Traitements tecfidera

Bonjour à toutes 

à yinyiang et aux autres... 

même si c'est un peu tôt , je voudrais vous parler de mon cas suite à la mise en place du traitement Tecfidera car je pense que ça peut motiver les troupes et en tout cas en inciter plus d'un à essayer ce traitement sans peur ! Bon je suis sous Tecfi depuis exactement 21 jours soit 3 semaines ,  deux à la dose mini de 120 mg/prise et une à la dose de 240 mg/prise = dose optimale.

Les 2 premières semaines , nickel comme je l'ai déjà dit sur cette discussion pas d'EI gênants , et au 3ème jour de la 3ème semaine une grosse frayeur car très fatiguée , barbouillée g parlé de migraine sur un post lol qui a fait d'ailleurs polémiquer serena la furie (et aussi ma grande copine) lol  mais ça n'était pas vraiment ça , j'étais juste assommée par les 2 grosses bouffées congestives suite à la mise en place de cette dose optimale ! Comme "la gueule de bois" en fait....

Pas beaucoup de bouffées , 2 à ce jour , mais très intenses , longues et réellement assommantes(rougeur visage et crâne sans doute , toujours cette impression d'effervescence ds le crâne de + en + forte pendant 1/2 heure...), ensuite vraiment l'impression que quelque chose se passe ds mon corps (impression d'un fluide qui circule ds mes veines...et qui agit ! une décharge ? une circulation ? difficile à décrire...)

Au niveau digestif , dérangée lundi matin suite à ce satané dimanche et diarrhée  le matin mais la seule et à aujourd'hui tout est rentré dans l'ordre ! 

Par contre , je suis vraiment surprise et heureuse (car mon organisme est secoué c'est un fait) de constater une très nette amélioration de mon état général et surtout de la marche ! les douleurs dans mon bras droit et mon dos ont quasiment disparu ,  j'ai augmenté mon temps d'effort tout en diminuant le temps de récup°, je retrouve des positions ou attitudes oubliées depuis plusieurs mois... Je vous en dirais plus lorsque j'aurai été évaluée le 17 décembre...mais tout ça est très encourageant ! Maintenant j'espère que mon foie et mes reins , mon taux de GB aussi , sont tout à fait preneurs et réagissent bien, et ça seuls les résultats d'analyses le diront semaine prochaine ! Je vous dirai bien sûr ! 

En conclusion , je répète à ceux(celles) qui auraient des craintes en démarrant ce traitement à cause de ses EI, ne vous fiez qu'à votre propre réaction , vous allez peut-être , être secoué mais il faut bien que votre corps s'adapte et il vous le dit à sa manière .... prenez bien vos gélules au milieu du repas (petit déjeuner et dîner) et  tout se passera bien ! Buvez beaucoup d'eau(1.5 litre minimum) entre les deux prises et même le soir avant le coucher (le matin également au réveil). Je croise les doigts et comme dirait Babard , j'y croie et je vais "m'aider" dans l'espoir que le ciel m'aide aussi ... Isn't ? si Babard me lie il comprendra ... c'est un très bon exemple pour illustrer la discussion où on parle de l'impact de l'esprit sur le sorps...

Voilà j'ai donné mes petits tuyaux... parlez moi de votre expérience aussi ! Bonne journée à tous 

Bo,jour Chris31 !! 

bon courage et je te souhaite que ce traitement te fasse du bien !!

Bonjour à tous,

bonjour chris 

Je constate, comme toi, que tecfidéra semble améliorer l’état général 

je suis impatiente de faire les examens sanguins et de voir la neuro .

Et à tous ceux qui vont commencer le tecfidéra je donne les mêmes conseils que toi :

bien prendre la gélule en mangeant et bien s' hydrater 

Bonne soirée à tous      

Bonsoir à toutes et tous,

Contente d'apprendre que le Tecfidéra a les effets escomptés chez plusieurs d'entre vous. Mon neuro m'avait en effet dit que ce traitement était vraiment au top.

En fait je me suis trompée de nom, il ne s'agira pas de l'obagio que je pourrais prendre courant décembre ou janvier c'est un nouveau traitement oral qui va arriver; il sera certes moins performant que le Tecfidéra car plus doux  et sans EI connus.....je vous dirais cela quand je l'aurais essayé.

En attendant suis de nouveau sous Avonex hebdomadaire, et c'est une infirmière qui revient me faire la piqûre car je n'arrivais plus à me l'injecter seule, j'ai fait un blocage suite à ma grosse déception avec le Tecfidéra car cela faisait plusieurs mois que je guettais l'arrivée d'un traitement oral, ayant appris cette bonne nouvelle il y a quelques années et dans l'attente de l'autorisation de mise sur le marché en France j'avais beaucoup trop miser sur ce futur traitement par voie oral qui me libèrerait des injections!!!

Donc partie remise de quelques mois en gardant espoir que ce nouveau traitement me convienne et bye bye l'Avonex!!!!

Aussi tant que j'y pense.....car j'oublie toujours de vous poser deux questions :

- lors d'un récent contrôle IRM pour ma SEP on m'a découvert un gros oedème au cerveau probablement dû à une inflammation liée à ma SEP, donc je voudrais savoir si l'un d'entre vous aurait ce symptôme ou en aurait déjà entendu parler???

