Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en !

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Édité le 18/10/2019 à 18:19

Bonjour,

Inscrite sur ce forum depuis décembre 2018, c'est pourtant mon premier message. Bien que je lis vos témoignages depuis.

Évolution de "ma" PR

- En juillet 2006, j'avais 33 ans, alors que j'étais en vacances en Espagne, une "maladie" alors non identifiée et ultra violente me tombe dessus. Je m'en souviens encore comme si c'était hier tellement cela m'a traumatisé (et je pèse mes mot) :

impossibilité de bouger au réveil, toutes les articulations (mains, pieds, chevilles, genoux, coudes, épaules, mâchoire, hanches,...) étaient enflammées, gonflées, chaudes, rouges et douloureuses. Je ne dormais que 2 h par nuit tellement j'avais mal. Au réveil il me fallait un moment pour arriver à bouger, j'étais comme "cartonnée", il me fallait du temps pour me déverrouiller. Et quand j'y arrivais, je marchais en m'accrochant aux murs, impossible de me laver, m'habiller, manger seule...

De retour en urgence en Belgique, toutes les analyses ont été rapidement faites à un hôpital universitaire par un rhumatologue que je remercie encore, verdict : Polyarthrite rhumatoide généralisée aiguë. Le rhumato m'avait dit : "soit çà dure moins de 6 semaines et cela part comme c'est venu, soit cela devient chronique". Ces 6 semaines d'attente ont été très longues. Et par chance çà a en effet duré "que" 6 semaines.

- Par la suite j'ai eu la chance (je ne m'en rends compte que maintenant) d'oublier cette maladie. Pensant que cela n'était qu'un épisode unique, isolé qui ne reviendrait plus. J'ai bien eu des tendinites, des récidives de périarthrite scapulohumérale (PSH), souvent des douleurs cervico-brachiales mais rien de comparable au premier épisode.

- Et finalement ... insidieusement... 12 ans plus tard, l'année passée en octobre 2018 .... Une douleur à un doigt, verdict "doigt à ressaut", puis des synovites à plusieurs doigts, puis aux pieds.... Retour chez le rhumato et reverdict de polyarthrite rhumatoide mais là plus "aiguë" mais bien chronique.

Depuis 1 ans je suis suivie par une rhumato, que je remercie aussi. D’abord traitée avec du methotrexate + cortisone mais j'ai fait une réaction pulmonaire, elle a changé pour la salazopyrine (3 * 2 comprimé de 500 mg par jour) + cortisone.

En septembre 2019, pensant que la salazopyrine avait "stabilisé" la PR, j'ai stoppé progressivement la cortisone. Mais dès l'arrêt de la cortisone (j'étais sous cortisone depuis 1 an), l'inflammation est revenue.

Ma rhumato me propose de passer à la biothérapie , anti-TNF l'enbrel (étanercept ). Actuellement, je passe les examens pour le "pré traitement" : prise de sang, diverses radios, IMR thorax, et l'intradermo (test tuberculose).

Mais il y a quelque chose que je ne comprends pas depuis l'arrêt de la cortisone, en gardant la salazopyrine : mes douleurs sont devenues atypiques :

- non bilatérales et non symétriques : uniquement du côté droit (cervicales, épaules, coude, main)

- Ce ne sont plus des douleurs nocturnes avec réveils douloureux et "verrouillage" matinal

- C'est essentiellement du côté droit (de la nuque jusqu'au bout des doigts) et uniquement en soirée vers 20h les douleurs commencent, c'est rouge, gonflé, douleur vraiment insupportable. Et je m'endors en m'abrutissant d'anti douleurs péniblement vers 2 à 3h du matin. Et bien que c'est gonflé, ce n'est pas douloureux en journée.

Du coup je me questionne : est-ce encore la PR ? Est-ce que la salazopyrine peut affecter les symptômes qui peuvent devenir ainsi atypiques ?

D'autres ont-ils vécus ce genre de symptômes atypiques ?

En vous remerciant,

Et courage à tous.

Sylvie

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SandyBonbon

25/04/2020 à 14:42

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SandyBonbon

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Bonjour @Nizou7469‍

je lis que vous avez mal aux mains et aux poignets. Pouvez-vous me décrire votre douleur ?

je demande cela que mes douleurs aux mains/ poignets se sont intensifiées ces derniers jours et je me demande si c’est vraiment la polyarthrite.

Habituellement, ma douleur est une lourdeur des mains, elles sont pataudes, lourdes, mes mouvements manquent de souplesse, j’ai du mal à écrire ou à tenir les objets fermement. Il faut forcer pour faire le mouvement voulu. Rarement (mais cela arrive) mes doits gonflent et je dois enlever mes bagues. J’écris mal.

Depuis qq jours, j’ai des douleurs qui irradient jusqu’au bout des doits, je ne peux quasiment plus plier les doigts ; j’ai de forts fourmillements au bout des doigts. Une nuit, les mais me brûlaient à la fois de chaud et de froid. Le pack de froid et la codéine ne m’ont pas soulagé. Une sensation comme si la main était cassée. J’avais peur de perdre la capacité à bouger les mains. Ma main est enflée sur le dessus et à la base des doigts à l’intérieur des mains. Les doits sont tout gonflés. La douleur se répercute dans le coude. Je n’arrive pas a bouger le poignet. Impossible de s’habiller seule et même d’aller aux toilettes. Impossible de porter qq objet (téléphone trop lourd).
Je crains pour les nerfs de mes mains au niveau du canal carpien (j’ai tous les symptômes).

Peux-tu me décrire tes douleurs ?

Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-la-polya/polyarthrite-rhumatoide-et-douleurs-atypiques-43617 2020-04-25 14:42:19

Plumes

25/04/2020 à 16:19

Plumes

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Bonjour , vos douleurs sont comme les miennes poignets et mains enfles sur le dessus et dans les paumés doigts très douloureux je ne pouvais pas m habiller ni prendre ma douche ni faire mon petit-déjeuner rien faire avec mes mains coudes genoux et douleurs dans l aine

Mais bcp mieux depuis que je prends une biothérapie xeljanz 5 mg le matin et le soir depuis décembre

Prise de poids importante mais aussi avant ce traitement mtx et cortisone et je ne bouge pas bcp car je reste tes fatigue j ai essaye les queues de cerise en gélules mais pas de perte de poids merci celcius

Courage et vu vos symptômes cela ressemble bien à une pr

Plume

Nizou7469

25/04/2020 à 17:42

Nizou7469

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Bonjour sandybonbon suite à ton commentaire je te réponds ,mes doigts fourmillent parfois, sont raides impossible de porter quoique ce soit,je dors avec des attelles ils sont toujours chauds mes coudes sont raides également ils me lancent souvent voila j'espère que pour toi cela va s'arranger reste positive pas toujours facile mais il le faut courage

Celsius

26/04/2020 à 00:34

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Celsius

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@Plumes Bonjour

Il faut être patient et ne pas se décourager. Je suis confiant sur les résultats de prise de queues de cerises pour perdre du poids. Vous venez juste de commencer. Évidemment, un mauvais comportement alimentaire et la sédentarité sont vos ennemis. La période de confinement n’est pas favorable pour perdre des calories. J’ai moi même pris 3 kilos en 2 mois. Il est vrai qu’en se levant vers 9 h 30 le matin et faire une sieste l’après midi n’arrange rien, bien que je pratique le vélo d’appartement. Pourtant, je mange qu’un yaourt le midi. Le soir, repas équilibré tradionnel. J’espère que vous avez moins de cortisone à prendre. Évitez le sel et buvez beaucoup d’eau pour éliminer plus rapidement.

Bonne journée @Plumes‍ et ne lâchez rien.

Cordialement Celsius

SandyBonbon

26/04/2020 à 07:43

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SandyBonbon

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Bonjour @Plumes‍ et @Nizou7469‍

je vous remercie de m’avoir répondu aussi vite. (C’est un soutien que j’apprécie énormément).

Je pense que vous avez raison : ce que j’ai eu en cette fin de semaine est une mega crise d’arthrite dans les mains comme je n’en avant jamais eu avant. Hier, petit à petit, j’ai retrouvé l’usage de mes mains et surtout de la gauche qu’on ne pouvait même pas effleurer au réveil. Si cela avait été le canal carpien, je serais dans le même état ce matin avec mes mains inutilisables. Là, il me manque juste un peu de sensation dans le bout des doigts : ils fourmillent à chaque appui sur le clavier virtuel de mon téléphone.

J’ai réussi à décrocher un RDV en urgence chez un Rhumathologue de ville (heureusement que ces derniers mois j’ai décidé de le prendre en plus de mon rhumatologue habituel de l’hôpital, car le numéro de prise de RDV de l’hôpital ne décroche plus).

Je vais voir ce qu’il me conseille, car je n’ai pas oser prendre des anti-inflammatoires avec Covid qui traîne.

Encore un gros merci pour votre aide.

Nizou7469

26/04/2020 à 10:04

Nizou7469

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Surtout pas d'anti-inflammatoires essayes de mettre de la glace sur tes mains ou mets les dans l'eau froide je te soutiens les mains c 'est douloureux depuis la polyarthrite je me suis fait opérer de 7 doigts pour cause de doigts à ressaut du a la pr soit courageuse le moral est important pour combattre cette maladie si je peux aider par le dialogue je serais la bonne journée

Allsop22

23/12/2020 à 15:54

Allsop22

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Bonjour, je suis sous traitement avec Actemra depuis 5 ans mais maintenant j ai un doigt à chaque main à ressaut. Peut on soigner ces doigts car très douloureux et très souvent

Merci de vos réponses

Portez vous bien

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Allsop22

SandyBonbon

23/12/2020 à 17:57

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SandyBonbon

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Bonjour @Allsop22

Malgré mes soucis aux mains, je n’ai pas de doigts à ressaut (je croise les doigts pour ne pas en avoir 😉).

Par contre,@Nizou7469 en a eu et s’est fait opéré.

Pour mes mains., depuis avril, la douleur n’est plus extrême, mais reste persistante. Je dors moi aussi avec des orthèses.

Bon courage et joyeux Noël 🎁

Chantanam

15/01/2021 à 20:26

Chantanam

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chanchanam

15/1/2021

Bonsoir,

Je suis soignée pour la polyarthrite rhumatoïde par des injections de méthotrexate Imeth très exactement, que je me fais toutes les semaines, mais je ne supporte plus, rien que de parler de l'injection, j'ai envie de vomir.

Au début je vomissais et le lendemain, j'allais mieux, mais depuis quelques temps, les jours suivants, je suis mal. j'aimerai savoir si d'autres personnes sont soignées avec le méthotrexate et quels en sont les effets indésirables, j'envisage de demander à ma rhumato de me redonner les comprimés.

Bonne soirée

Nizou7469

16/01/2021 à 17:48

Nizou7469

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@Allsop22 bonjour oui je te conseille l'opération moi il me reste 3 doigts non opérés ce ne sont pas des grosses opérations bon courage

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