Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova

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souzou940

09/12/2024 à 22:24

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souzou940

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Bonsoir, je viens vers vous pour avoir une aide si c’est possible. J’ai la maladie de Parkinson depuis 20 ans et depuis j’ai un traitement assez lourd. Maintenant ma Neurologue me conseille la pompe Scyova sous perfusion cutanée en continu 24h/24h. Je voudrais avoir plus d’informations sur cette pompe. Si quelqu’un a eu cette pompe, pourrait-il me dire les bienfaits de cette pompe et les inconvénients ? Je voudrais en savoir plus… En attendant votre réponse, je vous souhaite une très bonne soirée et à bientôt et merci pour votre aide

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Myrtille13

04/04/2025 à 09:39

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Myrtille13

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@AbaJP59 vous êtes globalement satisfaite de la pompe scyova super, ils vous ont demandé un examen pour les muscles EMG des 4 membres ? Merci pour votre aide bonne journée

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-04-04 09:39:25

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05/04/2025 à 11:14

Bonjour.

J'ai fait un EMG des membres inférieurs uniquement à la recherche de neuropathies périphériques.

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-04-05 11:14:57

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13/04/2025 à 09:45

@Myrtille13 Bonjour,
il y a encore peu de retours avec la pompe SCYOVA, l'expérience des neuros est qu'avec la pompe DUODOPA il y a apparition de neuropathies périphériques ( lésions des nerfs périphériques, provoquant des symptômes sensitifs et moteurs).
Le gel DUOPDOPA (levodopa + carbidopa + entacapone) est proche du produit SCYOVA (Foslevodopa + Foscarbidopa)
Voilà pourquoi cette recherche a été faite, par précaution.

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-04-13 09:45:09

Myrtille13

13/04/2025 à 11:24

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@AbaJP59 merci le produit risque au niveau des nerfs ? Qu'ils arrêtent de faire des recherches ou de nouveaux traitements si c'est pour nous rajouter ou provoquer des symptômes supplémentaires. Désolé je suis tellement déçue

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-04-13 11:24:07

Myrtille13

13/04/2025 à 11:25

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@AbaJP59 c'est douloureux ?

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13/04/2025 à 13:23

@Myrtille13 4 mesures de passage d'un courant électrique par jambe d. 1 désagréable, les autres un picotement léger à moyen.

Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/la-pompe-scyova-62770 2025-04-13 13:23:04

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Myrtille13

29/05/2025 à 11:49

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Myrtille13

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Je viens vers vous je suis intéressée par le sujet de votre message vous êtes satisfaites de la pompe scyova on me l'a propose

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Myrtille13

08/06/2025 à 17:53

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Myrtille13

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@AbaJP59 la dernière fois que je suis venue à Lille il pleuvait... J'ai pu visiter la ville avec le car touristes. C'était rigolo et sympa j'ai adoré ''.

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Mamynette

05/07/2025 à 16:57

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@AbaJP59 bonjour est ce vraiment mieux que l apokinon au point de vue des effets secondaires car je suis gâté de ce côté là avez-vous besoin d une infirmière pour la pose et ce n est pas trop lourd à porter toute la journee

Merci pour votre réponse cordialement et bonne continuation

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Mamynette

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05/07/2025 à 18:27

@Mamynette bonjour, je n'ai plus aucun trouble du contrôle des impulsions. Complètement autonome pour la pose et les changements sans infirmière même en étant off. Le système est plus gros que pour l'apokinon mais bien plus pratique. Je le porte jour et nuit 7 jours sur 7. La seule limite la piscine.

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@AbaJP59 Merci pour votre réponse bonne soirée

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Kiki121055

04/07/2025 à 00:23

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Moi aussi on vient de me proposer cette nouvelle pompe . Mais j'ai déjà depuis 5 ans la pompe apokinon. . Le gros problème vc'est que les prestataires ne sont plus les mêmes et ça je trouve injuste. Nous sommes trè liés avec nos infirmières.elles nous suivent depuis le début de la maladie nous connaissent, nous accompagnent. Nuits et jours.

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Kiki121055

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Kiki121055

04/07/2025 à 00:28

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Kiki121055

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Bonsoir , est ce qu'on vous a soulagé des douleurs du cou. Moi ça fait 2 ans que je souffre et rien ne me soulage ni personne . Pompe apokinon depuis 5 ans 24/24 . Obligé de porter un corset pour marcher sans avoir la tête toute baissée. Je n'ai plus mal allongée.

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Kiki121055

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Myrtille13

04/07/2025 à 12:04

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@Kiki121055 je n'ai plus mal à la nuque au cou pour le moment je me masse tous les soirs avant de me coucher dans la journée je porte une minerve souple

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