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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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22/11/2021 à 14:45

@Kounda le début de la maladie n'est pas synonyme de difficultés motrices

"réparer" n'est pas le terme. Aucune cellule "touchée" ne se regénère. En revanche, retarder, OUI. Tant que la pathologie est inflammatoire c'est bon signe, le corps réagit comme la fièvre est nécessaire pour évacuer les microbes.

Kiné, balnéo, sport aident , les conditions de vie jouent magistralement sur l'évolution ou stagnation. Sauf que vivre dans une bulle est impossible, on subit les évènements de plein fouet et la SEP n'apprécie guère les montagnes russes.

Les régimes Seignalet, Kousmine etc....sont du pipeau (pour moi). Une vie "saine" OK mais c'est encore la pathologie qui décide de votre avenir.

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-11-22 14:45:04

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22/11/2021 à 21:49

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Merci pour ta réponse J'entends souvent parler de régime alimentaire sur internet que l'on pouvait guérire de la sep grâce à cela mais honnêtement j'ai du mal a y croire aussi.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-11-22 21:49:26

avatar Bidulou04000

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27/01/2022 à 21:13

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@JACQUELINE77 si malheureusement.....

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claudine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-01-27 21:13:52

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28/01/2022 à 16:13

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@Kounda Bonjour,

Depuis le début de ma sep, je me suis tourné vers la m’érode kousmine, pour la crème budwig, le matin, et le régime seignalet, qui montre que le lait, et le gluten, posent des problèmes de marche, donc que j'ai supprimé ; donc mes yaourts sont aux soja, le pain que je mange est sans gluten, oui une question d'habitude, et je me porte bien.

J'espère que ce soit la même chose pour toi

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xavier666


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-01-28 16:13:52

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Édité le 24/04/2022 à 22:46

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@serena2416 SEP depuis 1986.

Des me départ j'ai suivi Kousmine je suis persuadé que cela m'a fait bcp de bien. Des que je commençait les lavements mes signes diminaient...

J'ai vécu normalement jusqu'en 2018..

2 enfants travail d'infirmiere à l'hopital à 80 %

voyage chez l'habitant ds les 5 continents .

J'ai uniquement été traitépar synacthene R au debut sans IRM qui n'existait pas...on faisait les potentiels évoqués Qd je suis revenu d'outre mer les choses avaient changées on faisait des bolus de cortisone et des IRM.

On m'a proposé l'interferon ds les années 2000 me disant 30 % de poussées en moins....pas assez pour moi vue les effets secondaires..je me voyais pas m'occuper de 40 patients à l'hôpital avec un syndrome grippal...

J'ai ete tranquille de 2007 à 2018...et là perte de mon papa.relation toxique avec un homme puis perte maman plus burn out hospitalier....et poussée mais le neuro a oublié IRM medullaire en plus de la cerebrale.. et moi j'etais au fond du trou....dc pas traitée ...la cata...le feu ds tout mon corps...et passage en progressive....

Je hais ce mélange de finances et de santé ....la dernière fois que j'ai vu le gd professeur à Marseille j'ai bien compris que des patientes comme moi ne l'intéressait pas....il suit la fille de ma copine de 30 ans et je peux dire que c'est la valse des traitements.....

J'attends la mise sur le marché du nasitinib ...on verra bien... d'ici là j'espère qu'on ne parlera plus de covid.... ni de vaccin....

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claudine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-04-15 13:31:39
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15/04/2022 à 13:48

@Bidulou04000

Bonjour,

C'est gentil mais pourquoi me citez-vous ?

Bon WE de Pâques

Cordialement


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-04-15 13:48:45

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Bidulou04000

Édité le 24/04/2022 à 22:47

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Bidulou04000

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@serena2416

Compliqué de suivre ce site...je pense que j'ai répondu au sujet du régime Kousmine qui je pense m'a tjs fait du bien car de bonnes qualités.

Je parlais aussi des lavements que je me faisais qd poussée avec instilation d'huiles première pression à froid....

Aujourd'hui 36 ans apres je pense qu'une bonne hygiène de vie est primordiale....par contre tous ces rapaces pour nous vendre des livres des méthodes etc....c est à vomir...et on en oublié le plaisir de manger....

Amicalement

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claudine


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18/04/2022 à 17:42

Bonjour @Bidulou04000

Pathologie ou pas l'hygiène de vie est recommandée mais si elle retarde potentiellement l'issue (je veux bien y croire) la finalité reste la même et selon toujours l'individu porteur. Chaque SEP est différente

Les X méthodes sont à essayer pourquoi pas mais c'est du business et aussi du taf supplémentaire dans la vie quotidienne.

Bon courage

Cordialement

Serena


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Utilisateur désinscrit

18/04/2022 à 17:45

@Bidulou04000 le site est devenu imbuvable, inactive depuis 2016 désormais et attention aux parasites qui polluent le site H24 sur tous les sujets pour se plaindre une énième fois : SEP mais pas aveugle.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-04-18 17:45:45

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Bidulou04000

18/04/2022 à 23:01

Bon conseiller

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Bidulou04000

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@sophietrebor4 nous ne sommes pas sur Meetic ici...lol

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claudine


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