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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
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Ninetta
Ninetta
Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10
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9 commentaires postés | 8 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
@dan26576 bonjour merci pour ta réponse je vais regarder Mais j'en cherche un sur lyon de neurologue je te souhaite la sante à toi aussi bisous
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 07/05/2025 à 10:05
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Grace à youtube tu peux voir dans le journal C la santé une interview du professeur Jean Pelletier qui parle de la sep avec à coté de lui une patiente qui a la sep, Pelletier travail à Marseille, mais grace au net tu peux regarder ce qui ce dit.
Pelletier connait tout les neurologues de France,dont celui qui travail à Lyon, ne t'inquiète pas pour le traitement de fond, le but est que le neurologue s'occupe de toi, Pelletier m'avait dit il faut s'y prendre le plus vite possible, ne jamais laisser trainer ; courage dans le forum où nous discutons, nous pouvons toujours discuter, jamais seule
Respectueusement, courage.
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xavier666
Ninetta
Ninetta
Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10
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Ami
@dan26576 j'ai regardé la vidéo à l'instant comme jai jamais pris de traitement à part les perfusions j'ai l'impression que c'est trop tard je vais m'en occupé merci pour ton soutien 💪🏻

Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je me permet de m inkiet. Dans votre discussion.
J aucune sep primaire progressive, disgnostiquée en 2012, Ce n est pas une maladie qu il faut prendre a la legere.
Pourkoi penser avant tout aux effets indesirables. Si cela peut vous apporter du mieux.
Kom arreter les poussées, voir la stabiliser quand c est une primaire progressive apple Egalement evolutive.
A trop penser aux craintes ,on ne faut plus rien.
Quand Je prend un medicament. Kel kil doit. Je jeter la notice pour Ne pas avoir les effets indesirables.
Enfin c est vous qui voyez.
Cordialement
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 07/05/2025 à 10:05
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Bonjour Cassy17
La sep Primaire Progressive n’évolue pas par poussées, car tout esr progressif, et au début Pelletier ne savait pas trop comment s'occuper de moi, car j'avais 24 ans, alors que la majorité des patients qui ont la forme primaire progressive ont la quarantaine, donc tout les six moi je fais une cure de solumedrol qui stop l’avancé de la maladie, sauvé car en plus j'ai récupéré une force que j'avais perdu, une amélioration au niveau de ma vision.
Et il m'avait de voir régulièrement un kiné, toujours tout faire pour mettre toute les chances de notre coté.
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xavier666

Utilisateur désinscrit
Mais xavier J ai aussi une primaire progressive. Appeler Egalement evolutive, mais l hospital pellegrin. Et le proffesseur brochet qui me suis. Le meilleure neurologue de gironde. M avait expliqué qu on peut avoir des Poussées avrc une primaire progressive.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
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@Cassy17 Bonsoir ainsi qu'aux autres membres de cette discussion , tu as raison oui Marjorie il peut y avoir des poussées avec une SEP PP (primaire progressive) , et je vous remet le fichier que j'avais déposé pour différencier les types de SEP rencontrées , qui vous l'explique très bien !
D'ailleurs @dan26576 si le méthylprednisolone (solumédrol en IV) fonctionne aussi bien sur toi depuis toutes ces années c'est la preuve que ta SEP est dégénérative ( c'est à dire qui évolue insidieusement sans poussées avec de la dégénérescence neuronale ) mais aussi avec une composante inflammatoire obligée ! Et ça le Pr Pelletier a du le voir sur tes IRM et l'évolution de tes lésions !
Bonne soirée à tous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Bonne soirée christine.
Bisous

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Bonne soirée christine.
Bisous au plaisir.

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@Chris31
Bonjour Bonjour comment ca va?
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Ninetta
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Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10
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Ami
Bonjour à tous,
'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire