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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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bonjour, moi je viens d'arreter le quizenday que je prenais depuis 1 an car d"après le neuro aucune amélioration

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haiva42


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-30 11:55:16

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@haiva42 Bonjour ? tu n'as jamais parlé de tes ressentis depuis 1 an , ni en bien ni en mal? par contre tu viens ici nous dire que tu arrêtes Qizenday?, on aurait apprécié d'en savoir un peu plus .... toi comment te sentais tu pendant et depuis ? Il n'y a pas que les tests neuro qui comptent. ...mais ce que tu ressents physiquement et moralement. ...même si ça n'est pas miraculeux la moindre chose est importante.....tout comme la moindre gêne ?

Bon courage pour la suite clover.png

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-30 12:08:23

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moi perso je ne voyais aucune amélioration mais je pense que c'est parce que je suis trop avancée ds la maladie

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haiva42


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-30 12:11:55

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Et accompagnais tu de kiné régulière ? Je vois que ta SEP est progressive active diagnostic en 2006 que tu prends Fampyra ...depuis 11 ans qu'as tu fait comme traitement de fond ? 1ere et 2ème ligne ? 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-30 12:22:35

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@Oscarus smile.png je viens de re-lire ton message (non dénué d'humour) ... tu avais arrêté le Cellcept (immunosuppresseur) sur ton initiative il y a 6 mois quand tu as commencé Qizenday et tu n'aurais jamais du le faire shock.png (tu ne l'avais pas précisé filou dazed.png) .Si tu avais ce traitement c'est que ta SEP (RR avec poussée ou évolutive sans poussées  PP) était très active car ce TF n'est pas de 1ère intention , et il est donné pour les RR après échec des derniers traitements immunomodulateurs sur le marché , ou d'emblée aux  formes évolutives sans poussée  ....  

Le fait d'avoir une poussée (que tu décrits très bien) n'a rien d'étonnant puisque ta SEP avait le champ libre et que Qizenday , comme je l'ai souvent répété  ne te protège en aucun cas d'une activité agressive de la SEP  et n'est pas un traitement de fond !!!!

Si ton IRM ne montre pas de prise de contraste et que la lésion est en T2 c'est bien que ta SEP est évolutive (dégénérescence) . Si prise de contraste au gadolinium, cela signifie que c'est inflammatoire donc poussée , mais une SEP évolutive (SP secondaire progressive) peut l'être d'un coté , et aussi parfois avec des poussées ! 

Quoi qu'il en soit reprends un TF qui te protégera et continue le Qizenday puisque tu te sens mieux avec lui ....On ne va pas t'abattre bomb.pnglol t'inquiète , mais attends toi à résigner avec Cellcept, ou peut-être changer pour l'anti-CD20 (Ocrelizumab ou Rituximab) ... l'anti-lingo1 n'est pas encore disponible et d'ailleurs pas de bons résultats aux essais apparemment ...

tiens nous au courant wink.png  et prends bien soin de toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-30 19:13:52

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31/05/2017 à 08:47

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Hello chris 

oui il m a suggéré le fingolimod Ét Bien sur ocre et ritu 

j ai dit Je Veux Le moins pire je ne veux pas vivre dans l angoisse D Autre maladie inhérent au ttt 

comme disait Molière Ç Est Pas La maladie Qui tue les gens MAIS leur remède...

donc j attends La Réunion De cette été pour les cas compliqué de l'hôpital De Bron Ç Est eux les grands schtroumpfs qui décident 

Mais même si on m a dit D arrêté  biotine je ne l arrêterai pas Ç etait mon seul espoir Ét Je Veux tenir les fameux deux ans !

gros becs tchusss


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-31 08:47:41

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Hello Chris31

Sous biotine depuis décembre 2016. Traitement cumulé avec Fampyra et Baclofène.

Jusqu'ici, pas de changement positif ou négatif. Les médocs sont bien tolérés.

Plus de traitement de fond après l'arrêt d'Endoxan. Ma neuro m'a arrêté tout traitement lourd pour permettre au corps de souffler un peu. Je refais le point avec elle au mois d'octobre. D'ici là, je continu avec Biotine (Qizenday), Fampyra et Baclofène si pas de problèmes majeurs.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-01 08:36:16

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bashful.pngbonjour à vous

    je suis atteint de la sep depuis 2007, j'ai essayé pas mal de médoc. après l'interféron je suis passé au fampyra. pour la spaticitée je n'ai que le baclofène . Je  revois mon neurologue hospitalier en juillet pour la biotine. Sinon je prends des compléments 'oméga 3 et 6. huile d'onagre etc) et 2 cures de vitamine d par an . 


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@Sel2mer33 Bonjour wink.png dis moi en janvier tu nous a dit être sous Métoject " Janvier 2017 : Métoject (Méthotrexate)" Tu avais aussi dit avoir commencé la biotine le 6  octobre 2016 et pas en décembre dont-know.pnghammer.png shock.png Où est le vrai et le faux ?  Dans le tableau doivent être portées les bonnes données afin de suivre l'évolution en tenant compte au cours du temps de tous les paramètres ... confirme moi les bonnes afin de corriger ce que tu avais dit si besoin curl-lip.png ciao ciao bye.png

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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bonjour à tous et toutes.

hier 5 juin 2017, j'ai stoppé la prise du QIZENDAY.

je prends du Qizenday depuis début mars et malgré une grande fatigue les premiers jours vite dissipée, j'ai très bien toléré le produit sauf  les 5 kilos supplémentaires qui m'ont décidés à stopper hier. j'ai plus d'effets secondaires avec ce poids en plus que d'avantages attendus avec la biotine. je sais bien que le qizenday fonctionne par imprégnation et que le fait de stopper la prise stoppe aussi le processus. après réflexion, je crois bien que je me sentais mieux avant la prise.

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BMC


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-06 10:03:33
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