Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Laurenoel

17/11/2019 à 11:53

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Laurenoel

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Bonjour à toutes et tous,

Comme promis je reviens vers vous suite à ma première fois avec Ocrevus 😁.

Cette première fois était le 14 novembre. Alors voilà, lorsque je suis arrivée j'ai eu une prise de sang. Puis dans la foulée on m'a installé la perf. Dans 1er temps le liquide transfusé étaient du paracétamol et un antihistaminique. Dans un second temps un corticoïde peu dosé. Puis Ocrevus. La poche de ce médicament est reliée à une machine qui contrôle le débit du liquide. Toutes les 30 minutes l'infirmière après avoir pris la tension et la température, augmente le débit. Au tot début j'ai ressenti une lourdeur au niveau de ma tête mais elle s'est apaisée etre rapidement.

Bref, je suis arrivée à l'hôpital à 8 heures et j'en suis sortie versv17h15 17h30. Le 15 et surtout le 16 novembre une énorme fatigue et des pertes d'équilibre. Franchement ce n'est rien et très largement supportable. Prochaine perf le 28 novembre. Si mon post a intéressé quelqu'un, je vous raconterai la suite 😄😃.

En attendant, prenez soin de vous et allez le mieux possible 😉

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Laurenoel

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2019-11-17 11:53:05

natco24

17/11/2019 à 21:07

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Bonsoir à tous,

Finalement mon neuro me propose le Rituximab au lieu de l'ocrevus. Me dit qu'il a plus de recul et que les résultats sur le SEP sont très encourageants... Je le suis bien sûr car il me connait depuis des années, il cherche le mieux pour moi et j'ai confiance en lui... Le mode d'administration est le même que l'Ocrevus selon ce qu'il m'a dit. Je dois encore me faire vacciner contre le pneumocoque (2 vaccins à 1 mois d'intervalle) et ai une prises de sang très complète à faire. Je commencerais donc le 1ère perf en janvier et 15 jours après la seconde... En décembre, ce sera ma dernière perf de Tysabri...

actuellement j'attends de me remettre de ma dernière poussée traitée par Solumédrol il y a 3 semaines maintenant... Je n'ai toujours pas retrouvé mon état d'avant la poussée et m'angoisse beaucoup malgré kiné et coaching que je n'ai pas arrêtés...

Bonne soirée à tous et à très vite, de pouvoir échanger est vraiment important, encore merci,

Nathalie

Laurenoel

18/11/2019 à 17:37

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Laurenoel

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@Natco24

Pourquoi arrêter le tysabri ?

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Laurenoel

djinn30580

18/11/2019 à 19:51

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djinn30580

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Bonsoir, le rituximab c'est un excellent traitement, moi ça fait 4 ans et rien ne bouge, pas de poussées, courage, bises, Cécile

Nath0828

19/11/2019 à 10:18

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Nath0828

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Bonjour,

je viens donner mon ressenti pour le rituximab. J’ai commencé en juin2018 (4ème prévu en décembre 2019). Pour le confort c’est le top, pas trop d’effet secondaire, 2 perfusions par an, super. Je n’ai pas fait de nouvelles poussées (j’ai une SEP RR), mais par contre beaucoup plus de symptômes :du mal à marcher sur du long terme, lombalgies, mal aux articulations, spasmes musculaires. Quand je demande à mon neuro il me dit que c’est pratiquement impossible de faire une poussée sous rutiximab! Mais les symptômes sont là. J’espère juste que ce traitement n’accentue pas les symptômes ou pire ne fasses passer en secondaire progressive. Est ce que d’autres personnes ont le même ressenti ?

portez vous bien 😊

Pantoufle

19/11/2019 à 18:15

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Pantoufle

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bonjour moi aussi je suis sous rutixumab depuis 2 ans mais j ai du mal à marcher meS jambes pèsent deux tonnes chacune mon neuro vient de me prescrire du larOxil je verrais bien

difficile de dire si le rutixumab est efficace je n avais aucun symptôme avant

bonne soirée etcourage

Stephanie-gll

19/11/2019 à 20:24

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Stephanie-gll

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Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum. Je suis cette discussion depuis plusieurs semaines et me décide enfin à évoquer mon expérience. J’ai débuté ocrevus en décembre 2018. J’ai reçu ma troisième perfusion il y a deux semaines. Diagnostiquée depuis trois ans, je faisais en moyenne deux poussées par an. Depuis ocrevus, pas de poussée, mais l’impression comme certains d’entre vous que mon état se dégrade « doucement mais sûrement ». Je suis constamment fatiguée et ai des douleurs régulières que je n’avais pas (jambes lourdes, contractions, picotements, fourmis...). Je remarque aussi (peut être est ce une coïncidence) que je suis plus fragile. J’ai enchaîné infections urinaires, rhumes, et je ne peux plus me servir de mon poignet depuis 6 mois. Concernant les effets secondaires, j’ai systématiquement une semaine d’arrêt après la perfusion car je dors tout le temps, j’ai plus de maux de tête et j’ai la peau très sèche. Mais c’est plutôt gérable ! Malgré tout je reste positive et bénit chaque moment agréable qui m’est offert :). Paradoxalement, je me trouve plus heureuse qu’avant le diagnostic car je prends conscience de la chance que j’ai d’être entourée et d’avoir plutôt une belle vie :)

Je vois souhaite à tous bonne chance dans cette nouvelle aventure, il s’agit, selon mon neurologue, d’un ttt révolutionnaire. L’avenir nous le dira !

Nath0828

20/11/2019 à 14:14

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Nath0828

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Cela me rassure de voir que je ne suis pas seule. En décembre j’en reparle avec mon neuro, je vous tiendrai au courant de sa réponse. 😊

natco24

20/11/2019 à 17:17

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Bonsoir,

Oh là rien d'encourageant sur les effets secondes de ce traitement...! Mon neuro ne m'en a pas parlé dans ces termes !! Alors qu'avec le Tysabry, rien sauf cette épée de Damoclès concernant une encéphalite pour ceux qui étaient, comme moi, positive au virus JC...

Le neuro me passe sous Rituximab car pense que ma maladie évolue et Tysabri n'est plus efficace pour cette forme là...malheureusement...

Bien à vous tous

djinn30580

20/11/2019 à 23:02

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djinn30580

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Bienvenue à toi, j'aime ton commentaire, moi je suis sous rituximab, bon c'est dans le même genre, 30 ans de SEP, j'ai 54 ans. Je suis souvent fatiguée aussi mais il faut dire que ces traitements c'est de la chimio alors la fatigue, c'est pas étonnant, nos défenses immunitaires sont affaiblies, ,normal. On n'a rien sans rien, je prends des compléments alimentaires et systématiquement de la caneberge, comme ça plus d'infections urinaires, c'est pas très cher et puis aussi de l'arcalion, ça bouste bien contre la fatigue, courage, grosses bises, Cécile

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