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Les traitements de la BPCO

Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ?

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avatar Lioret

Lioret

19/06/2018 à 20:39

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Lioret

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Bonjour,
Je me présente,
Jean-Michel, j'ai 64ans et j'ai une BPCO stade 4 une VEMS à 40% avec emphysème plus fibrose pulmonaire.(la totale!)


C'est une maladie que je traine depuis très longtemps (1992/93) qui a débutée par la fibrose (inhalation de produits chimiques en sérigraphie) et qui a évoluée avec le temps pour se doubler d'un emphysème...


J'ai fait ma première vraie exacerbation en décembre 2017, et j'en ai fait 5 depuis (dont une avec coma).
J'ai, comme beaucoup sur ce forum espéré dans la pose de ressorts mais aux dernières nouvelles (fin Mai 2018), il semblerait que ça ne sera jamais remboursé par la sécu, et de toutes façons plus du tout conseillé par les pneumos !


Un pneumologue (Dr Duteau à Marseille Nord) m'a proposé de voir si j'étais éligible à une autre technique, celle des valves en silicone. (Je lui ai fait parvenir mon scanner et à l'heure qu'il est j'attends sa réponse).


Il m'a parlé aussi de la greffe (j'ai refusé) de l'opération de réduction (j'ai refusé aussi) et de la vapeur thermique (faut voir !) ...


Pour revenir à ces fameuses valves, il semblerait qu'il y ait une possbilité de remboursement au coup par coup (c'est une demande de prise en charge faite par le médecin qui intervient)

J'aimerais savoir si sur ce forum, quelqu'un a bénéficié de cette intervention, et ce que ça lui a éventuellement apporté... ou pas !
Ainsi que l'avis de ceux qui on connaissance de ce procédé.

j'espère ne pas avoir été trop long, et que vous avez eu la patience de me lire...
Dans tous les cas je souhaite bon courage à tous.
Dans l'attente de vos réponses
Jean-Michel

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avatar Joss2401

Joss2401

Édité le 29/10/2020 à 16:20

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Joss2401

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Joss2401


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-10-29 16:12:03

avatar Macadam29

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30/10/2020 à 14:45

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Bonjour 

Je viens de voir mon chirurgien pour les valves. Pareil, risque de pneumothorax, donc 4/5 jours hospitalisation. Mais il faut prendre le risque pour vivre mieux.

Ce sera donc fin janvier du fait que ce ne soit pas une opération urgente (sauf pour moi).

Tenez moi au courant 

Bonne journée et à bientôt 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-10-30 14:45:11

avatar denitos

denitos

16/11/2020 à 13:08

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@Lioret Pourquoi refuser la greffe pulmonaire , par peur ou autre chose ? Perso je suis greffé depuis le 03/07/2019 d'une fibrose pulmonaire idiopathique et grâce à D. tout va bien . Rapprochez vous de votre pneumologue et parlez en.Bon courage à vous et donnez des nouvelles . Cordialement

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denis


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-11-16 13:08:31

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17/11/2020 à 10:43

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@Macadam29  pas de problème tout ira bien , les risques ont étés considérablement réduits depuis les premiéres implantations...bonne continuationemoticon Clin d'oeil


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-11-17 10:43:04

avatar Macadam29

Macadam29

17/11/2020 à 10:49

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Dady1er

Bonjour et merci pour votre appréciation. Je veux revivre comme avant plus ou moins. 

À bientôt et bonne continuation 


Pose de valves en silicone pour la BPCO, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-bpco/pose-de-valves-silicone-41169 2020-11-17 10:49:03

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18/11/2020 à 10:02

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@Macadam29 je vous le souhaite de toute mon âme....


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18/11/2020 à 13:07

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Merci beaucoup 


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@Joss2401  @Macadam29‍  Bonjour,

Si c'est pas indiscret, quel age avez vous et à quel stade?

J'envisage de faire la demande mais vu mon age je pense que pour moi c'est rapper !!!!!!

Bon courage à vous!

Gérard  


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20/11/2020 à 10:08

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@dogege27 73 ans . vems avant implants 29 : aprés 55

bon courage


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20/11/2020 à 11:24

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J'ai 73 ans

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