OCRELIZUMAB

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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

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Lesmeds

12/12/2018 à 10:05

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Bon courage @Semiranis‍ , je pense ocrevus trop cher et son efficacité n'a pas été démontré pour la primaire progressive

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-12 10:05:06

Magalisep

12/12/2018 à 13:44

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@Semiranis Bonjour,

Je suis sous rituximab pour ma part depuis le début de l'année 2018. J'ai 37 ans.

Le principal risque lors de l'administration du Rituximab est de faire une réaction allergique, qui est réduite avec l'Ocrevus. C'est pour cela que la perfusion est longue ... (6 ou 7 heures je crois), et nous sommes très surveillée (l'infirmière relève les constantes toutes les 15 min).

Ensuite, le principal risque est de contracter une infection opportuniste ... Le Rituximab attaque massivement les lymphocytes B. Donc, nous sommes immunodéprimés.

Pour ma part, j'arrive à passer entre les mailles du filet. Ma fille avait une roséole, et je ne l'ai pas attrapé ! Mais les neuro sont attentifs au suivi médical. J'ai reçu un courrier pour faire le vaccin contre la grippe. Ce que craint le plus le neuro, ce sont des affections pulmonaires. Je ne peux pas te dire pourquoi en revanche.

En revanche, j'ai une sep RR, pour ma part, je revis ... Les atteintes précédentes restent (fourmillements dans un bras, au niveau du sacrum, très légers troubles de l'équilibre etc.), mais je n'en ai plus de nouvelles, et l'effet de torpeur de la fatigue a complètement disparu. Et plus aucune évolution sur l'IRM. Donc autant te dire que c'est très positif dans mon cas !

Bon courage, et je te souhaite également d'excellentes fêtes de Noël !

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Magali

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-12 13:44:49

Cow597

13/12/2018 à 10:41

Cow597

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@Magalisep Merci pour ton précieux témoignage ! J'ai déjà eu 2 séquences de perfusion d'Ocreluzimab et je dois passer sous Rituximab en avril, puisque l'Ocrevus n'a plus l'ATU...ça me déçoit énormément, étant donné qu'on m'avait dit que l'Ocrevus était le must...ton message me rassure un peu, j'espère juste que le Rituximab aura les mêmes effets positifs sur moi que pour toi, puisque j'ai une SEP primaire progressive, à la différence de toi.

Bonne journée à tous ! :-)

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Cow597

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-13 10:41:30

Magalisep

15/12/2018 à 17:47

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Magalisep

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@Cow597

Bonsoir Cow 597,

J'espère que le produit sera aussi efficace pour toi ! La neurologue pensait au début d'année que je passerai sous Ocrevus ... je reste finalement sous Rituximab. Mais dès le départ, c'était selon elle des produits qui avaient une action similaire ... d'après ce que je comprends (je ne suis pas biologiste ...), dézinguer les lymphocytes B !

Courage et passe d'excellentes fêtes de fin d'année !

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Magali

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-15 17:47:13

den88

02/01/2019 à 11:02

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@Chris31 , c'est bien pour cette raison que je ne poste plus rien et ne participe plus aux discussions..

Bonne journée

Denis

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-02 11:02:04

Chris31

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@den88 Bonjour , meilleurs vœux à tou(te)s emoticon Gros sourir

Concernant le Rituximab (Mabthera) qui est seul administré den88 , il ne doit pas t'effrayer et te pousser à ne plus poster , bien au contraire (lis les renseignements sur la discussion dédiée et les commentaires sur la discussion des ressentis (tableau) , c'est aussi un anti CD20 et son "travail" reste le même ....

Je rajouterai @Louise-B‍ que cette discussion doit être fermée pour ne plus pouvoir y poster ( tout en restant visible) étant donné que l'Ocrevus (Ocrelizumab) n'est et ne sera plus proposé aux patients , et que si les membres du forum souvent appelés continuent à poster un peu partout je n'assurerai plus le suivi de leurs ressentis en venant chercher leurs commentaires sur les mauvaises discussions ! Bonne journée emoticon Clin d'oeil

Bien toi emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-02 14:23:16

Lakepomm

09/01/2019 à 18:12

Lakepomm

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Bonjour j'ai la Sep PP. je suis sous ocrelyzumab mais je voudrais avoir un renseignement : peux t-on avoir un traitement de fond avec cette perf ? Si oui, Lequel ? Et y a t-il des effets secondaires ?

pour le moment je prends que du mantadix pour la fatigue et le neurologue ne m'a jamais parlé d'un traitement de fonds. Mon périmètre de marche diminue (bien que je vais au kiné 2x par semaine et que je fais du tapis de marche chez moi). Et lorsque je lui demande quelque chose pour me booster il me réponds qu'il ne sais pas quoi me donner !

Merci pour votre réponse.

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-09 18:12:54

jean69

10/01/2019 à 07:37

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jean69

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Bonjour Lakepomm ,l'Ocrélizumab est un traitement de fond.Bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-10 07:37:23

Lakepomm

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Ha je ne savais pas !!! Merci de ta réponse jean69

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-10 17:09:51

Semiranis

11/01/2019 à 11:06

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Bonjour Lakepomm, as tu lu les commentaires sur la Biotine, un traitement prescrit pour la fatigue délivré seulement par la pharmacie de l’hôpital Pour les SEP progressives ? Je fais partie de celles pour lesquelles cela aide beaucoup, sans changer l’évolution De la maladie , hélas. Bon courage à toi

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-11 11:06:10

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