Traitements tecfidera

Merci Detchen, j'en suis à un mois de TECFIDERA et tu me remontes le moral :)

Courage à toi

Bonsoir,

Je viens de prendre connaissance de vos questions sur le Tecfidéra. Je l'ai débuté début juin j'étais vraiment trop contente d'avoir enfin un traitement par comprimé car j'étais sous avonex depuis 1998 (avec essai copaxone, novantrone en début de traitement) donc les piqûres j'en avais marre!!!

Or j'ai dû arrêter la semaine dernière pour effets secondaires au niveau digestif très sévères. J'avais de grosses douleurs abdo des nausées très importantes et de grosses crises de vomissement.

Cependant, je ne m'avoue pas vaincue car je vois un neuro de proximité samedi (le professeur qui me suit est à 500km de chez moi) afin de savoir s'il y a un traitement valable contre ces désagréments, si oui je retente le tecfidera dès samedi, sinon je me remet aux injections d'avonex et j'attendrai de nouveau quelques mois (prévu début 2015, mais peut-être le dernier trimestre 2014) un autre traitement par comprimé dont je ne me souviens plus du nom. Vous informe des suites.....

Bonjour Sab, je ne viens plus régulièrement ici.

Tu dis que tu retentes le tecfidera? tiens nous au courant, stp. Moi aussi, je dois retenter le mois prochain, là mon neuro est en vacances, il m'a dit de revoir après.

Je tiens à signaler que pour ceux qui, comme moi, prennent le TECFIDERA à 120mg, non pas une semaine mais, un mois pour habituer le corps à cette nouvelle molécule, doivent attendre un mois à 240mg pour passer le CAP des effets secondaires notoires!!!

Lors de mon 1er mois à 120, je gérais, mais passée à 240 depuis une semaine, à chaque prise, j'ai les oreilles, le cou, puis le thorax qui chauffe: rougeur, chaleur, démangeaisons!

Dans 3semaines, si les effets ne s'atténuent pas, avec ou sans prise de calmants ces effets, je réviserai ma prise de traîtement!

A bon entendeur...

en fait, c'est la dose à 240mg qui foire tout....et zut!!!

2 semaines à 120mg : pas de problèmes mais dès le passage à 240mg : ouille ouille ouille

Toi, tu attends encore 3 semaines pour voir, mai j'ai dû tout arrêter au bout d'une semaine, trop mal à l'estomac surtout...

Bon courage à tous

 Je prends le traitement à 240mg depuis le 28 mai, je n'ai pas d'effets secondaires mais je prends des médicaments pour diminuer les effets secondaires !! Le neuro m'a dit qu'il fallait attendre 10 semaines de traitement à dose entière pour voir les effets secondaires diminuer. Je serai à 10 semaines de traitement début août, je commence de diminuer le spasfon très progressivement, je vais voir.

Par contre, moi, je voulais, vu mon gabarit, rester à la dose de 120mg , que je supportais mais le neuro ne veut pas, voilà ce qu'il écrit à mon médecin traitant :"dorénavant, elle va passer à la dose pleinement efficace à savoir Tecfidera 240mg matin et soir..."

J'espère qu'on va  arriver à le supporter....

Mesdames, je vous rappelle qu'en Angleterre les doses vont jusqu'à 720mg par jour!!!!!

COURAGE

Avec ce que tu viens de dire Muguet, où se situe la dose "pleinement efficace" ???.....

Bonjour !

Bonne fête nationale :)) enfin aux français(es), tou(te)s les francophones ne sont pas concerné(e)s.

J'ai commencé le Tecfidera à 120 mg jeudi ! Pas d'effet secondaire notoire, ni durable!

Je n'ai pas eu besoin d'entamer mes munitions de spasfon, smecta, molithium, tiorfan, ni de gaviscon.

Sab49 est-ce que tu en as et est-ce que tu les utilises ? sinon fais toi les prescrire du moins le temps de raccoutumer au ttt (si bien sûr tu les supportes).

Merci Muguet, je retiens de prolonger éventuellement la durée de rodage à 120 mg.

