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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Chris31

Chris31

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Bonjour à tous , exceptionnellement et comme j'ai eu beaucoup de renseignements apportés , je balance le tableau "patients Biotine" à jour  aujourd'hui , la prochaine MAJ dans 1 semaine ...  dans la colonne commentaires je fais svt un copier coller de ce que vous notez ici , idem lorsque je n'ai aucune autre donnée ... à ce sujet beaucoup disparaîtront du tableau s'ils ne s'y intéressent pas et ne donnent pas les renseignements manquant , cela permettra aux autres de mieux suivre ... et moi de faire le ménage ... car pas fait de classement alphabétique , j'attribuerai donc un n° à chacun , afin que vous vous retrouviez plus vite  dans le tableau lors de cette prochaine MAJ grâce à lui , n° que vous  noterez car votre position ne changera pas ! 

Bizzz et bonne journée à tou(te)s sous la pluie ici ce qui rafraîchit  

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-12 11:50:33

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12/07/2016 à 13:37

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bjr chris ça va toi ? j'ai pas tout mis des comprimés que je prends la liste est longue : Lévothyrox 125, baclofene 5/jours, céris 2/jour, lyrica 50 + 25 + 100, cacit d3 2/jour, un alfa 1 ou 2 c'est ou est est la calcémie, Mytens 1/jour, furadenine 3/ semaine, rivotril 18/ gtts. Fampyra 2/ jour et je devrais prendre la biotine mais ?? . je pense que avec tout cela je peux m'en faire un repas !! Ma neuro toujours pas de réponse je ne sais où la trouver mon généraliste non plus. depuis que je ne prends plus la biotine je vais mieux, je fais les transferts sans tomber il faut que j'en fasse 5 à 6 fois pour l'auto sondage alors vaut mieux que je tienne debout !!

Bonne aprèm ( chouett il pleut !! .. je préfère cette température tout de même )

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ady migot


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-12 13:37:59

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12/07/2016 à 18:27

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cyclolive

Dernière activité le 09/07/2022 à 10:33

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Bonjour Chris 31. Je te donne des éléments me concernant qui semblent manquer dans le tableau.  J'ai 49 ans,EDDS 4,5, SEP PP,

je prends du Fampyra. Effets de la biotine ++, pour le moment, j'ai plus d'énergie et peut-être plus facilité à la marche mais il est difficile de faire la part des choses car j'ai également droit à des injections de toxine botulique. Voilà.

Bon courage pour le tableau.(et le reste..)


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-12 18:27:23

avatar FRANFRO

FRANFRO

13/07/2016 à 04:48

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J'ai oublié de mettre mon âge : 57

je remarque une moyenne d'âge élevée.

j'ai tout de même beaucoup de moments inquiétants. Hier soir, cheville énorme, impossible de marcher, tout voûté.

je vais voir aujourd'hui.

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-13 04:48:06

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oncemore

13/07/2016 à 11:43

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oncemore

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EDSS 6

Baclofene Fampyra Rivotril 

Très sensible à la chaleur 

État très variable d'un jour à l'autre 

Ça y est je suis en vacances ! 

 

 

Repos et activités physiques 

Voir la signature

indéfinissable légèreté de l'être


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-13 11:43:40
avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/07/2016 à 20:18

Bonnes vacances à ceux qui y sont ☀️

Bonjour Chris, pour le tableau j'ai omis de te préciser mon âge.. 51 

Bonne soirée à tous ✨


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-13 20:18:17

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Chris31

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J' en profite pour rappeler à toutes les personnes suivantes (en fin de post) que je les fait disparaître du tableau de synthèse biotine si aucune nouvelle en MP  (pour compléter et corriger leurs informations portées ds le dit tableau )  ou sur cette discussion (et pas une autre)ne m'est envoyée avant lundi 18 juillet  , ensuite j'en bloquerai l’accès  , et seuls les participants en auront le mot de passe que je leur transmettrai en MP pour le consulter !  N'ayez crainte , ils se reconnaîtront 

alors à vos souris ou pavés lol ...un long WE se prépare et pas d'excuses 

@Catharina @celdel @Combattante @Essentielle @fredatsea @grenadine @guynad @haiva42 @JACQUELINE77 @jouany @Katryn 

@Manu89 @Marie-Eve @marguerite22 @merodi @Miloww @mustang @nestor4 @Pierrelouis @4quart et @sofi2B 

@Capucin1403 @laplace @drinette @galanic3 @opale85 

Merci à tous les autres pour leur participation et à @Anrib28 qui a été aussi à l'initiative de cette démarche 

Voici le tableau (demain) et ses 42 membres classés par ordre alphabétique .... n'hésitez pas à dire si vous désirez apporter des compléments ou corriger , les roses vifs  sont les absents cités ci-dessus... et dont j'ai collecté les infos sur leurs différents messages postés , je ne le referai plus lol 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-13 20:51:23

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nestor4

13/07/2016 à 21:17

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pour chris31

type de sep sp

pas de traitement de fond

pas de fampyra

 


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mustang

Édité le 13/07/2016 à 22:05

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mustang

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Bonsoir à tous , mon histoire de sep depuis 20 ans et SP depuis 3 ans 

à ce jour copaxone pendant 10 ans, arretée à ce jour car début Biotine depuis 1 mois. 

Est ce que certains d'entre vous ont gardé les deux traitements ?

 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-13 21:59:21

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13/07/2016 à 22:19

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Hello  @mustang tu as écrit avoir commencé la biotine le 20 mai non ? c'est ce que g nooté ds le tableau et ça va donc faire 2 mois ds 7 jours , si tu consultes le tableau tu verras que @Polo55 a précisé être sous ces deux traitements et qu'il a commencé Cerenday il y a qques jours ! C'est pour cela que ce tableau est important , il aide à se positionner , à comparer et à demander à son neuro ... à ce sujet il manque ton age , ton EDSS , et as tu ou pas un tt symptomatique associé , le fampyra pour la marche ? enfin que ressent tu depuis 2 mois ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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