- et deuxièmement, depuis 3 ans, je souffre d'hyperthermie hydrique nocturne inexpliquée médicalement, pour simplifier le tableau presque chaque nuit j'ai l'impression de me réveiller dans une piscine, je suis trempée de la nuque jusqu'aux pieds ce qui est fortement dérangeant car cela m'arrive plusieurs fois dans la même nuit ce qui perturbe mes heures de sommeil car réveillée à plusieurs reprises pour changer ma tenue de nuit et les draps de mon lit!!

Le diagnostic "d'hyperthermie hydrique" vient du Pr Neurologue qui me suit pour ma SEP, il me dit également qu'il n'a pas de cas similaire chez ses patients sépiens. D'après les symptômes que je lui ai décris, il pense que j'ai des poussées de fièvre assez élevées qui provoqueraient ces sueurs importantes qui seraient normales car le corps humain n'a pas d'autre moyen d'évacuer ces excès de température autrement que par la transpiration!! Donc il pense que PEUT ETRE mon corps subiraient des réactions inflammatoires qui seraient dû a la SEP,provocant donc hyperthermie et régulation de la chaleur du corps par des transpirations assez importantes, tout cela n'est bien sûr que des suppositions.

Je précise également (au vu de mon grand âge....lol) qu'un bilan gynécologique a été réalisé afin de déceler une pré-ménopause?? Donc pas d'anomalie de ce côté là, d'autant plus qu'étant encore son contraceptif oral, il est impossible d'avoir des symptômes de ménopause!!!

Donc si l'un ou l'une d'entre vous a vécu ou eu connaissance des symptômes de ces deux questions, je suis preneuse de l'information afin de traiter ces pathologies assez ennuyeuses..

Dans l'espoir de ne pas vous avoir trop souler avec mes explications, je souhaite à tous et toutes une bonne nuit réparatrice pour un réveil en super forme dans quelques heures.

Bonjour,

Je suis en attente pour la commercialisation du tecfidera en officine de ville.... Mon neuro m'en parles depuis jullet 2014...D'abord c'était OK pour l'avoir par le biais de la pharmacie de l'hopital et en fin de compte il faut attendre qu'il soit commercialisé en pharmacie pfffff c long....

D'abord sous AVONEX ....ensuite rien car bien stabilisé....

Puis FAMPYRA . Pas longtemps car trop d'effets indésirable...

Actuelllement je fais beaucoup de chutes.....C la galère....

Je suis impatiente de commencer....

Quelqu'un sait quand est ce que le TECFIDERA sera en vente en pharmacie....

Je vous remercie pour vos infos

Cordialement.....

Bonjour martina , je viens de faire il y a une dizaine de jours mon renouvellement à la ph.hospitalière (2ème mois de traitement) et d'après les dernières news , il ne serait en officine qu'en début d'année 2015 ! Mais rien n'est sûr ! Tu ne peux te le procurer à l'hôpital ?????

Bonjour Chris31,

Non je ne peux pas me le procurer à l'hopital....C'était d'abord prévue comme ça....Puis mon neuro m'a appelé pour me dire qu'en fin de compte se n"est plus possible.....Il faudra attendre la vente en officine....

J'ai tellement hate de commencer...

Bonne journée....

Si quelqu'un entend quelque chose sur le TECFIDERA svp faites moi le savoir....Merci !!!!

Bonjour à tous ,bonjour Martina

Nous sommes de plus en plus nombreux à utiliser Tecfidéra et nous nous le procurons à la pharmacie de l’hôpital.

Est tu trop loin d'un hôpital ? Avec l’ordonnance on tel à l’hôpital, la 1ere fois on s'inscrit et pour le renouvellement on

tel. pour le faire mètre de côté afin de ne pas se déplacer pour rien . Mais ma neuro à attendu que ma dernière poussée se stabilise avant de me faire commencer le tecfidera, puis examens  C'est peut être ton cas ?

A bientôt

Marie 

Bonjour Yinyang,

Ma derniere poussée remonte à 2013. J'habite à 20km de l'hopital ou se trouve egalement mon neuro. Le problème est qu'il est hésitant...Il semblerait que je sois en forme secondairement progressive....Mais rien de sur. Il m'a envoyé consulter le professeur Jerome de Seze au CHU de Strasbourg  240 KM allez retour pour 5 minutes de consultation pour entendre dire OK pour le Tecfidera mais il faut attendre qu'il soit en vente en officine....

Voila, depuis j'appelle regulièrement mon neuro pour savoir s'il a du neuf sur la date de commercialisation....

Qu'est ce que c long.....

Cordialement ....

Merci pour tout ce descriptif fidèle à ce que ce passe en le prenant. Je ressens sensiblement les même choses sur les effets secondaires.

Cependant côté bénéfique, je suis un peu moins optimiste que vous. Perso le Tysabri ne convenait beaucoup mieux sur la marche.

Aucune diminution des douleurs en ce qui me concerne.

Je pense comme tout traitement de fond, nous avons chacun des ressentis différents.