Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

 Bonjour Katryn,

je te remercie pour ce message. voilà ma deuxième journée de Qizenday qui a commencé à 10h pour moi. je me sens bizarre, un peu étourdie mais ne désire pas mettre tout sur le dos du Qizenday alors je verrai plus tard dans la journée, la seconde prise sera à 16h. comme je ne prends aucun autre produit...

en même temps c'est dimanche et il pleut alors tout est bien.

bonne journée.

Bernadette

C'est la vitamine B8 biotine. Des résultats au bout de +/- 1an de prise, pas d'effets indésirables en majorité...

bonjour, aujourd'hui est mon 4ème jour de prise de QIZENDAY. depuis le premier ça me shoot et je suis étourdie et fatiguée, je dois m'allonger dans la journée ce que n'avais ni ne faisais avant.

ce matin j'ai mal partout... et je me dis que c'est un comble de prendre un "super" produit et d'être mieux avant qu'après. enfin je ne vais pas lâcher maintenant, ce n'est que le début.

il faut dire que je ne prend aucun autre médicament. j'ai arrêté le méthotrexate en octobre, de ma propre initiative.

bonne journée à tous.

bernadette

Bonjour  Bernadette , je suis sous Quizenday depuis 8 mois, sur les conseils de la pharmacie de l'hôpital je prends les 3 gélules  en une fois au cours du petit déjeuner, sans le genre d'effets secondaires que tu as ressenti. La prise au cours d'un repas , a horaires réguliers doit être préférable. Bonne chance à toi, le traitement est très bénéfique pour moi. 

@bernadette Bonjour , étant donné tes réactions depuis tes 1ères prises (angoisse et stress) ....   Qizenday étant aujourd'hui le seul traitement que tu prends (sur ton initiative arrêt du TF , donc si sep agressive il te faut en tenir compte aussi ) , et sachant qu' au niveau de l'énergie il a comme caractéristique et indication de l’accroître  (contrairement à ce que tu sembles ressentir !) je te conseille d' informer ton neuro et de voir ce qu'il  en pense / à ton état , et /  à ton mode de vie (kiné ? activités ?...). Par ailleurs , je te conseille à nouveau de prendre ton Qizenday avec un bol alimentaire (repas ou collation) et d'espacer les 3 prises ds la journée (si tu as l'estomac fragile vu tes nausées c'est préférable) . Quoi qu'il en soit , passe un petit coup de fil à l'infirmière du service neuro-hospitalier dont tu dépends et qui transmettra au neuro ! Car si tu étais mieux avant ces 4 jours de Qizenday ,  est-ce que ça vaut le coup de continuer ?...humour  attends quelques semaines et à moins qu'il apparaisse un effet indésirable gênant et non noté sur la notice se trouvant ds la boite (et auquel cas  tu te dois de le signaler ) , laisse aller  car les bénéfices ne viennent pas tout de suite chez bcp de personnes et en tout cas pas avant plusieurs mois ...mais crois - y et tout ira bien  . Bonne journée 

merci Chris, pour cette réponse. ton conseil d'alerter mon neuro ou pharmacie hospitalière m'était venue à l'idée, mon compagnon le pense aussi. le premier du matin à 10h est avec mon p'tit déjeuné, celui de 16h avec un p'tit quelque chose et celui du soir 22h avec une tartine de pain beurre. chaque prise est espacée de 6 heures, je pense que c'est correct. je vais encore attendre quelques jours pour voir comment ça se passe et j'aviserai après. sinon, ma SEP n'est plus agressive depuis longtemps, elle suit son petit bonhomme de chemin insidieusement sans dire mot. c'est seulement quand je me reporte aux années passées que je me rends compte de ce que je ne fais plus, et ce n'est pas seulement l'âge lol.

bonne journée aussi

oui Chris !

je vais essayer mais dans quelques mois !

j'espère que tu v as bien

dsl de ne pas donner de nouvelles

quelques soucis et plus envie de discuter sur Care

mais toujours des pensées pour toi

bonjour à tous, après un début difficile avec le QIZENDAY (à peine une semaine) la journée d'hier s'est très bien passée sans fatigue ni rien d'autre. le seul effet secondaire qui apparaît maintenant est une constipation. il faut bien laisser au corps, le temps de s'adapter.

bonne journée,

Bernadette

bonjour à tous.

J'ai revu mon neurologue hier. On est tombé d'accord pour dire que la biotine n'avait pratiquement aucun effet pour le moment. Ce n'est pas une surprise étant donné que tout le monde ne répond pas de la même manière aux médicaments et ça ne veut pas dire que ça ne marche pas sur d'autres malades. on a quand même décidé de continuer encore pendant 6 mois mais sans grande illusion.

Elle a évoqué l'Ocrelizumab mais pour le moment ce médicament n'a pas d'AMM. Donc à défaut elle m'a parlé d'un médicament qui semble proche et qui a une AMM pour d'autres maladies : le Rituximab. Il aurait les mêmes effets que l'ocrelizumab à part qu'il ne serait  pas fabriqué de la même manière.

Ils doivent décider en staff qui se réunit début avril si je peux en bénéficier.

Bon courage à tous et bonne journée.

@cyclolive Bonjour et no comment pour la conclusion de ton neuro à  bientôt 10 mois de prise Qizenday ... je note seulement ce que tu as écrit entre autres choses  "  la biotine me semble quand même apporter quelque chose car j'ai plus d'énergie et je ne me sens plus obligé de faire des siestes " , et aussi le fait que tu n'aies plus de protection contre une activité inflammatoire ou de dégénérescence de ta SEP depuis septembre 2016  autrement dit , je répète à qui veut l'entendre qu'il ne sert  rien d' essayer de construire sur un terrain miné ... toutefois , tu as qd même ce petit ++ au niveau de l'énergie ... attends encore quelques mois ... MedDay donne 2 ans ...

Concernant le Rituximab , j'en ai parlé sur le sujet Ocrelizumab sue j'avais aussi ouvert en 2016 , doc à l'appui ,et certains autres ici ... file les consulter  et oui , comme l'Ocrelizumab

(normalement sur le marché fin mars 2017 mais qui se fait attendre pour fixation de son prix) , le rituximab est un anti-CD20 , et là depuis quelques années pour d'autres patho ( vois  le sujet) et on le propose donc aujourd'hui à défaut de voir l'Ocrelizumab disponible 

Mais bon , les risques sont à prendre en compte face aux bénéfices escomptés ! si ta SEP est agressive et a continué à évoluer ces derniers mois , ça vaut le coup de tenter ! Il y a quelques patients ici qui l'ont commencé ,

Bon courage et surtout garde espoir