OCRELIZUMAB

11 406 vues
103 soutiens
333 commentaires

facteur380

Édité le 09/11/2016 à 09:26

Bon conseiller

facteur380

Dernière activité le 29/07/2025 à 14:48

Inscrit en 2011

61 commentaires postés | 37 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Lisa1963

31/10/2018 à 08:43

Lisa1963

Dernière activité le 20/02/2021 à 13:54

Inscrit en 2018

10 commentaires postés | 10 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi j ai du consulter moi l neutologue par moi même j avait 49 ans et lui l généraliste disait que à cette âge c était pas possible une sep

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-31 08:43:02

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 31/10/2018 à 15:19

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 31/07/2025 à 20:28

Inscrit en 2014

12 569 commentaires postés | 2412 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous les membres de ces dernières pages @cyclolive‍ @Manu89‍ @Lisa1963‍ etc.... Comment voulez vous que je suive vos ressentis si vous ne les donnez pas sur la bonne discussion ? emoticon En colère Ici c'est la discussion Ocrelizumab et vous êtes tous sous Rituximab .....Pfffffffffff je ne vais pas faire la chasse aux comm systématiquement ! Merci de cibler les discussions !

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-10-31 15:18:46

lauralie

01/11/2018 à 07:23

lauralie

Dernière activité le 17/09/2020 à 16:44

Inscrit en 2018

14 commentaires postés | 13 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour alors premiére perfusion d ocrevus le 28/11/ et la deuxiéme le 12/12 je vous tiens au jus aprés la premiére bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-11-01 07:23:36

Utilisateur désinscrit

01/11/2018 à 14:11

Hello tout le monde

Je vais recevoir ma deuxième dose d'Ocrelizumab le 5 décembre, 6 mois après les deux perfusions de juin. Je viens donc de passer ces 5 derniers mois sans poussées inflammatoires (je touche du bois) et dans l'ensemble je me suis bien portée. Ma jambe droite a toujours tendance à traîner un peu quand je me suis un peu trop fatiguée mais grâce à ma ténacité habituelle, je m'en sors bien je trouve. Je ne me laisse pas abattre par la douleur ni le handicap. La Kiné 2x par semaine m'assure un cadre de soins rassurant.

Je reste connectée avec vous.

Dans 4 mois j'aurai 65 ans et je prends ma retraite. Youpie !

A très vite.

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-11-01 14:11:01

den88

02/11/2018 à 13:14

Bon conseiller

den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

Inscrit en 2012

65 commentaires postés | 58 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

https://www.change.org/p/madame-la-ministre-de-la-sant%C3%A9-halte-au-non-remboursement-de-certains-m%C3%A9dicaments-neurologiques?recruiter=690117935&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=psf_combo_share_initial.pacific_abi_gmail_send.variation.pacific_abi_select_all_contacts.select_all.pacific_email_copy_en_gb_4.v1.pacific_email_copy_en_us_3.control.pacific_email_copy_en_us_5.v1.lightning_share_by_medium_message.control.lightning_2primary_share_options_more.control&utm_term=psf_combo_share_initial.pacific_abi_gmail_send.variation.pacific_abi_select_all_contacts.select_all.pacific_email_copy_en_us_5.v1.pacific_email_copy_en_us_3.control.pacific_email_copy_en_gb_4.v1.lightning_share_by_medium_message.control.lightning_2primary_share_options_more.fake_control&utm_content=mit-13688121-1%3Av1&fbclid=IwAR13A-n2SWKXY8qIdskWyYWYZ2WF2jvh-pacgS_ULZATnO66JLLXbTn_noo

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-11-02 13:14:38

Cow597

03/11/2018 à 15:27

Cow597

Dernière activité le 27/03/2025 à 15:29

Inscrit en 2017

12 commentaires postés | 12 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@den88 Pétition signée et partagée.

merci et bonne journée

corinne

Voir la signature

Cow597

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-11-03 15:27:08

Cow597

05/11/2018 à 12:08

Cow597

Dernière activité le 27/03/2025 à 15:29

Inscrit en 2017

12 commentaires postés | 12 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

https://www.change.org/p/madame-la-ministre-de-la-sant%C3%A9-halte-au-non-remboursement-de-certains-m%C3%A9dicaments-neurologiques?recruiter=443499678&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=psf_combo_share_initial.pacific_abi_select_all_contacts.select_all.pacific_abi_gmail_send.variation.pacific_email_copy_en_gb_4.v1.pacific_email_copy_en_us_3.control.pacific_post_sap_share_gmail_abi.fake_control.pacific_email_copy_en_us_5.v1.lightning_share_by_medium_message.control.lightning_2primary_share_options_more.control

Voir la signature

Cow597

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-11-05 12:08:53

Semiranis

10/12/2018 à 19:16

Bon conseiller

Semiranis

Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12

Inscrit en 2016

54 commentaires postés | 49 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

J'ai 63 ans et une SEP primaire progressive depuis 8 ans , je suis en retraite un peu anticipée pour incapacité depuis 6 mois, c'est plus facile de se reposer ! Après avoir hésité mon neurologue me propose un traitement de fond par Ocrevus, car même si les IRM sont stables depuis 1 an, je marche moins bien , il m'est plus difficile de me déplacer : je n'arrive plus à appuyer sur la pédale d'embrayage et les escaliers du métro m'épuisent. L'Ocrelizumab est le seul à avoir prouvé une action pour des SEP primaires progressives selon lui, or l'autorisation temporaire d'utilisation doit s'interrompre en mars ... il passerait ensuite en seconde intention au Rituximab. Il m'a demandé mon avis,je préfère tenter un traitement de fond sans attendre d'aller encore moins bien, quitte à le stopper s'il est inefficace. En vous lisant j'ai vu peu d'effets indésirables rapportés.

A bientôt, je vous le souhaite de partager de beaux moments avec vos proches en cette fin d'année

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-10 19:16:05

Lesmeds

11/12/2018 à 10:20

Bon conseiller

Lesmeds

Dernière activité le 02/07/2025 à 09:40

Inscrit en 2018

36 commentaires postés | 36 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Semiranis‍ ,

J'étais sous ocrevus (j'ai reçus une perfusion) et on m'a basculé récemment (1 mois) sous rituximab pour une SEP PP.

Selon mon neurologue, c'est la même molécule et même qu'en certain pays (il a parlé de suède) c'est le seul traitement qu'ils utilisent et qu'ils considèrent efficace.

Je n'ai pas d'effet indésirables (maybe c'est un peu tôt pour les voir), mais je préfère agir...

Bonne journée

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-11 10:20:27

Semiranis

11/12/2018 à 12:43

Bon conseiller

Semiranis

Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12

Inscrit en 2016

54 commentaires postés | 49 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci de ton message les meds, c’est vrai je ne comprends pas bien pourquoi débuter maintenant un traitement d’Ocrevus sachant qu’il ne va plus être remboursé à l’hôpital. Difficile de savoir si c’est son prix qui cause l’arret de l’ATU ou le manque d’efficacité supplémentaire par rapport au Rituximab. J’ai des scrupules à creuser le gouffre de la SS en cumulant la Biotine et Ocrevus ... mais si la maladie progresse je le creuserai aussi ...

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-12-11 12:43:24

24
25
26
27
28
Aller à

OCRELIZUMAB

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...