OCRELIZUMAB
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gringo
Bon conseiller
Bonjour à tous , je suis sous Biotine depuis peu novembre 2016 et pour le momment peu de changement par contre je sens la regression progresser enfin de toute façon le moral est toujous là et je vois la lumière au bout du tunnel
Courage à nous tous les sépians
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Gérard
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@gringo Bonjour , sous Biotine (il y a un sujet dedie même plusieurs , ici on est ds le sujet Ocrelizumab !!!!? as tu ce traitement ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
gringo
Bon conseiller
Bonjour Chris 31,désolé je n'ai pas fait attention,effectivement je sais par tes different commentaires qu'il existe des commentaires sur la Biotine,par contre lors de ma visite chez ma neurologue je lui est parler de l'Ocrelizumab et celle ci ma répondu que pour le momment je ne correspondait pas au profil pour avoir ce traitement,sachant que je suis dans le meme cas que pas mal de personne avec une SEP Primaire Progressive
Bien Cordialement
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Gérard
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@gringo ben justement !!!???? l'indication 1ère est Sep évolutives ( PP & SP)....Lis les articles que g rapporté ici en début de discussion. ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
gringo
Bon conseiller
Bonjour @Chris31 effectivement après avoir lu tous les commentaires et informations sur le médicament qu'est l'Ocrelizumab je commence à y voir beaucoup plus clair,ce qui me conforte pour le futur nous concernant,donc pour ma futur visite chez la neurologue je pourrais en parler avec elle.Merci pour tous ce travail d'information qui nous permet d’être dans la bonne humeur car cela est très important pour nous tous. La lumière est au bout de ce tunnel
Bon Courage à tous et vive la vie même si cela est compliqué parfois
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Gérard
dan26576
Bon conseiller
Je lis tout le temps ce que vous tous écrivez, et je pense aux nombreux sépien(ne)s que je croise quand je vais tous les six mois à l'hôpital pour la cure de solumedrol, et dans le centre de rééducation ; et en effet se plaindre n'apporte rien car nous avons tout à gagner à avancer dans la vie, quelque soit les difficultés.
Car oui on trouve toujours des moments agréables de notre vie en regardant les rayons du soleil qui, si il n'est pas tout les jours visible, il existe toujours.
Bon courage à vous tous
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xavier666
asclepios
Bon conseiller
Bonjour,
J'ai vu mon neuro mi janvier.
Deux bonnes nouvelles et une moins bonne par laquelle je commence:
L'ocrelizumab n'est pas prêt d'être distribué, Roche en demande 40 000 euros les 2 perf' donc 80 000 euros / an, ce qui ne passera jamais à la sécu. Cela va discuter ferme et longtemps.
La bonne nouvelle est que cette molécule n'est ni plus ni moins que la petite soeur du rituximab également produite par Roche, en un peu plus humanisé mais l'effet est le même. Ce produit est disponible dès à présent en atu (car ce sont les études juste terminées sur la sep pp de l'ocrelizumab qui déverrouillent la distribution). 700 euros les 2 perf'. Protocole: irm's - bilan typage lymphocytaire poussé sur l'hosto ( 3 semaines pour les résultats) - électrocardiogramme - bilan précis degré handicap pour évaluation future (j'imagine que de réels espoirs sont fondés, perso, on ne m'a rien fait passer pour la biotine)
Deuxième bonne nouvelle: 15 ans de recul sur le produit dans d'autres pathologies, bien toléré, pas d'effets secondaires rédhibitoires. Je m'y colle début avril, et ne manquerai pas de témoigner.
@+... Asclepios
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@asclepios Bonjour , d'où tiens tu ces informations s'il te plait ? relatives à l'aspect financier notamment ?
si ta 1ère "bonne "nouvelle n'est pas totalement fausse elle n'est tout de même pas à considérer comme entièrement juste , et pour cause ! L'Ocrelizumab et le Rituximab ont certes ceci en commun d'être deux anticorps monoclonaux anti CD20 et ciblant une catégorie bien particulière de lymphocytes B (ceux qui détruisent la myéline) et qu'ils ont un effet délétère sur ces seuls leucocytes , vrai aussi que le Rituximab est un AC chimérique (murin à la base) contrairement à l'Ocré qui est humanisé !
Mais le Rituximab , s'il est utilisé depuis quelques années sur des patients atteints d'autres pathologies (polyarthrite , lupus, pamphigus...) relativement bien toléré et sans événements inquiétants en dehors du risque infectieux , ce risque d'infections sévères n'en a pas pour autant pas été écarté dans la SEP ( et doc je casse ta deuxième bonne nouvelle ) ! De même une surveillance dans l'apparition d'autres maladies auto-immunes cutanées ou de la thyroide , et le risque non totalement écarté !
Contrairement à l'Ocrelizumab (qui n'a malheureusement pas encore l'AMM mais qui est donné à certains patients (inclus dans l'essai Oratorio si mes souvenirs sont bons) , et peut-être sous ATU )
Pour le Rituximab qui a l'AMM il ne me semble pas que l'on ait étendu ses indications à la SEP sous ATU ! Mais encore une fois je peux me tromper est-ce le neuro qui t'a informé ? Si tu as des infos concernant le Rituximab dis moi ....
Ensuite que veux tu dire par " Protocole: irm's - bilan typage lymphocytaire poussé sur l'hosto ( 3 semaines pour les résultats) - électrocardiogramme - bilan précis degré handicap pour évaluation future (j'imagine que de réels espoirs sont fondés, perso, on ne m'a rien fait passer pour la biotine) "
Merci de bien vouloir préciser ...et notamment tes derniers mots
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@asclepios perso , je préfère attendre l'Ocrelizumab qui ne saurait tarder vu qu'il était normalement attendu pour 2016 (voir PJ des laboratoires Roche ) , début Avril j'en saurai plus ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
asclepios
Bon conseiller
Il semble que tu en saches bien plus que moi, je pensais apporter des bonnes infos, raté !
les faits: Je tiens toutes ces infos de mon neurologue, j'ai passé mes irm's, ai rdv pour un typage lymphocytaire + cardiogramme lundi prochain + bilan évaluation handicap. hospitalisation début avril pour première perf rituximab en atu.
mon doc m'a clairement indiqué que Roche demande 40 000e pour 2 perf ' ocrelizumab alors que le rituximab est dispo pour 700e. Et que cela allait être un problème. on attaque le traitement.
Je ne fais pas les règles malheureusement.
As tu passé un bilan d'évaluation du handicap avant la biotine ? est ce le cas de quelqu'un ? perso ce n'est pas mon cas. ça me plait d'imaginer que je vais passer un bilan très précis car derrière se trouve l'espoir réel de le faire évoluer dans le bon sens.
Tu nous diras après ton rdv, cela aura peut être évolué. Si ça se débloque rapidement côté sécu c'est super. @+
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facteur380
Bon conseiller
Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.
Bon courage à vous toutes et tous.