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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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20/09/2016 à 10:53

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Pour répondre à @FRANFRO , je m’aperçois que je suis un peu comme toi...Mais je me demande si c'est pas cyclique comme truc...

9 mois de Biotine et toutes petites améliorations suivit par une petite régression ! Mais ces derniers temps que du mieux, donc voir la prochaine période ...

Est ce à cause de la saison ? 

Est ce les effets Biotine ? 

Est ce les efforts avec le kiné ? 

Beaucoup de question sans réponses...  Faut voir avec le temps je pense...

 Amitiés à tous 

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Raymond


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-20 10:53:32

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20/09/2016 à 12:01

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@raymondfougerolle bonjour  tu dis efforts chez le kiné? qu'est ce que tu fais comme exercices et activités kiné  ? (si pas top secret lol )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-20 12:01:01

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20/09/2016 à 13:06

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Pas Top secret , chez le kiné :

Mouvements échauffements, étirements, renforcement des quadriceps, marche sur tapis roulant inclinable, planche à équilibre latérale et face, vélo à résistance électrique pour forcé et se laisser aller pour détendre les muscles, marche dans de l'eau à 18°.

En général je suis complètement épuisé après chaque séance d'1 h le tout deux fois la semaine.

Voilà tu sait tout, de plus je revois mon neuro en fin de semaine pour voir pour une ordonnance de renforcement intensif en centre spécialisé.

Donc a voir pour la suite

 

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Raymond


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-20 13:06:34

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20/09/2016 à 16:11

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Moué merci @raymondfougerolle  c'est  extra tout ça et tu  dis à Francis @FRANFRO  que tu es un peu comme lui niveau spasticité ? Tu as des problèmes niveau marche ? 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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20/09/2016 à 19:51

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Oui, je me déplace à l'aide d'une béquille, car je chute hélas

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Raymond


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20/09/2016 à 19:53

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remettrait tu mes intentions en doute sur ce site ? @Chris31 ? parfois sur tes post c'est bizarre ...

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Raymond


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Mais non au contraire @raymondfougerolle  mais tu sais il y a tellement de monde qui me contacte que je ne veux pas mélanger. .. tu sais moi aussi c'est très difficile et j'ai moi aussi une béquille pour me rassurer. ...

Mais qu'est ce qui te fait dire ça ? je ne comprends pas t'ai-je blessé en te disant quelque chose ? Je te demandais juste pour la spasticité comme tu fais bcp de kiné , je compte sur elle pour aller mieux et je la commence le 26 septembre prochain d'où ma question ... je pensais que ça te faisait du bien ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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20/09/2016 à 22:26

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"Je fais plusieurs heures de kiné par semaine le matin depuis plusieurs mois ce qui me procure beaucoup de bien même si ça m'épuise et que je ne vois pas venir les résultats attendu, mais comme en juillet 2015 je ne pouvais plus du tout marcher, ne pouvais pas tenir debout plus de quelques minutes, et suite à toutes ces injections de Solumédrol, les prise de sang, les IRM à répétition, des dizaines de comprimés(voir mon profil) par jour sans compter tous les effets indésirables, ma vie de couple qui se barre en couille à cause de ma sexualité inexistante et toutes ces questions que l'on se pose quand on se voit devenir impotent à 52 ans, que je risque de perdre mon métier de moniteur auto-école, que je vais surement devoir me reconvertir dans un nouveau boulot que je ne suis même pas sur d'avoir à la fin du compte."

Et oui malgré la kiné la spasticité reviens souvent en milieu de journée et je fini par marcher avec des troncs de 10 000 tonnes qui me servent de jambes, et là tu voit tes proches qui te regarde comme un monstre qui déambule et qui risque de tomber à tous moments

Et bien ma chère @Chris31  oui tu m'a blessé avec ton dernier post qui faisait pensé que je raconté des histoires.

Mais je t'accorde le doute et je pense que tu as dû mal choisir tes mots, n'en parlons plus. je ne suis pas rancunier. Mais à 52 ans je n'ai pas non plus la langue(en l’occurrence mes mots) dans ma poche

Et il faut savoir que je suis prêt à n'importe quoi pour rester au moins stable. D'où mon prochain rendez vous avec mon neuro pour qu'il me prescrive une rééducation intensive au risque de rester plusieurs semaines loin de chez moi, de mes enfants et petits enfants pour avoir l'espoir de mieux me déplacer et qui reprendre une vie normale avec un travail. Comme tous le monde ici j'imagine

PS je sais que ça fait un peu règlement de compte j'en suis désolé pour les autres qui subissent un peu notre discorde. Veuillez nous en     excuser. Mais j'aime les choses claire

Amitiés a tous

 

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Raymond


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@raymondfougerolle  après lecture de ton dernier post , je suis vraiment désolée que mes mots , sans doute trop vite écrits , aient pu semer la confusion dans ton esprit me concernant ... et t'aient blessé à ce point   , je m'excuse donc pour cette mauvaise interprétation conséquence des dits mots .... sincèrement ! Comme tu vois , gérer le tableau et plus d'une quarantaine de membres n'est pas évident ,le tort que j'ai sans doute eu est de ne pas reprendre ta fiche à ce moment là, posant juste une question / à la kiné que je recommence semaine prochaine 

Je te répondrai plus longuement demain en privé   afin de ne pas encombrer ce topic dédié aux ressentis Biotine ! surtout ne va pas te prendre la tête , tu devrais commencer à me connaitre il n'y a jamais eu de discorde entre nous et il n'y en a et n'y aura aucune

 à demain , passe une bonne nuit 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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21/09/2016 à 01:24

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