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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar FRANFRO

FRANFRO

15/08/2016 à 03:46

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Déçu, ça fait 1 semaine que je ne ressens plus aucun effet positif de la biotine. Les douleurs sont revenues. Je marche mal, bref, rien ne va plu. J'attends ma perf de Solumedrol le 26 avec impatience.

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-15 03:46:05

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raymondfougerolle

15/08/2016 à 09:38

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Bonjour à tous, je suis de près vos commentaires sur la biotine...

Et je remarque que tout le monde prend ce médicament comme le remède miracle, je vous rappel que la biotine est un complément vitaminique qui doit nous permettre de ralentir voir stopper la progression de la SEP,mais comme toute vitamine il faut voir sur le long terme.

J'en prends depuis 7 mois et moi aussi j'ai espéré le miracle et en analysant se que je ressentais j'ai été au début déçu...

Et je m’aperçois qu'il faut être plus patient pour voir venir les signes positifs , et  aussi être réaliste et se dire que comme tous les médicaments certains resteront inopérant chez certains malades hélas pour eux.

Mais je vous en pris ne baissez pas les bras trop vite. Cette biotine est tout de même une avancée dans les traitements bien trop manquant pour la SEP.

Je doute parfois moi aussi de trouver le petit truc qui me permettrais de voir le bout du tunnel alors je continue et espère encore et toujours. Et tout comme @FRANFRO j'attend les bienfaits du Solumédrol qui me fais le plus grand bien pendant un petit moment et ce malgré les effets indésirable de celui ci.

Amitiés a tous.

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Raymond


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-15 09:38:59

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Bonjour les ami(e)s et comme l’écrit si sagement @raymondfougerolle  arrêtez de scruter des résultats au jour le jour , et d'en attendre trop tout de suite et ds les 1ers mois , car vous n'en aurez pas ! Il faut être heureux des améliorations constatées (me concernant c'est déjà beaucoup) mais se laisser porter et attendre prudemment et raisonnablement ! Se rappeler aussi que pour les SEP très actives un traitement de fond est conseillé ! Concernant le Solumédrol j'en aurais eu besoin en juin ( prise de contraste en mai) et pourtant pas fait car Pr ne m'a pas répondu positivement ! Les effets du Solumédrol et qui, plus est à haute dose sur le métabolisme et le métabolisme osseux sont très mauvais , alors c'est toujours la même question qui se pose : Qu'est-ce qu'il m'apporte et pendant combien de temps , et quel risque(s) je prends ( diabète , ostéoporose , modifications du rythme cardiaque et de la TA etc...)

Bonne journée à tous 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-15 10:41:07

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15/08/2016 à 10:59

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Bonjour,

Une question peut être un peu bête est que la Biotine est exclusivement prescrite par le neuro ???

Merci d'avance pour votre réponse 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-15 10:59:33

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@lutine Bonjour , oui par un neuro hospitalier , et   tu as des sujets ici en tapant  Biotine dans la barre de recherche Carenity où tout a été  expliqué , notamment dans le sujet "Biotine , miracle ou non ?

" https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-15 11:14:35

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15/08/2016 à 12:58

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Lorsque je suis allé chercher ma biotine au CHU on m'a dit que c'était devenu une ATU de cohorte 

Pris quelques vacances état  en amélioration lorsqu'il ne fait pas trop chaud.

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indéfinissable légèreté de l'être


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Coucou Christ

Merci


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15/08/2016 à 14:45

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Coucou ChristMerci


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Bonsoir à tous  je laisse la mise à jour du tableau au 15 août Bonne soirée à tous  

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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16/08/2016 à 04:11

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Je fais une perf tous les 2 mois dosée à 1,5 g. Pas traitement de fond, baclofène, rivotri et je prends de vitamine D à forte dos.

je me lève ce matin en pleine forme !

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-16 04:11:53
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