OCRELIZUMAB

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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

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davy79

28/10/2018 à 00:49

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davy79

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C'est exactement ça c'est une question de rapport bénéfice / coûts, dans les formes progressives l'ocrelizumab n'est pas jugé assez efficace et coûte 25000€ par injection.

Petite question: est-ce que quelqu'un prend le Rituximab pour une forme progressive ?

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Davy

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Lisa1963

28/10/2018 à 03:34

Lisa1963

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Moi j suis toujours sur Rituximab pas l grand chose

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Manu89

28/10/2018 à 07:16

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Manu89

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Bonjour @davy79,

J'ai une SEP depuis 2002 qui est devenue progressive à partir de 2007. Après avoir essayé de nombreux médicaments, je suis sous Rituximab depuis début 2018.

Point positif: pas d'effets secondaires notables.

Point négatif: pas d'effets positifs notables non plus...

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BEATI PAUPERES SPIRITU

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cyclolive

28/10/2018 à 10:16

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cyclolive

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Bonjours j'en suis à ma deuxième perfusion de rituximab et j'aurai la prochaine en décembre. Ces derniers temps j'ai noté une amélioration de mon état. Mes symptômes et mon état général semblent avoir régressé. à la première perfusion je n'avais rien remarqué. En ce qui concerne les effets secondaires il me semble avoir des bouffées de chaleur ce qui n'est pas quelque chose l'habituel chez moi. J'ai 51 ans mais je suis un homme...

A moi aussi il m'a été dit qu'il n'y avait que peu de différence entre le rituximab et l'ocrelizumab.

Bonne journée à tous

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-28 10:16:09

cyclolive

28/10/2018 à 10:17

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cyclolive

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Oups j'ai oublié de préciser que j'ai une forme progressive

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Cow597

29/10/2018 à 07:56

Cow597

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@cyclolive je te remercie pour ce message qui me rassure et m’encourage...

Bonne journée ! 😊

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Cow597

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cyclolive

29/10/2018 à 08:47

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Bonjour cow597.

Je suis content que mon message t'encourage. Mais juste une precision. Mes symptomes regressent... un peu. Ce n'est pas non plus un miracle. Je marche un petit peu mieux mais je ne me suis pas non plus remis au footing. Voilà c'était juste pour ne pas que mon message soit trop positif. Mais c'est déjà bien. Sûrement un jour y aura t il un médicament qui guérit cette maladie ...

Bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-29 08:47:36

lauralie

30/10/2018 à 07:29

lauralie

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bonjour vos symptomes c est quoi surtout des douleurs dans les jambes moi mon medecin traitant m avait dit que j avais de la polyartrites alors du coup j ai du mal a faire la differance

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-30 07:29:27

Cow597

30/10/2018 à 07:51

Cow597

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@cyclolive Bonjour !

Moi non plus je ne me remettrai pas au footing, j’en ai fait mon deuil, et pourtant j’en faisais toutes les semaines 😔...mais je pense que dans notre cas commun, il est important de continuer à pratiquer du sport...je me suis mise au Pilate et au yoga, en plus du renforcement musculaire et stretching avec le kiné. Ça fait un bien fou !!! Je te le conseille ! Et le vélo aussi...on va pas se laisser abattre hein ! 😊

Sinon je vous conseille aussi le petit livre « vaincre la sclérose en plaque », plein de conseils, notamment alimentaires. Depuis j’ai quasiment supprimé le lait et le gluten, j’ai l’impression que ça me fait du bien...

bonne journée à tous ! 😘

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Cow597

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-30 07:51:30

cyclolive

30/10/2018 à 08:54

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Bonjour cow 97,

Pour ce qui est du sport je suis à 100% d'accord. Je ne me déplace d'ailleurs qu'en velo électrique .Vélo classique trop difficile. Et je fais des étirements seuls et avec kiné. C'est indispensable dans nos types de maladie.

Par contre les régimes alimentaires, je ne suis pas convaincu...

Bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-30 08:54:09

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