Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?

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Lioret

19/06/2018 à 20:39

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Lioret

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Bonjour,
Je me présente,
Jean-Michel, j'ai 64ans et j'ai une BPCO stade 4 une VEMS à 40% avec emphysème plus fibrose pulmonaire.(la totale!)

C'est une maladie que je traine depuis très longtemps (1992/93) qui a débutée par la fibrose (inhalation de produits chimiques en sérigraphie) et qui a évoluée avec le temps pour se doubler d'un emphysème...

J'ai fait ma première vraie exacerbation en décembre 2017, et j'en ai fait 5 depuis (dont une avec coma).
J'ai, comme beaucoup sur ce forum espéré dans la pose de ressorts mais aux dernières nouvelles (fin Mai 2018), il semblerait que ça ne sera jamais remboursé par la sécu, et de toutes façons plus du tout conseillé par les pneumos !

Un pneumologue (Dr Duteau à Marseille Nord) m'a proposé de voir si j'étais éligible à une autre technique, celle des valves en silicone. (Je lui ai fait parvenir mon scanner et à l'heure qu'il est j'attends sa réponse).

Il m'a parlé aussi de la greffe (j'ai refusé) de l'opération de réduction (j'ai refusé aussi) et de la vapeur thermique (faut voir !) ...

Pour revenir à ces fameuses valves, il semblerait qu'il y ait une possbilité de remboursement au coup par coup (c'est une demande de prise en charge faite par le médecin qui intervient)

J'aimerais savoir si sur ce forum, quelqu'un a bénéficié de cette intervention, et ce que ça lui a éventuellement apporté... ou pas !
Ainsi que l'avis de ceux qui on connaissance de ce procédé.

j'espère ne pas avoir été trop long, et que vous avez eu la patience de me lire...
Dans tous les cas je souhaite bon courage à tous.
Dans l'attente de vos réponses
Jean-Michel

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dady1er

14/01/2020 à 11:46

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dady1er

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à macadam

Bonjour

j'ai eu cette information ce jour concernant les coils ....

"L’ANSM a donné l’accord pour que les spirales soient posées aux patients inclus dans le protocole.

Il a imposé à Boston scientifique des visites de suivi à 12 mois et 36 mois après la 1ère pose de spirales (votre prochaine visite est donc prévue pour Mai)

Malheureusement il n’y aura pas de nouvelles inclusions L"

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-14 11:46:26

dogege27

15/01/2020 à 17:40

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dogege27

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@Hervé49

Pour être éligible il faut un VEMS inf à 40% d'où peut-être la réponse du pneumo. Ce qu'il faut faire quelque soit le VEMS c'est pratiquer un activité physique régulière. Et demander à faire un programme de réhabilitation à l'effort dans un centre. 1par an ça retape et ensuite activité régulière pour conserver au max les acquis de la réha!

ET NE PAS SE DECOURAGER! je sais c'est dur, moi ça m'as prit un bon moment.

Bon courage à tous ceux qui attendent des réponses;

Gérard

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-15 17:40:35

bibily

23/01/2020 à 11:08

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bibily

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Bonjour à tous,

Je viens d'avoir le secrétariat du Pr Marquette de nice . Effectivement la pose des Coils est terminée pour tous ceux qui ne sont pas dans le protocole, pour des raisons financières. La personne m'a dit qu'au mois de mars 2020 ils allaient avoir la réponse pour le remboursement des valves..

Quelle différence de résultat entre les coils et les valves ?y-a-il autant de ressenti positif ? est-ce plus compliqué comme mise en place avec plus d'hospitalisation ? merci pour vos réponses si vous en avez.

J'espère qu un jour ils reviendront sur leur décison.

Amitiés

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-01-23 11:08:11

Macadam29

22/07/2020 à 10:26

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Macadam29

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Bonjour

Je vais passer demain des examens en vue de pose de spirales. Je souhaite que mon état de santé le permet.

Vous tiendrez au courant de la suite des événements.

Je recherche des commentaires de personnes dans ce cas où bien ayant été opéré.

Bonne journée

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-07-22 10:26:54

Joss2401

28/10/2020 à 23:35

Joss2401

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Bonsoir j'ai Rdv le 11 décembre pour passer la journée à faire des examens en vue de poses de valves, c'est ma pneumologue qui m'en à parlé et m'a demandé si je voulais le faire,,j'en ai tellement marre de mon état que j'ai accepté, mais j'ai un peu peur

Je vais à péssac en Gironde ont verra bien 🤔

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Joss2401

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-10-28 23:35:21

ledalle

29/10/2020 à 07:29

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@Joss2401 ledalle

rapproche toi @Joss2401‍ de @biquet78‍ elle connait très bien ce genre d'intervention et elle pourra te conseiller c'est une sympathique personne qui te conseillera et te rassurera bien

bonne journée

bisous

Dan

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Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-10-29 07:29:43

biquet78

29/10/2020 à 11:25

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biquet78

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@Joss2401 @ledalle: Oui, Dan a raison: ne t'inquiète pas. Je n'ai pas eu de valves mais des petits ressorts endoscopiques, 10 d'un côté, 12 de l'autre. Pas de douleurs après l'intervention, pas de suites opératoires (depuis un an et 1/2), une amélioration immédiate puisque je suis passée de O2 24H/24 pendant 7 ans à plus rien. Pour les valves, je ne sais pas trop mais le système opératoire doit être le même: par la trachée et sous AG. On croise les doigts pour toi et courage!

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biquet78

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-10-29 11:25:07

biquet78

29/10/2020 à 11:29

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@ledalle J'ai répondu à Joss2401 mais je n'ai pas pu t'inscrire en bleu à côté; donc, remonte un peu le texte et tu vas trouver bisous Michelle

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biquet78

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ledalle

29/10/2020 à 11:57

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ledalle

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@biquet78 ledalle

ok merci @biquet78‍

bisous et bonne journée Michelle

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Joss2401

Édité le 29/10/2020 à 16:18

Joss2401

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@biquet78‍ Merci c'est gentil, la pneumologue m'a dit qu'il y avait un risque de pneumothorax, c'est pour ça qu'on passe une nuit sous observation, et c'est ça qui me fait très peur 😥

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Joss2401

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