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  • Les symptômes et les complications de la polyarthrite rhumatoïde
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Les symptômes et les complications de la polyarthrite rhumatoïde

Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en !

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Utilisateur désinscrit

Édité le 18/10/2019 à 18:19

Bonjour,

Inscrite sur ce forum depuis décembre 2018, c'est pourtant mon premier message. Bien que je lis vos témoignages depuis.

Évolution de "ma" PR

- En juillet 2006, j'avais 33 ans, alors que j'étais en vacances en Espagne, une "maladie" alors non identifiée et ultra violente me tombe dessus. Je m'en souviens encore comme si c'était hier tellement cela m'a traumatisé (et je pèse mes mot)  :

impossibilité de bouger au réveil, toutes les articulations (mains, pieds, chevilles, genoux, coudes, épaules, mâchoire, hanches,...) étaient enflammées, gonflées, chaudes, rouges et douloureuses. Je ne dormais que 2 h par nuit tellement j'avais mal. Au réveil il me fallait un moment pour arriver à bouger, j'étais comme "cartonnée", il me fallait du temps pour me déverrouiller. Et quand j'y arrivais, je marchais en m'accrochant aux murs, impossible de me laver, m'habiller, manger seule...

De retour en urgence en Belgique, toutes les analyses ont été rapidement faites à un hôpital universitaire par un rhumatologue que je remercie encore, verdict : Polyarthrite rhumatoide généralisée aiguë. Le rhumato m'avait dit :  "soit çà dure  moins de 6 semaines et cela part comme c'est venu, soit cela devient chronique".  Ces 6 semaines d'attente ont été très longues. Et par chance çà a en effet duré "que" 6 semaines.

- Par la suite j'ai eu la chance (je ne m'en rends compte que maintenant) d'oublier cette maladie. Pensant que cela n'était qu'un épisode unique, isolé qui ne reviendrait plus. J'ai bien eu des tendinites, des récidives de périarthrite scapulohumérale (PSH), souvent des douleurs cervico-brachiales mais rien de comparable au premier épisode.

- Et finalement ...  insidieusement... 12 ans plus tard, l'année passée en octobre 2018 .... Une douleur à un doigt, verdict "doigt à ressaut", puis des synovites à plusieurs doigts, puis aux pieds.... Retour chez le rhumato et reverdict de polyarthrite rhumatoide mais là plus "aiguë" mais bien chronique.

Depuis 1 ans je suis suivie par une rhumato, que je remercie aussi. D’abord traitée avec du methotrexate + cortisone  mais j'ai fait une réaction pulmonaire,  elle a changé pour la salazopyrine (3 * 2 comprimé de 500 mg par jour) + cortisone.

En septembre 2019, pensant que la salazopyrine avait "stabilisé" la PR, j'ai stoppé progressivement la cortisone. Mais dès l'arrêt de la cortisone (j'étais  sous cortisone depuis 1 an), l'inflammation est revenue.

Ma rhumato me propose de passer à la biothérapie , anti-TNF  l'enbrel (étanercept ). Actuellement, je passe les examens pour le "pré traitement" : prise de sang, diverses radios, IMR thorax, et l'intradermo  (test tuberculose).

 

Mais il y a quelque chose que je ne comprends pas depuis l'arrêt de la cortisone, en gardant la salazopyrine : mes douleurs sont devenues atypiques :

- non bilatérales et non symétriques : uniquement du côté droit (cervicales, épaules, coude, main)

- Ce ne sont plus des douleurs nocturnes avec réveils douloureux et  "verrouillage" matinal

- C'est essentiellement du côté droit (de la nuque jusqu'au bout des doigts) et uniquement en soirée vers 20h les douleurs commencent, c'est rouge, gonflé, douleur vraiment insupportable. Et je m'endors en m'abrutissant d'anti douleurs péniblement vers 2 à 3h du matin. Et bien que c'est gonflé, ce n'est pas douloureux en journée.

 

Du coup je me questionne : est-ce encore la PR ? Est-ce que la salazopyrine peut affecter les symptômes qui peuvent devenir ainsi atypiques ?

 

D'autres ont-ils vécus ce genre de symptômes atypiques ?

 

En vous remerciant,

 

Et courage à tous.

 

Sylvie

 

 

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Utilisateur désinscrit

21/10/2019 à 22:12

@Mayiti merci pour tes encouragements. Encore plus de 2 mois d'attente et j'en saurai un peu plus. Gros bisous et courage à toi aussi. Bisous 😘 


Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-la-polya/polyarthrite-rhumatoide-et-douleurs-atypiques-43617 2019-10-21 22:12:33
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Utilisateur désinscrit

21/10/2019 à 22:35

@lolalie  salut

Les prises de biothérapies quotidienne j'en ai eu au début . Ce sont des anti interleukine ( Kineret ) avec une injection une fois par semaine de Methotrexate ... Ils sont mis en première intention dans les PR microcristalline ( condrocalcinose) ....des cristaux de calcium qui ce retrouve dans le liquide synovial et qui détruisent les articulations . Ces injections sont pas très agréable ... ( ça brûle ) 😕 . Si tu es fragile du foie et des reins ....pas le bon plan ..du tout ! 🙁Heureusement, ils m'ont switché le traitement avec des anti TNF ( autre biothérapie ) qui m'a beaucoup mieux réussi . Je disais ( au début ) qu'après l'injection je prenais le TGV , puis deux jours plus tard le TER et je finissais la semaine en Micheline ...🙃 Maintenant , ce n'est plus le cas , je vais bien et suis en vitesse de croisière constante 🤣

😘


Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-la-polya/polyarthrite-rhumatoide-et-douleurs-atypiques-43617 2019-10-21 22:35:19
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21/10/2019 à 23:05

@Nathalie38 salut 

As tu toujours des cristaux dans tes ponctions ? Sais tu que se booster en magnésium aide dans ce cas .... j'ai eu ces cristaux ,hanche , genou et main.... Je prends du magnésium tout le temps maintenant ....les cristaux ont disparus et ... je touche du bois ✋ne sont pas revenus depuis trois ans ....🤞

Je connais ce que tu passes 😬😣😔 et je compatis , sincèrement . Tu devrais vraiment songer à essayer le régime ..... On ne se prive pas ...on mange autrement ... mais bon c'est toi qui décide .... Sans compter que la condrocalcinose , normalement est une maladie de " vieux " pardon pour les + âgés , c'est ce que m'a dit le professeur ...et je ne pense pas que tu sois plus vieille que moi .... ( 60 .,.🙄 bientôt ) mais où passe le temps 🧐  En tous cas , j'espère que ton Rhumato revoit ton traitement .... c'est inhumain de laisser souffrir comme ça ... plein de courage et de soutien pour toi 😘😘😘

Cordialement 👋


Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-la-polya/polyarthrite-rhumatoide-et-douleurs-atypiques-43617 2019-10-21 23:05:28
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22/10/2019 à 14:25

@Mayiti salut. J'ai 49 ans et malheureusement la condrocalcinose n'est pas une maladie de "vieux", je te cite. Arrête de me parler de ton régime alimentaire. Je ne veux pas me priver. Je suis déjà privée sur beaucoup de choses. Plus de boulot, des gestes que je ne peux plus faire, plus danser, plus rester réveillée tard le soir, alors si je dois regarder ce que je mange, c'est le pompon. L'arthrose j'en ai depuis l'âge de 20 ans qu'ils ont trouvé dans les genoux. Idem c'est lorsque l'on est plus vieux et bien non ! On est tous différents. Bises 


Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-la-polya/polyarthrite-rhumatoide-et-douleurs-atypiques-43617 2019-10-22 14:25:02

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22/10/2019 à 19:47

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@Louise-Bpour sylvie b elgique

Prennez-griffe du diable et-glucosamine,-chondroitine en 3 mois plus de douleurs.

Naturel et efficace

Plus de 10 polyarthrite-rhumatismale

 

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Houjik


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22/10/2019 à 19:56

Je prends de la glucosamine et chondroïtine  depuis des années sans aucun résultat ...


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24/10/2019 à 09:57

@ coucou. Je vais demander au rhumato de changer la biothérapie. Kineret ne me fait pas grand chose. Pour cela il faut que j'attende janvier..... 


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25/10/2019 à 14:36

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Bon janvier c'est pas demain mais cela passe vite et je te souhaite que la nouvelle biothérapie te soit efficace Bisous ma belle et essaies de trouver un petit quelque chose qui t'occupe pour que le temps passe plus vite !!!

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El Gato


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 Bonjour Dinice, sous methotrexate en injection, j'ai aussi pris du poids, 1 kilo tous les mois, grosse fringale 1h après et pendant 2 jours, j'ai donc réduit  mes repas, pas de grignotage. Ma rhumatologue me dit que ce n'est pas le Methotrexate, je précise que je n'ai jamais pris de cortisone. En deux mois, j'ai perdu les 7 kilos, mais au prix d'une faim qui ne me quitte pas. Les douleurs sont beaucoup plus supportables aussi. Courage à vous. 


Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-la-polya/polyarthrite-rhumatoide-et-douleurs-atypiques-43617 2019-10-26 07:36:30

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01/11/2019 à 00:26

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Bonjour, je me reconnais en partie dans votre histoire. J’ai eu une première poussée d’arthrite il y a 12 ans qui a été sévère mais localisée au genou droit. Quelques infiltrations et régime strict peu acide et je n’ai plus souffert pendant 10 ans. Mon rhumatologue parlait d’arthrose. Nouvelle poussée insupportable suite au stress il y a deux ans mais cette fois-ci sans relâche. Je n’ai jamais eu des douleurs symétriques, ni des douleurs dans l’ensemble du corps; c’est des articulations différentes chaque jour qui gonflaient et surtout chevilles-genoux. Donc j’ai accepté la salasopyrine qui au départ était combinée avec de la cortisone. La salasopyrine a pris 5 mois pour agir. A chaque fois que je diminuais la cortisone, les douleurs apparaissaient. De guerre lasse, je me suis administrée 20 mg de cortisone répartis le matin et soir en diminuant. Ça a été radical. Concernant les douleurs que vous jugez atypiques- elles sont des douleurs articulaires dus à l’arthrite et atténuées par le traitement. Je n’ai pas de raideur matinale, je dors sans douleurs mais certaines fois le doigt est enflé, d’autres fois le genou... La salasopyrine ne supprime pas entièrement le système immunitaire, vous aurez des douleurs relativement supportables. J’ai une arthrite « pas entièrement contrôlée » selon l’avis de mon actuelle rhumatologue. J’accepte cela. Je trouve un équilibre relative à cette situation que je paye au prix d’une foie qui souffre un peu / valeurs hépatiques élevées mais pas catastrophiques/ mais que supporte plutôt calmement. Je vous rassure, il n’y a pas de douleurs atypiques dans la polyarthrite; toute articulation peut être touchée, même la plus improbable, et ce n’est pas obligatoire d’être en souffrance complète, ni raide chaque matin pour se dire que c’est de la polyarthrite. Prenez le traitement qui vous convient au mieux et qui ne ruine pas entièrement le reste du corps. Me concernant je n’espère pas une amélioration complète mais une vie mobile et peu douloureuse. Je vous souhaite de la patience.


Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-la-polya/polyarthrite-rhumatoide-et-douleurs-atypiques-43617 2019-11-01 00:26:38
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