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Les traitements de la sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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avatar Elsa39100

Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

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Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée 

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avatar claramoon

claramoon

01/12/2014 à 11:06

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claramoon

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Concernant la procuration du Tectidera:

Je pense que tous le monde à le droit à son VSL.

Essayez de demander à ce dernier d'allé vous le chercher.

Il faut demander bien entendu un bon de transport ;) . 

Muni de votre carte d'assuré, cela officialise votre trajet.

Maintenant le sécurité sociale ne va pas contrôler si vous étiez dans le véhicule.

C'est quelque part aussi pour que les choses avances plus vite pour la vente en officine.

Cela est bien prévu mais le feu vert n'est actuellement pas donné. 

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claramoon


Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-12-01 11:06:59

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01/12/2014 à 15:56

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Personnellement, depuis la mise en vente du BG12, je ne passe plus par la PCH mais mon officine en lui faisant une piqûre de rappel 15jours avant le renouvellement, étant donné le temps de livraison des PCH à leurs officines respectives!


Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-12-01 15:56:44

avatar Chris31

Chris31

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01/12/2014 à 19:51

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Bonsoir muguet , tu arrives à te faire rapatrier le BG12 (Tecfidera) de la Ph .hospit . vers ton officine ? Qui t'a dit que c'était possible et comment as tu fait ? Je termine la 1ère plaquette de 240mg et donc bientôt je vais devoir aller commander ou chercher le renouvellement et franchement , ça m'arrangerait si mon officine pouvait le recevoir !

Peux tu me donner la marche à suivre s'il te plaît ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-12-01 19:51:20

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02/12/2014 à 11:03

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Comme je vois que vous pataugez depuis un moment, voici mon secret:

cela fait 3ans que je vais à la même pharmacie pour ma copaxone, donc toutes les filles me connaissent

leur racontant tout, elles ont compris la prise de tête avec la commande du BG12.

je suis aller m'inscrire à la PCH de l'hotelDIEU, où là aussi faut raconter sa vie (çà leur coûte qd même pas loin de 2000€ par mois)

puis la liaison étant faite entre eux deux (comme la synchro entre le pc et le portable), je suis tranquille en demandant le relais à l'officine suffisamment tôt par rapport à la "tournée générale" de la PCH!!!

voili voilà


Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-12-02 11:03:21

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02/12/2014 à 12:15

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Bonjour muguet

Oui moi aussi je m'entends très bien avec le personnel de l'officine qui me connaît depuis 20 ans ! Qui m'a connu "normale" et très dynamique jusqu'en 2012 , et très affaiblie depuis ... et donc je vais leur parler de ce que tu me dis, et voir s'il y a cette possibilité de faire le lien

"ph hospitalière - eux(officine), le temps que le médoc soit directement disponible en officine... ce qui peut prendre pls mois ! Et demander aussi à la pharmacie hospitalière  qui est la 1ère à accepter de rapatrier le dit médoc... 

Pourrais tu me dire un peu ton ressenti / au Tecfidera et depuis combien de temps tu le prends ? Ce qu'il t'a apporté comme bénéfices comment tu y réagis niveau général et de tes résultats d'analyses sanguines , tes IRM , si tous les EI ont complètement disparu etc etc... En t'en remerciant d'avance bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-12-02 12:15:33

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Édité le 03/12/2014 à 10:12

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Et bien Tec fit dera et me rendit ma flamme...Sériseusement, après 7ans de copaxone je renais et fais un bon de 20ans en arrière...Pire, je me sens mieux qu'étant ado, avant la SEP, ce qui désoriente au sens figuré maintenant!

Bon courage avec ton officine et ta PCH: 20ans en province m'ont permis de kiffer mon achat immobilier en banlieue proche(à dix m de la capitale)...et c'est partout pareil sur la planète ;)


Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-12-03 10:11:46

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03/12/2014 à 10:20

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lol , et bien profite bien de cet état !

Moi , je suis en attente des 1ers examens (je suis à 6 semaines de traitement et je les fais la semaine prochaine) car étant moi-même du milieu médical , je ne croââââ que ce que je voââââ  ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Sab49

04/12/2014 à 05:02

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Sab49

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Alors personne pour M apporter des réponses?? 

s il vous plaît aller voir mon commentaire du 18/11 et si vs pouviez m aider. 


Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-12-04 05:02:21
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/12/2014 à 07:04

Bonjour Sab,

Je n'ai pas de réponses "médicales" à vous apporter malheureusement. Je ne suis pas médecin. J'ai une SEP depuis un bail et aucune ne ressemble à celle du voisin. Exactement pareil pour les médicaments. Ce qui réussit à l'un aura un résultat inverse chez l'autre. Notre corps est bizarre ou totalement stupide...il fait ce qu'il veut, quand il veut. Il me semble que les médecins sont aussi sur le même modèle : chaque neurologue aura "sa" version. Ce qu'il préconisera pour l'un, sera rejeté par un autre. Ils essaient (dirons-nous) de limiter nos soucis au coup par coup.

Pour votre hyperthermie nocturne et soudaine. Peut-être que votre généraliste (au minimum) pourrait contrôler s'il n'y a pas un diabète sous-jacent ? au prime abord un médecin y pense en principe.

S'il n'y a pas de diabète et si la SEP est écartée pour ce symptôme, il est vrai que le corps se défend de lui-même en principe. Vous me direz que dans une maladie auto-immune, le corps fait n'importe quoi puisqu'il se croit attaqué par ses propres cellules qui ne devraient pourtant pas lui être étrangère. La théorie est loin de la pratique dans ces cas précis.

Prenez une infection, n'importe laquelle. Si vous faites de la température.....c'est parfait et salutaire. Cela prouve que votre corps réagit positivement à l'invasion et qu'il met en route ses défenses immunitaires.

Il semble que pour vous, sans infection, votre corps réagit comme un mode de survie face à un ennemi. Une analyse de sang confirmera ou infirmera si vos globules blancs sont dans les normes. Le tabac les fait légèrement augmenter au cas où. Je trouve curieux que vous n'évoquiez pas ce type d'analyse basique NFS.

Si les globules blancs sont dans les normes, il faudra bien qu'un médecin cherche ailleurs. Dans la transpiration, nous perdons des éléments essentiels;. Ils se renouvellent dans des conditions normales mais ne vous affaiblissez pas.

Par moment, je comprends pas les questions que chacun est en droit de se poser sur sa santé. Car votre question requière une réponse médicale pas de patients. Nous avons un passé médical qui ne peut en aucun cas  servir de couverture pour expliquer un phénomène qu'un médecin lui-même ne semble pas expliquer rationnellement.

Désolée de vous apporter si peu. N'hésitez pas à tirer la sonnette d'alarme. Bonne chance dans vos recherches.

Séréna.


Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-12-04 07:04:59
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/12/2014 à 07:12

Sab....pour les oedèmes liés à la SEP cela arrive notamment près de la pellicule qui entoure le cervelet. Là aussi c'est au neurologue de vous expliquer OU se trouve cet oedème. C'est opérable et bénin à ce niveau. S'il ne pousse pas les investigations c'est que l'oedème doit être en mesure de se résorber de lui-même. Mais une inflammation, où qu'elle soit ne devrait pas s'éterniser. Pas de Bolus ?


Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2014-12-04 07:12:19
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