Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

  •  4 143 vues
  •  82 soutiens
  •  135 commentaires

avatar Ninetta

Ninetta

09/08/2018 à 18:57

avatar Ninetta

Ninetta

Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10

Inscrit en 2018


9 commentaires postés | 8 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Ninetta

Ninetta

11/08/2018 à 11:46

avatar Ninetta

Ninetta

Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10

Inscrit en 2018


9 commentaires postés | 8 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@dan26576 bonjour merci pour ta réponse je vais regarder Mais j'en cherche un sur lyon de neurologue je te souhaite la sante à toi aussi bisous 


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-11 11:46:45

avatar dan26576

dan26576

11/08/2018 à 12:16

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 04/07/2025 à 10:50

Inscrit en 2015


5 313 commentaires postés | 1465 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

159 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Grace à youtube tu peux voir dans le journal C la santé une interview du professeur Jean Pelletier qui parle de la sep avec à coté de lui une patiente qui a la sep, Pelletier travail à Marseille, mais grace au net tu peux regarder ce qui ce dit.

Pelletier connait tout les neurologues de France,dont celui qui travail à Lyon, ne t'inquiète pas pour le traitement de fond, le but est que le neurologue s'occupe de toi, Pelletier  m'avait dit il faut s'y prendre le plus vite possible, ne jamais laisser trainer ; courage dans le forum où nous discutons, nous pouvons toujours discuter, jamais seule emoticon Top la

Respectueusement, courage.

Voir la signature

xavier666


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-11 12:16:06

avatar Ninetta

Ninetta

11/08/2018 à 13:00

avatar Ninetta

Ninetta

Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10

Inscrit en 2018


9 commentaires postés | 8 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@dan26576 j'ai regardé la vidéo à l'instant comme jai jamais pris de traitement à part les perfusions j'ai l'impression que c'est trop tard je vais m'en occupé merci pour ton soutien 💪🏻


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-11 13:00:06
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/08/2018 à 13:12

Bonjour,

Je me permet de m inkiet. Dans votre discussion.

J aucune sep primaire progressive, disgnostiquée en 2012, Ce n est pas une maladie qu il faut prendre a la legere.

Pourkoi penser avant tout aux effets indesirables. Si cela peut vous apporter du mieux.

Kom arreter les poussées, voir la stabiliser  quand c est une primaire progressive  apple Egalement evolutive.

A trop penser aux craintes ,on ne faut plus rien. 

Quand Je prend un medicament. Kel kil doit. Je jeter la notice pour Ne pas avoir les effets indesirables.

Enfin  c est vous qui voyez.

Cordialement

 

 

 


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-11 13:12:36

avatar dan26576

dan26576

11/08/2018 à 18:25

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 04/07/2025 à 10:50

Inscrit en 2015


5 313 commentaires postés | 1465 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

159 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Cassy17

La sep Primaire Progressive n’évolue pas par poussées, car tout esr progressif, et au début Pelletier ne savait pas trop comment s'occuper de moi, car j'avais 24 ans, alors que la majorité des patients qui ont la forme primaire progressive ont la quarantaine, donc tout les six moi je fais une cure de solumedrol qui stop l’avancé de la maladie, sauvé car en plus j'ai récupéré une force que j'avais perdu, une amélioration au niveau de ma vision.

Et il m'avait de voir régulièrement un kiné, toujours tout faire pour mettre toute les chances de notre coté.

 

Voir la signature

xavier666


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-11 18:25:42
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/08/2018 à 19:56

Mais xavier  J ai aussi  une primaire progressive. Appeler Egalement evolutive, mais l hospital pellegrin. Et le proffesseur brochet qui me suis. Le meilleure neurologue de gironde. M avait expliqué qu on peut avoir des Poussées avrc une primaire progressive.


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-11 19:56:16

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
Édité le 11/08/2018 à 21:01

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 22/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Cassy17 Bonsoir ainsi qu'aux autres membres de cette discussionemoticon Sourir , tu as raison oui Marjorie il peut y avoir des poussées avec une SEP PP (primaire progressive) , et je vous remet le fichier que j'avais déposé pour différencier les types de SEP rencontrées ,  qui vous l'explique très bien ! 

D'ailleurs @dan26576‍  si le méthylprednisolone (solumédrol en IV) fonctionne aussi bien sur toi depuis toutes ces années emoticon Clin d'oeil c'est la preuve que ta SEP est dégénérative ( c'est à dire qui évolue insidieusement sans poussées avec de la dégénérescence neuronale ) mais aussi avec une composante inflammatoire obligée ! Et ça le Pr Pelletier a du le voir sur tes IRM et l'évolution de tes lésions ! 

Bonne soirée à tous

 

Voir les fichiers

f-3691031534013791.pdf

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-11 21:00:42
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/08/2018 à 21:24

 Bonne soirée christine.

Bisous


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-11 21:24:36
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/08/2018 à 21:25

 Bonne soirée christine.

Bisous au plaisir.


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-11 21:25:15
avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/08/2018 à 11:38

@Chris31‍ 

Bonjour Bonjour comment ca va?


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-13 11:38:40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

  • 10

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

05/07/2025 | Actualités

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

CBD et médicaments : attention aux interactions !

04/07/2025 | Actualités

CBD et médicaments : attention aux interactions !

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

30/06/2025 | Droits et démarches

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

Écrans et cerveau : comprendre les impacts et adopter les bonnes pratiques pour mieux vivre au quotidien

28/06/2025 | Actualités

Écrans et cerveau : comprendre les impacts et adopter les bonnes pratiques pour mieux vivre au quotidien

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.