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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Skhalfoun
Skhalfoun
Inscrit en 2018
Bonjour à tous
devant l’inefficaté d’ocrevus et rien d’autre j’ai décidé d’opter pour l’auto greffe de cellules souches hématopoïétiques
direction la russie
Pour ceux qui connaisse combien de temps?
merci d’avance bien à vous
Jullian
Jullian
Inscrit en 2021
A quel montant pouvons-nous nous attendre pour une greffe ? Merci
Skhalfoun
Skhalfoun
Inscrit en 2018
En Russie 45000€ plus le visa et les billets
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Inscrit en 2016
@jullian @Skhalfoun
a Puebla 54500 US dollars si quelqu’un vous accompagne sinon 57250 avec un cargiver de la clinique
Voir la signature
Martine
Jullian
Jullian
Inscrit en 2021
Merci, au delà de mon budget !
Jullian
Jullian
Inscrit en 2021
Il n’y a plus qu’à attendre de dormir dormir et encore dormir...
Skhalfoun
Skhalfoun
Inscrit en 2018
Ça peut être gratuit avec mathec en France
demande à ton neurologue de canditater
mais sélection drastique forme RR avec beaucoup d’inflammation score EDSS pas trop élevé donc presque impossible
Deblat
Deblat
Inscrit en 2019
@Skhalfoun @Jullian
bonjour
Les risques sont importants non ?
et puis est ce que ça marche vraiment ?
Skhalfoun
Skhalfoun
Inscrit en 2018
Les risques sont réels surtout quand on n’a du tout de défense immunitaire
très efficace sur les formes rr beaucoup moins sur les progressives
et coût important
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Inscrit en 2016
@Skhalfoun @Deblat
de quelles risques parlez vous? Je l’ai fait en août 2020 le traitement est pénible à supporter mais il n’y a pas plus de risques qu’avec les traitements actuels et leurs effets secondaires et le taux de réussite à savoir arrêt de l’évolution de la sep est compris entre 73% pour les sep spms 78% pour les ppms et 83% pour les rrms pour environ 50% l’edss redescend de 1 a 3 points et si c’est fait très tôt il a des récupérations completes
le Mexique à moins de 0,2 % de décès avec cette procédure on en compte plus de 0,3 avec les immunosuppresseurs actuels
aucun traitement actuel ne dépasse 25% pour uniquement ralentir la sep et les effets secondaires
le problème vient de ce que les pays européens ne s’y intéressaient qu’a titre experimental moins de 130 greffes en France depuis une vingtaine d’années et un refus d’admettre son potentiel par les neurologues
Sur les forums spécifiques HSCT il y a des centaines de patients qui l’ont fait, partagent leurs expériences et les bénéfices qu’ils en ont tiré même ceux qui sont non répondant ne regrettent pas de l’avoir fait
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Martine
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lutine
Bon conseiller
lutine
Inscrit en 2012
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi