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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar jean69

jean69

18/08/2016 à 06:47

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jean69

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Bonjour a tous,J'ai arrêté le Fampyra 1 journée en pensant qu'il ne m'apportait pas grand chose et vu que la Biotine ma l'air  bénéfique.Catastrophe,je l'ai vite repris le lendemain et ca va beaucoup mieux.J'ai eu des fourmillements dans les doigts cette nuits mais je savais qu'il allait pas disparaites comme cela.Bonne journée 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-18 06:47:11

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19/08/2016 à 17:32

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Bonjour, c'est vrai qu' arreter le FAMPYRA une journée ,on voit l'effet que ca donne,moi-meme (j'ai pas la biotine) j 'ai aussi essayer pendant les vacances,on voit qu' il est indispensable.

Une question par rapport à la biotine , le cheminement à faire pour l' obtenir.

merci et

Bon week-end à tous. 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-19 17:32:03

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Bonsoir à tous  petit rappel pour @jean69  le fampyra t'a été prescrit pour t'améliorer la conductibilité  de l'influx nerveux sur tes axones démyélinisés (nerfs endommagés) d'où qd il fonctionne , un effet très bénéfique au niveau moteur en particulier (dc la marche)

La biotine ne donnera quant à elle vraiment des résultats , là aussi sur patient répondeur (mais avec raisons différentes et pas très connues) qu'à plusieurs mois de prise , puisqu'il faut du temps à ton organisme pour synthétiser suffisamment d'oligodendrocytes , qui eux-mêmes synthétiseront et donc régénéreront la myéline manquante sur les axones  et nécessaire à la bonne circulation et propagation de l'IN!à @Dom777 j'ai plusieurs fois répondu à ta question ds le sujet "la biotine , le miracle" tape biotine ds la barre de recherche et tu trouveras le sujet ! Bonne soirée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-19 18:17:06

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19/08/2016 à 19:11

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Merci pour ces infos.

 


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avatar jean69

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19/08/2016 à 20:15

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Merci Chris pour tes infos vraiment TOP!


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-19 20:15:13
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Utilisateur désinscrit

20/08/2016 à 09:30

  et bjr oncimore je suis en phase secondaire progressive, suivie au CHU de Lille; je prends du fampyra depuis trois ans il y a cinq mois l'on

m'a rajouté du cerenday, tous les trois mois je fais de6s tests, le neurologue m'a indiqué qu'il fallait compter entre neuf mois et un an pour

voir des progrès notoires, tous les jours je marche en poussant mon fauteuil, j'ai l'impression de marcher un "peu" plus vite, on verra la

suite, j'ai soixante cinq ans et quarante cinq ans de maladie courage, j'ai entendu recemment qu'il avait découvert l'origine de la maladie

maintenant recherche pour le traitement.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-20 09:30:22
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Utilisateur désinscrit

20/08/2016 à 11:52

Bonjour au groupe Biotine,

SEP depuis 1998, RR et SP probablement depuis 2 ans, j'ai commencé la biotine le 10 avril dernier. Pour le moment aucune amélioration dans mon état : je me déplace avec un déambulateur chez moi et en fauteuil à l'extérieur. Traitement de fond : tecfidera depuis 2 ans et avant Rebif pendant 15 ans. Traitements symptomatiques : fampyra et baclofène, fampyra bien efficace, je rêverai de pouvoir en prendre une fois de plus dans la journée !


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-20 11:52:40

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Chris31

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Hello à tous et bienvenue aux "petits nouveaux"  dans ce groupe Biotine ! à @Dom777  , @line51 et @solar15  , je vais vous rajouter au tableau de suivi "effets et ressentis" de la biotine , à moins que vous ne le décliniez , pourrez vous m'envoyer ici ou en MP les informations correspondant aux différentes colonnes ? la mise à jour est en fichier joint ici tous les lundi et  donc la dernière remonte au 15 août ! Bonne journée et à bientôt à line me manque juste l'EDSS & ttts de fond si tu en as et autres symptomatiques g bien noté le Fampyra ! à solar 15 tout y est sauf l'EDSS mais noté fauteuil et déambulateur....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-20 12:22:31
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20/08/2016 à 15:45

Je n'ai pas l'EDSS car je n'ai pas le dernier CR de ma neuro et je ne l'ai pas en tête  ! Question pratique : y-a-t 'il un moment plus favorable pour prendre le comprimé genre avant le repas, au milieu, à la fin ? Certains aliments, boissons, ou autres peuvent-ils gêner son absorption ?


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-20 15:45:11
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20/08/2016 à 20:05

Pour un effet optimum du  fampyra, je le prends 15 20min avant les repas 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-20 20:05:52
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