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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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mesange78
mesange78
Inscrit en 2015
J'ai commencé la biotine aujourd'hui .ce n'est que le début. Bonne journée à tous
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dom
bernadette
Bon conseiller
bernadette
Inscrit en 2011
Bonjour à tous
ça fait maintenant 1 semaine que je prends QIZENDAY et depuis 3 jours tout se passe bien.
plus de grosse fatigue dans la journée, plus d'étourdissement non plus.
pas encore d'effet positif mais déjà le corps s'est habitué à cette nouvelle "nourriture" il lui faut du temps pour passer à l'étape supérieure.
bon dimanche à tous et toutes .
bernadette
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BMC
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Inscrit en 2016
Deux liens si ca vous intéresse explication et notice par l'ans.sante
https://www.google.fr/url?sa=t&source=web&cd=2&ved=0ahUKEwjRpor8itPSAhWGCMAKHY1EBy8QFggNMAE&url=http%3A%2F%2Fansm.sante.fr%2Fvar%2Fansm_site%2Fstorage%2Foriginal%2Fapplication%2F7db0ea060db133725eddd62303e12617.pdf&usg=AFQjCNFTbvEUSSKULCULn_yprvVN5BpKxw
https://www.google.fr/url?sa=t&source=web&cd=3&ved=0ahUKEwjRpor8itPSAhWGCMAKHY1EBy8QFggPMAI&url=http%3A%2F%2Fansm.sante.fr%2Fvar%2Fansm_site%2Fstorage%2Foriginal%2Fapplication%2F05eaed54d9b8d0c1b5258979142c3180.pdf&usg=AFQjCNFRrYAZQjz0ylD2A52_Ob3g7ngsdQ
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Martine
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@Anrib28 Bonjour , j'espère que tu vas bien (tu n'as pas donné de tes news depuis 1 mois et tu étais plutôt alors...) , comment vas tu aujourd’hui ?
Tu viens de donner 2 liens de l'ANSM qui ne fonctionnent pas , ceci dit pour la notice du Qizenday , c'est exactement la même (elle date de juin 2016 juste avant le changement de dénomination le 16 juillet dernier) que celle qui se trouve dans ta boite de Qizenday , accompagnée de la carte à faire tamponner parton toubib et à montrer à chaque fois que tu passes des examens biologiques , ou que tu vois un new médecin.
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Inscrit en 2016
Bonjour Chris31
je ne sais pas ajouter un lien actif ce sont des copier coller des URL sur Google mais si on tape qizenday en recherche les deux liens ans.sante arrivent en début le premier donne 8 pages sur les tests, applications etc...assez complet je pense
pour ma part trois jours d'hospitalisation Salpetriere pour Irm et contrôle multidisciplinaire cette semaine objectif remplacer Imurel par rituximab à défaut de pouvoir avoir l'ocrelizumab
carenity plus trop attiré depuis le noman's land des modifications attendues
je viens de temps en temps voir si notre sujet avance bises
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Martine
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@Anrib28 Coucouje pense que le 10/04 ,je vais moi aussi y avoir droit , mais je sais pas encore si je l'accepterai lol , ça c'est une autre histoire , en tout cas bon courage cette semaine et dis toi que le rituximab est de toute manière une alternative dans l'attente ... ce sont ses EI qui me refroidissent pour l'heure ...oui care se désertifie , et le smart me donne encore l'occasion de venir mais bofff ...
Pour en revenir à l'Ocrevus ça commence à me gonfler grave cette histoire ! Comme je l'ai déjà rapporté dans le sujet dédié (enfin un des sujets ocrelizumab) , on devrait le voir arriver fin mars , donc d'ici peu et moi le 10 avril je pourrai vous le confirmer !
"Le prochain blockbuster de Roche attendra. Fin décembre, le laboratoire suisse a annoncé que l'Ocrevus, un traitement contre la sclérose en plaques, ne sortira pas comme prévu à la fin de l'année. En cause, le "processus de fabrication commerciale", pour lequel Roche "soumet plus de données" à l'Agence américaine des médicaments (FDA). Cette dernière a ainsi "besoin de plus de temps pour se prononcer", selon le communiqué. Roche certifie toutefois que la sûreté et l'efficacité du médicament ne sont pas concernées. Le lancement du traitement sur le marché est désormais attendu pour fin mars. Pourtant, ce dernier avait obtenu un statut de "Fast-Track" délivrée par l'Agence américaine des médicaments. Une procédure accélérée qui permet à un traitement d'être potentiellement proposé plus rapidement aux patients"
Bises
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Inscrit en 2016
@antony5, Je te fais remonter le sujet biotine. 78 pages et le tableau de chris avec les effets du tt
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🌈
Utilisateur désinscrit
Merci bcp. J'ai déjà été à la pêche aux infos sur la biotine. Ça me semble être le plus adapté pour mon cas car pas de poussées depuis octobre 2014 et je pense être en forme continue puisque je vois les diverses dégradations que je subit.
Mon neuro à constitué le dossier Aut mais reste prudent sur l accord car il semblerait que la délivrance de la biotine soit plutôt réservée aux personnes en difficulté pour la marche. Je traîne mais j arrive encore à marcher assez longtemps, une bonne heure.
Dans le cas contraire, la distribution en pharmacie est pour bientôt. Grande inconnue qui ne se pose pas en AUT, quel taux de remboursement ? Je fais déjà face à la dépense cialis non remboursée.....
Je suis un peu partagé entre espoir et colère........ Si mon dossier mdph ald et invalidité catégorie 1 ont été très vite mis en place, je ne bénéficie aujourd'hui qu au remboursement paracetamol et substance pour dormir.
J'ai trouvé peu d info sur l éventuel prise en charge biotine vue que c est une vitamine. Certains avancent une prise en charge à 60/100. L avenir est la pour nous éclairer et ça tombe bien c est vers l avenir que je regarde
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@antony5 Bonjour
pour la prise en charge c'est 100% ... normalement ? tu as du faire ( enfin ton médecin ) la demande d' ALD à ta CPAM pour tout ce qui est lié à ta SEP, sinon fais le surtout si ton ATU Biotine est acceptée par l' ANSM ( 1859.80 € la boîte pour 1 mois)...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Merci Chris
Tout est en ordre au niveau administratif
Tu me rassure sur la prise en charge future si mon AUT est refusée, vu le prix........
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations