Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

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Ninetta

09/08/2018 à 18:57

Ninetta

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Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire

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SepSepien

Édité le 09/09/2018 à 20:24

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Bonjour Krikrj ,

J'ai un peu de mal à comprendre ce qui te concerne et ce qui concerne la personne proche de toi.

Beaucoup de choses en commun en tous cas : stress(++++), intolérance au lait (j'ai supprimé, sauf lait de bufflonne - mozarella), je mange des yaourts au soja mais ai lu des réserves à ce sujet. Ne pas abuser, comme pour tout.

Regarde l'énorme page récapitulative que j'ai rédigé, prends le temps de lire, ça m'a pris des années pour recueillir ce petit peu de connaissances.

Concernant la relation entre le cerveau et l’intestin, on peut lire bien d'autres infos que celles-ci :
11) A propos de l'alimentation, du microbiote intestinal, etc :
- https://presse.inserm.fr/lorganisation-du-microbiote-intestinal-regie-par-les-anticorps/31263/
- https://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Dossiers/DossierComplexe.aspx?doc=tube-digestif-role-dans-emergence-maladies-p5

Précaution : N'étant pas médecin ni dans la profession de santé, ce que j'écris n'est que le fruit de l'évolution de ma pensée, liée à ma propre expérience, car il n'est pas possible de systématiser, tellement les symptômes de SEP varient de l'un à l'autre. Je cherche l'état de l'art et des ressources pour pouvoir questionner mes médecins.

Concernant les abréviations (acronymes ?), il te faudra passer du temps sur Internet mais si tu me donnes une liste je pourrai commencer à t'aider. Mais la carte n'est pas le territoire, derrière chaque mot il y a tellement de savoir que je n'ai pas, chacun doit être exploré ...

Garde espoir, perso je suis très combatif.

Amicalement.

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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-27 11:07:44

Chris31

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27/08/2018 à 11:13

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Chris31

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@Krikrj Bonjour , tu viens de te relire emoticon Yeux roulant et moi de te lire emoticon Ne sais pas emoticon Gros sourir afin d'essayer de te comprendre , en effet tes écrits sont très confus : tu dis avoir la SEP depuis 6 ans avec un diagnostic de 6 mois , et tu dis aussi avoir une personne proche touchée dont tu t'es écartée "... J’ai beaucoup de difficulté à accepter la chose car elle touche directement une personne très proche de moi et malgré toutes les déceptions que j’ai pu vivre à son contact je ne peux me résoudre à accepter ce que beaucoup de personnes pensent autour de moi, c’est mon poison. est-ce que quelqu’un vit ou connaît une personne dans une situation similaire? Ne lisant jamais quoique ce soit de ce style je m’interroge... vais-je trop loin ? Est-ce que je me laisse influencer ? Il est à noter que la personne dont je parle ne réagi pas et j’en suis récemment venue à couper les ponts mais c’est dur tout de même..."

C'est quoi exactement ta question ? Et te concerne t 'elle ou bien cette personne avec qui tu as coupé les ponts ? très "chelou" lol ...J'attends tes précisions pour essayer de t'aider emoticon Sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-27 11:13:54

Krikrj

27/08/2018 à 12:01

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Krikrj

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@Chris31 oups en effet je suis très confuse dans mon écrit.

La maladie ne touche que moi mais semble liée, causée par cette personne qui m’a fait vivre dans un stress de très longue durée.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-27 12:01:06

SepSepien

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@Krikrj‍ ,

Concernant l'alimentation et ces fameux IgG, j'ai fait des tests sanguins (non remboursés par la Sécu) qui ont donné (catégorie "à éviter"):

Intolérances alimentaires aux IgG (U/ml) : Caséine(165), lait de vache(97)/chèvre(106)/brebis(99), sarrasin(58), couscous(82), semoule de blé(81), malt(60), farine de blé(83), moules(62), noix de cola(104), levure de bière(62).

J'ai alors fait un régime alimentaire très strict (08/2014 à 01/2015), sans effet visible.

Depuis, en tous cas j'évite le lait, les algues wakamé (sauf exception : une cuiller à soupe) (pour en avoir abusé car c'est délicieux, rejet quasi-immédiat - hum), le sel (autant que possible), l'abus de blé (gluten) et de sucre.

Mozarella : au lait de bufflonne seulement.
Alcool occasionnel et en très faible quantité (1/2 verre).

Il y a plus orthodoxe et certainement plus avisé que ça.

Bonne soirée.

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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-07 17:42:53

Nanard51

09/09/2018 à 18:18

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Stress , bouffe , médocs, alcool activité physique adaptée... ok tout ça N’est pas négligeable , mais à la question posée dans le thème...(je ne sais plus quoi faire !!!) La première réponse le premier remède en quelque sorte, c’est de tout faire pour « accepter sa maladie » essayer de tout faire ,ou presque, comme avant, mais en mode sep. Nous sommes de nouveau personnages, il faut se recreer une image de soi avec de nouveau challenges, une échelle de valeurs certe un peu modifiée , mais tout aussi intéressante, avec des plus , parfois des moins ,finalement comme chez tout le monde. Bon ne soyons pas bisounours , c’est parfois compliqué, mais bon! les « plus reviendront,c’est sur !. Par exemple les fortes chaleurs de cet été m’ont déglingué, dans le noir toute la journée, à ne rien pouvoir faire ...dur... on se pose des questions...mais la fraîcheur de septembre me requinque carrément et voili voilou...

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-09 18:18:13

SepSepien

09/09/2018 à 20:29

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We shall Never surrender! *

* https://en.wikipedia.org/wiki/We_shall_fight_on_the_beaches

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Nanard51

10/09/2018 à 10:47

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-?-???????????????????

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SepSepien

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@Nanard51

Bonjour Nanard,

Cela veut dire aussi "Never give up!" ... bon, en français : "Ne renonce pas".

OK, il faut adapter sa vie, j'ai un déambulateur, etc.

Mais je ne renonce pas au rétablissement. Je me suis aussi enfermé dans un frigo tout l'été.
C'est temporaire !

Espoir !

Amicalement.

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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 12:12:24

Marie.53

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Marie.53

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@aylamatilla Bonjour,

Je voudrais savoir en quoi consiste votre alimentation ? Avez-vous supprimé le gluten, les produits laitiers et la viande ? J'ai été diagnostiqué SEP, il y a plus de 20 ans, et je refuses les traitements de fond, (aubagio, tecfidera etc....) . J'ai peur d ' être encore plus mal avec ces traitements... le dernier bolus a été fait trop vite à mon avis, les 3 perfusions sont passées en 1 heure pendant 3 jours, je n'ai pas récupéré comme les autres fois, Les autres perfusions passaient sur 3 ou 4 heures....je ne ressens que des fourmillements, dans la main gauche et dans le pied gauche.Ce n'est pas permanent....

D'avance, je vous remercie de votre réponse.

Marie

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Marie53

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kimkim

10/09/2018 à 12:20

kimkim

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A vs tous qui marchez, enjoy! Depuis un an fauteuil, et ÇA CHANGE TOUT, le reste n’était rien…envolée la vie de rêve…

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