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  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar dan26576

dan26576

17/09/2016 à 16:23

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dan26576

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Ok chris31 quand je verrais Pelletier ou un médecin de son équipe je poserai cette question 

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xavier666


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 16:23:40
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/09/2016 à 19:20

bonsoir, çà fait un moment que je ne me suis pas connectée, je ne maitrise pas très bien... voilà, j'ai commencé biotine 100 mg le 12 juillet - aucun effet secondaire, alors que j'ai toujours des pbs quand je prends un nouveau mdt ............ c'est rassurant, je vais pouvoir continuer - un peu tôt pour parler des "mieux", cependant, je me sens moins fatiguée, plus tonique - par contre je voulais absolument essayer BIOTINE pour les troubles de la marche - ma SEP, secondt progressive m'accompagne depuis 1977..... elle n'est pas très agressive, je suis encore debout............ pas d'autres troubles, je patiente, en espèrant une amélioration  de la mobilité pour me redonner confiance, j'ai fait quelques chutes (plus maintenant, je suis prudente), sinon çà va - voilà, les dernières nouvelles me concernant avec la prise de biotine, je vous donnerai des nouvelles, et j'espère que vos neuros vous la prescriront - bonne soirée


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 19:20:46
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/09/2016 à 21:55

@chris31 merci. C'est pas le tableau en lui même qui me dérange ou pas c'est plutôt qu'il s'apparente un clan réservé aux Sep. Or ceux qui ne sont pas atteints par cette merde peuvent s'y intéresser pour des proches.

Quant à lIMurel qui est une chimiothérapie, les cheveux tombent. Avec la BIotine ça contrebalance à moins que la chimiothérapie soit plus forte que la vitamine hyper dosee....

Bonne soirée


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 21:55:14
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/09/2016 à 21:59

Chris je dis merci à ton post pas pour m'inclure dans une case


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 21:59:09

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Chris31

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17/09/2016 à 23:18

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Heu... je ne comprends pas ce qui te dérange puisque g respecté ton choix d'en être exclue  dès le depart ! Mais , tu ne peux pas reprocher aux autres de désirer voir comment réagissent leurs pairs au même traitement . ...et ce en fonction de plusieurs contextes et situations différentes. ...de comparer ce qu'ils ressentent et se  rassurent ou pas...sachent mieux quelles questions poser à leur neuro aussi ! Tu sais que ce traitement n'a pas encore d' AMM aussi pourquoi parler d'un clan ? Je suis heureuse de prendre la biotine  et j'en parle depuis novembre 2015 dc bien avant de la commencer. ...en avril après un long cheminement. Tous ceux qui participent ici pensent comme moi et nous ne sommes pas un clan le tableau et la discussion sont publics et ouverts à tous !!!!!

Aujourd'hui si nous pouvons tous aller mieux avec la biotine , et contribuer à ce que des lecteurs touchés par la SEP directement ou pas,  soient éclairés par nos ressentis , donnés  ici ds ce tableau,  alors on aura tout et tous gagné et j'en suis personnellement fière !  

La longueur de ce post ètait nécessaire mais peut êtreinsuffisante  ?

Si tu veux qu'on en discute @serena2416  tu sais où me joindre. ...no pb 

Bonne nuit 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-17 23:18:13

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19/09/2016 à 18:50

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Bonjour,
 
Comme promis, je vous donne quelques nouvelles de mon état.
 
Après 2 mois exceptionnels, juin et juillet, je suis un peu démoralisé. Spaticité accrue d'où marche plus difficile. Des douleurs qui sont revenues.
J'ai beaucoup de mal à comprendre comment la biotine a pu me "rajeunir" de 10 ans les 2 premiers mois et retomber aussi bas le mois suivant. 
 
Pouvez-vous commenter, je ne demande pas d'explication.
 
Cordialement 
 
Francis Froschard
 
 
Bonjour,
 
Comme promis, je vous donne quelques nouvelles de mon état.
 
Après 2 mois exceptionnels, juin et juillet, je suis un peu démoralisé. Spaticité accrue d'où marche plus difficile. Des douleurs qui sont revenues.
J'ai beaucoup de mal à comprendre comment la biotine a pu me "rajeunir" de 10 ans les 2 premiers mois et retomber aussi bas le mois suivant. 
 
Pouvez-vous commenter, je ne demande pas d'explication.
 
Cordialement 
 
Francis Froschard

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Francis


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19/09/2016 à 18:51

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Bonjour,

Nous n'avons pas d'explication.

Pour votre cas précis, il faut faire le point avec votre neurologue, seul lui peut juger de l'efficacité du traitement.

Bien à vous

 

Guillaume BRION, MD

MedDay Pharmaceuticals

Chief Operating Officer

 

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Francis


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Bonjour @FRANFRO  je vois ton message et pense que tu dois être inquiet ou friand d'explications , j'ai eu des échanges avec  la même personne qui répond toujours très rapidement aux messages mais ici il ne peut le faire à la place de ton neuro , il peut juste noter ce que toi en tant que patient tu lui apportes  comme infos ...

Tu ne prends Qizenday que depuis 3 mois et  comme bcp d'entre nous tu notes un regain d'énergie au début , de petits effets ++ mais une marche toujours difficile en raison de spasticité et raideurs... Je vois que tu prends le Baclofène pour ta spasticité , et que ds 7 jours tu fais du Solumédrol ....Baclofène ne t'apporte donc rien pour la spasticité ? pourquoi le continuer alors ? et solumédrol n'as tu pas peur à force pour l'intégrité de ton système osseux même si tu es sous Actonel + vit D (tu dois être surveillé par rhumato)? Je te l'ai déjà dit mais tu devrais faire un point avec l'équipe neuro qui te suit ... mais ne t'inquiète pas , ça fait 5 mois que je suis sous Biotine et ma marche est également (et de manière fluctuante) très spastique ... etje ne prends rien à coté ! par contre ça fait 1 an que je n'ai pas fait de kiné (car trop fatiguée etc...) et cette absence d'exercice m'a pourri la vie ! Je recommence en intensif étirements , presso-thérapie , renforcement musculaire et massages le 26/09 .... en fais tu régulièrement ? car c'est essentiel et indispensable

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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7 mois de biotine ...

Très fatiguée mais je le suis toujours plus à cette période de l'année .

Nuits hachées ,crevée ...Dysurie ++

la seule chose qui me fait du bien c'est de nager en eau fraîche (22°) ça dure environ 1 h mais je ne peux quand même pas passer ma journée dans la piscine et puis l'automne arrive et la température va vraiment devenir trop basse !

Donc pour conclure ,aucun effet positif de la biotine ... 

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sofi


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-20 09:31:34
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