Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Manu89

23/02/2021 à 09:17

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Manu89

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Bonjour Momomby,

Je suis sous RITUXIMAB depuis plusieurs années. J'ai la même sensation que toi principalement au niveau de ma jambe droite par contre cette sensation était déjà présente avant que je commence RITUXIMAB...

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BEATI PAUPERES SPIRITU

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-02-23 09:17:26

Obélix

23/02/2021 à 11:39

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Mon edss est de 7.5. SEP SECONDAIRE progressive. Pas de nouvelle plaque dernier irm, plus de poussée. Je souhaite passer sous ritixumab mais ma neuro ne veux pas. Ma santé se dégrade. Pouvez vous svp, me donner vos avis.

Cordialement,

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Obélix

Zen2018

23/02/2021 à 11:56

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Zen2018

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Bonjour momoby manu89, ......à tous les battants de sep,

Idem pour moi ; cette sensation de froid glacial qui devient parfois comme une brûlure qui concerne mon pied droit , sensation qui ne cesse jamais de jour comme de nuit, à tel point que je n'arrive plus à me souvenir de ce que pouvait être ma vie d'avant .

Je compare ce froid extrême, qui se transforme pour ma part en une sensation de brûlure, aux traitements dermatologique avec de l'azote : température tellement basse au départ que le froid se transforme en brûlure.

J'ai réalisé un echo dopler dans l'espoir d'un autre diagnostic (circulatoire ou autre, enfin une pathologie que je pourrais soigner) mais non symptôme de la SEP toujours la SEP ! cela dit en ce qui me concerne aucun rapport avec les injections de rituximab : les sensations sont les mêmes pendant le traitement qu'à distance des injections. Pour en être vraiment sûre il faudrait arrêter le traitement pendant une longue période, mais pas le courage car : si c'était pire sans Rituximab !

Bon courage

annette

23/02/2021 à 14:20

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Bonjour tout le monde,

J'ai une SEP primaire progressive pas très agressive depuis 2008, j'ai 64 ans, et donc jamais eu de traitement jusqu'à cette année ocrevus.

MOn problème le plus important est les pieds gelés et impossible de les réchauffer même en mettant les pieds sur une bouillotte sous la couette. Je trouve que j'ai un effet, de courte durée, en passant d'une douche très chaude à une très froide "douche écossaise" sur mes jambes.

Bon courage, bonne fin de journée, amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

annette

23/02/2021 à 14:42

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Re-bonjour,

Quelqu'un sous ocrevus a t il contracté la COVID ?

Je suis cas contact et je commence a être malade. Comme un gros rhume, petit toux sèche, mal de tête, fatigue ++

Je me suis faite tester ce matin car je suis cas contact depuis mardi dernier. Je me suis confinée jusqu'à aujourd'hui.

Merci de vos réponses

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VARNERIN ANNE MARIE

FlashDust

23/02/2021 à 17:07

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Bonjour Annette emoticon Timide

Bon courage à toi pour cette lutte contre le COVID

j'espère que tu auras la réponse rapidement car au début c'était la galère mon mari a mis 10 jours pour avoir la réponse

Tiens nous au corant

Valerie

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FlashDust

Pinups

23/02/2021 à 19:41

Pinups

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Bonsoir à tous,

momomby, je suis sous Ocrevus depuis un an, SEP depuis 2008, secondairement progressive car non traitée pendant 11 ans.

J'ai souvent les pieds et le bas des jambes gelés et ensuite bouillants et comme des sortes de fourmis.

j'ai longtemps cru que c'était un problème de circulation sanguine car j'ai aussi une mauvaise circulation.

Pour ma part, je ne pense pas que c'est dû à mon traitement mais plutôt à la maladie car ces sensations ont commencé avant le traitement.

Annette, faites attention à vous avec les globules blancs qui diminuent avec Ocrevus.

Bon courage à vous toutes et tous

Cielbleupaca

23/02/2021 à 23:33

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Cielbleupaca

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Bonsoir, j'ai le même problème que vous pour des pieds glacés ! Je n'ai pas trouvé de solution miracle.....en fait c'est la circulation sanguine en cause 🤔 i

Est ce que quelqu'un a eu IMUREL ? en traitement de fond.....y a t'il des effets indésirables ça ralentit la progression ?

Portez vous bien et prenez soin de vous

annette

24/02/2021 à 09:30

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annette

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Bonjour tout le monde,

Merci pour vos messages et je peux vous annoncer ce matin que mon test est négatif, donc c'est un gros rhume que m'a donné certainement mon petit fils.

Je suis dans le même cas que Pinups. Je n'avais jamais eu de traitement jusqu'au jour où on m'a annoncé qu'il m'en fallait un en 2015 et j'ai pris environ 15j IMUREL. (J'ai des intestins irritables avec souvent de la diarrhée.) J'ai été tellement malade que j'ai perdu 10kg, je ne sortais plus des WC et du coup je ne mangeais plus. Je crois que les problèmes intestinaux sont indiqués dans les effets secondaires. Je ne peux donc rien dire sur ses effets sur la SEP.

Je suis sous ocrevus que depuis cette année 2021 car on m'a annoncé une nouvelle fois qu'il était temps de prendre un traitement. Pour l'instant rien à signaler là dessus.

Je vous souhaite une bonne journée, prenez soin de vous, amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Emily30

24/02/2021 à 10:59

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Emily30

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Bonjour

comme pour beaucoup d’entre vous qui sont sous ocrevus ou rituximab mon état de santé s’est fortement dégradé avec comme à nouveau beaucoup d’entre vous les mêmes symptômes => périmètre de marche fortement réduit, côté gauche fortement impacté, etc etc

et tout cela a commencé à s’amplifier fortement depuis que je suis sous ocrevus mais ma neuro me dit que c’est la maladie qui a évolué 😂😂😂😂😂 évidemment en 2 mois, elle cherche plus à se laver les mains qu’autres choses.. mais on sait que bcp d’entre nous répondent mal au traitement. Il serait vraiment temps que les neuros nous écoutent et arrêtent de nous prendre pour des debiles

Bon courage à tous 😘

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