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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Quand j ai appris que j avais la SEP, mon neuro m avait donné de l interféron une piqure 1 fois par semaine.
Mon organise le toléré absolument pas. Malaise, perte de connaissance et état grippal pendant 2 js par semaine. En plus de mes cours de BTS en alternance.
Je pense que les comptes rendu ne sont pas si fiable que sa. Chaque individu toléré plus ou moins certains médicaments. ( Rituximab,Interferon,tecfidera ect... ). il suffit juste de trouver le bon pour notre organisme le tolère.
Même si chaque être humain a des anti corps, cette dernière ne réagisse pas de la même manière sur chacun d entre nous.
J ai même entendu dire qu avec certains médicaments leur SEP a disparu.
Malheureusement on connait tellement mal le système nerveux et son interaction avec le monde extérieur.
Il ne faut pas oublier que pas mal de groupe pharmaceutique se réveil aujourd'hui pour nous aider.
Je fais plus confiance dans les biotechs (AB SCIENCES, ect ) que dans les gros groupes ( sanofi, Biogen).
Toute avancer petite soit tel et un grand pas pour nous.
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Inscrit en 2016
Bonjour
j'invite toutes les personnes qui sont sous rituximab ou ocrelizumab ou qui vont l'être dans les trois mois à venir à se signaler si elle désirent participer au tableau
"suivi des ressentis rituximab/ocrelizumab "
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Martine
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour , je fais remonter ce sujet afin que les patients concernés puissent se manifester
Bien à vous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
J'ai été sous Tysabri 5 ans environ, puis avec le virus....on a tourné vers Rituximab....1ère infusión la semaine dernière ..puis 2ème la semaine prochaine...pour le momento ça va...avantages?
Passer de prendre le médaicament totes les 4 semaines, à le faire une fois toutes les 3 semaine ou moins.... analyse de sang toutes les 3 semaines...apparemment il y a des maldades qui n'ont repris le medicamentos qu'après 9 mois.....
Est ce que quelqu'un parmi vous pourrait expliquer son expérience, resultará avec Rituximab?
Merci ébirmément à tous/toutes,
Kitycat
Utilisateur désinscrit
J'aimerais faire partie de l'étude de ressenris de Rituximab.. ...comment m'y prendre!
Merci.
Pralinola7
Pralinola7
Inscrit en 2017
@lutine je vais commencer en avril 2018 Ocrevus....
Je stress pour les effets secondaires...
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Marie-antoinette Mermoud
djinn30580
Bon conseiller
djinn30580
Inscrit en 2013
Bonjour, je suis sous Rituximab depuis un an et demi, avant Gilenia qqui ne me faisait rien sinon des poussées et encore avant Tysabri pendant 7 ans et 7 ans sana pousées mais positive au traitement.
Avec Rituximab pas de poussées, de grosses fatigues parfois et mal au ventre. Etat stationnaire, j'en suis heureuse, je peux continuer à marcher, sans canne mais parois avec quand il fait chaud. J'ai 52 ans et ça fait 30 ans que je vie avec la SEP.
Si vous avez ds questions mon mail cecile.garivet@gmail.com
lutine
Bon conseiller
lutine
Inscrit en 2012
@Pralinola7
Écoute je vais te dire que pour moi le ritux c'est que du bonheur, pas d'effets indésirables, plus de poussée, que dire ...
La seule chose c'est le jour de l'injection quand je sors du CHU je suis claqué, toute ramollie, mais le lendemain après une bonne nuit la machine est repartie
Sinon pour mon état général je suis toujours fatiguable mais je le gère . Je ne marche presque plus avec ma canne, et bien sûr adieu le fauteuil qui me servait pour les marches un peu plus longue.
Donc voilà pour mon expérience, j'espère que la tienne sera bonne' mais je m'inquiète pas trop car les personnes avec qui j'ai échangé à l'hôpital ont toutes un discour positif
.
chapitre
chapitre
Inscrit en 2017
Bonjour, je suis sous Rituximab depuis 1 mois et aucun effet secondaire pour l instant ... pourvu que cela dure !
Bon courage à toutes et à tous
N oubliez pas surtout "ce qui ne te tue pas te rend plus fort"
Pralinola7
Pralinola7
Inscrit en 2017
Merci pour ton message ☺ sa me rassure ... as tu u une médication avant ?
Ma neuro me propose avant, corticoïdes /Dafalgan/ antistatique. A chaque fois.
AJD je fais mon avant dernière perf?de Tysabri.
Merci encore bcp pour ta réponse et Bonne journée ?
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Marie-antoinette Mermoud
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lutine
Bon conseiller
lutine
Inscrit en 2012
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi