait enrayer cette poussée.

bref, je ne sais plus que penser!, je crois que je vais laisser le temps agir....attendre 2014....on n'est plus à quelques jours maintenant!?!

Bonne journée

Bonsoir toutes et tous,
Je trouvais que le fampyra ne faisait plus beaucoup d’effets mon neurologue m’a proposé d’arrêter eh bien au bout de 2 jours je l’ai vite repris car je me trouvais totalement paralysée des 4 membres – à la reprise de nouveau nausées, tête lourde, vertiges … - ne supportant plus l’endoxan il n’a rien d’autre à me proposer que le fampyra pour ma SEP primaire progressive – sauf servir de cobaye  pour un nouveau protocole, engagement de 3 ans avec des examens réguliers et IRM tous les 6 mois – pour l’instant je reprends le fampyra + je dois voir un médecin rééducateur en janvier afin d’adapter la rééducation à mon handicap sa proposition me fait un peu peur – est-ce que parmi vous quelqu’un a déjà accepté ce genre de traitement ? tenez moi au courant SVP merci – bon courage et bonne soirée à toutes et tous Varoti

Non, désolée Varoti, pas moi, mais pourquoi ne pas tester? si  tu as des examens réguliers, y a pas à s'inquiéter, mais si c'est un placebo, ça n'ira pas mieux et faut pas que tu t'enfonces. Et ça serait un traitement comment? injection, perf, médicament, c'est à base de quoi?

Merci, Bon courage et tiens nous au courant