Ligama, je ne sais pas si le ttt est pleinement efficace juste à 120 mg, aussi je me sentirai mieux protégée à 240 mg ensuite il faut bien accoutumer notre corps à ce produit. La dose pleinement efficace, je pense aussi que c'est pour chacun selon sa sep et son état général (même si pour prendre cette molécule notre sep est censé être RR stabilisée)

Intérieurement, ça m'a fait drôle d'arrêter Avonex en ne prenant qu'une demi dose de son remplaçant, "est-ce suffisamment efficace ?"...(des trucs comme ça m'ont traversé l'esprit, alors j'ai repris des compléments alimentaires pour aider le système à faire face, c'est psychologique je crois plus que physio lol je le sais mais bon c'est un truc). 

Attention !
on ne peut pas prendre certains médicaments avec le Tecfidéra : bien lire la notice !!!.

Je n'ai commencé que jeudi car :

1) j'ai fait une bronchite de saison et il valait mieux ne pas prendre Tecfidéra avec les antibiotiques (vu que je ne savais pas du tout comment j'allais y réagir). Donc, j'ai fini les antibio sous Avonex le lundi soir.

2) il me restait une seringue au frigo d'Avonex : j'ai donc fini le mois complet et commencé le Tecfidéra le Jeudi matin de la semaine suivante (puisque je me piquais le jeudi depuis que je devais faire avec les disponibilités des infirmiers).

C'est chacun sa posologie, en foncions de nos antécédents et de notre profil, nos neurologues savent ce qu'ils font (ou alors ils testent aussi pour voir comment on réagit aux doses et aux prises).

Ma posologie c'est :

- 2 semaines à 120 mg matin et soir (comme indiqué sur la plaquette), puis

- 1 semaine à 2x120 mg matin et soir (et si jamais j'ai des réactions insupportables : possibilité de revenir à juste 1 x120 matin et soir un peu plus longtemps qu'une semaine, question de mieux accoutumer le corps à la nouvelle molécule, je verrai bien), puis

- les jours suivants 240 mg matin et soir.

Voilà ! plus que des comprimés (gellules), plus besoin de pikouzes, plus besoin d'ibuprofène (interdit les anti-inflammatoires avec Tecfidéra!), ni de dafalgan (ou juste si douleurs et fièvre).

Mon semainier s'allège !

J'ai, au cas où, le stock de médoc pour contrer les effets secondaires annoncés (que certains d'entre vous ont), mais super : pour l'instant je ne m'en suis pas servi (je les ai même oublié à la maison, à part peut être du spasfon et pas sûr car j'ai peut être du le donner à mon mari ou à une collègue qui en avaient besoin).

J'ai eu juste une petite bouffée de chaleur (mais pas sûr c'était peut être une allergie à cause de la clim au boulot) le matin du premier jour et ça n'a pas duré longtemps (rougeur et chaleur sur le visage j'étais comme avec un coup de soleil : chair de poule rose et petite sensation fébrile, (j'ai juste pris deux dafalgan 500mg, me suis aspergée d'eau fraiche et c'est passé) mais bon ça j'en avais avant le diag de sep et avant de tecfidéra. On est en été et j'ai peut être effectivement pris un petit coup de soleil (et n'ai pas bronzé). SEPAsGrave !

Le soir, quelque maux de tête électriques et syndrôme cérébéleux (fourmis électriques du haut du crâne qui descendent derrière la gorge jusqu'au pieds), mais ça je pense que c'est juste la sep avec la fatigue (car ça n'a pas duré comme pendant une poussée), j'ai donc attribué cela à de la fatigue, et au changement de molécule, c'est normal : le corps fait face à une nouvelle molécule juste après une bronchite et des anti-bio (quelques petites réactions étaient prévisibles).

Mais bon franchement, à côté de ce que j'avais depuis 3 ans sous Avonex, là c'est rien du tout.

Je vous en dirai plus quand je passerai à la dose complète en une seule prise d'une seule gellule matin et soir.

En attendant portez vous tou(te)s du mieux possible.

Demain je me repose, pas de défilé ailleurs qu'à la télé

N'oublions pas notre capacité de patient à optimiser les ttt et à atténuer leurs effets snd indésirables, restons un maximum positifs, détachés et détendus, confiants et sereins.

Bon lundi au Soleil !!( si ma météo est d'accord par chez vous, sinon gardez le soleil au coeur 

Tendresses

Detchen!

Tendresses aussi Detchen, mais petite rectification:

Tecfidera+Ibuprofene toléré

Tecfidera+Ibuprofene à 1200mg/jour (anti-inflammmatoire) déconseillé

BISES