Je risque d'être stomisé, vous avez des conseils ?

Bon courage à tous !!!!!!!!!!!!!!!!!

Je relance le sujet !

Bonjour, j'ai 54ans, j'ai subit une colectomie totale avec iléostomie temporaire puis rétablissement de la continuité iléomum sur rectum dix huit mois après,j'avais 23ans,

je n'avais jamais été malade avant çà, j'allais voir le médecin généraliste pour soit disant des gastro répétitives,sans jamais avoir passé d'examens quelconques où voir même une simple prise de sang, pour lui c'était des gastro;

puis je suis tombée dans le coma, je suis restée dix jours, on m'a opéré en urgence,avant l'opération je souffrais bp,et j'était trés maigre,los de mon réveil, on m'a dit que j'avais une stomie, je ne savais pas ce que cela voulais dire, pour moi la rééduccation, ne se limiter pas à un simple appareillage, il a fallu que je réapprennes à m'asseoir, marcher,à boire,à manger, à écrire toute seule c'était trés dure, de ne plus pouvoir parler, de ne plus savoir écrire, de ne pas reconnatre sa famille, ni même connaitre son propre nom,j'ai mis dix mois pour atteindre 38kg et j'ai repris mon travail à temps plein,parce que je VOULAIS que tout soit comme AVANT, j'ai également fait du sport beaucoup de piscine malgrès la stomie, et j'ai eu raison,j'ai mis 15ans pour atteindre 43kg et 25ans pour atteindre 54kg, oui c'est vrai, j'ai un régime draconnien,que des féculents pas de fibres bon je reconnais que je fais des écarts notamment en été mais bon, j'ai été admirablement soigné quand j'étais hospitalisée à Lyon à HEH et aujourd'hui encore je remercie cette formidable équipe

bonsoir, j'ai eu à gérer une poche en 2001 à Paris justement. Aucune infirmière spécialisée à l'époque. Je suis allée à Brest, car je savais qu'il y a fait une personne à l'hôpital qui savait faire. Elle m'a aidée rapidement à être autonome. C'est important. Vois si depuis il y a eu des progrès, J'ai entendu parler de Poissy.  J'avais de jeunes enfants à l'époque et ne pouvais me permettre d'attendre les trois visites journalières de l'infirmière "normale", je veux dire qu'en plus, elle n'y entendait rien. Elle avait presque peur de décoller la poche. Voyant cela, au bout de trois jours, j'ai craqué et j'ai pris les choses en main. A savoir, faire prendre en charge à 100% la livraison automatique à la maison d'une boîte de poches opaques. Surtout ne jamais mettre d'éosine sur la peau qui va peut-être s'irriter à force de décoller. Quand tu enlèves ta poche, nettoyer ta peau autour avec un coton et savon, doucement. Bien sécher. Et remettre une propre. Si tu saignes, tu peux mettre un genre de "compeed" ; dommage, j'ai oublié le nom exact. Il ne faut pas le trou fait par le chirurgien s'ouvre plus que prévu. ça m'est arrivé et je me suis retrouvée avec 2 poches parce que le chirurgien avait fait l'ouverture sur la cicatrice de la colectomie. Malin. Je peux pas t'en dire plus, à moins que tu aies des questions précises. Fais aussi attention aux aliments. Par exemple, une amande, elle ressort par l'orifice mal digérée, et .... ça fait mal.

Je m'appelle France. Bon courage

Je suis iléostomisée depuis 1974, sans aucun problème. Je suis active: je travaille je suis prof dans les écoles vétérinaires, je voyage beaucoup et je fais de la randonnée.Depuis que je suis dans le sud, je me fais une à deux heures de piscine par jour: sous le soleil, c'est un délice (sauf en ce moment où le soleil se fait absent) :)

Les appareils sont de plus en plus performants et on trouve toujours celui qui nous convient. Il y a 4 laboratoires et il ne faut pas hésiter à demander des échantillons pour essayer avant d'adopter un type d'appareil.

Il faut changer souvent de labo pour profiter des dernières découvertes.

Parfois c'est vrai, il y a des catastrophes mais vraiment très rarement.

si c'est provisoirement : tant mieux ! je l'ai eu 2 fois et tt dépend si il est branché sur l'intestin grèle ou le gros ;  ce qui est capital : ne mangez rien +/- 2 h avant de changer de socle, pr qu'il ne crache pas avant d'avoir mis la poche !

un bon conseil : là où vs êtes ayez tjrs une grande serviette éponge près de vs, au cas que vs auriez une fuite et enlevez vos habits souillés ds la baignoire, lavez-vs et mettez vos vêtements ds la machine à laver , tels quels  ! vs serez moins embêté et moins énervé !

je suis une multi-opérée je n'ai plus que 10 cm de gros intestin , on m'a amputée de mon anus ( cancer ) je vide ma poche au moins 20 fois par jour et j'essaie de vivre normalement avec mon stoma à vie et j'y arrive ! je vs souhaite bon courage

Bonjour,

Cette thématique vous intéresse ? N'hésitez pas à partager vos questions et vos conseils dans ce sujet !

Bonjour ts le monde

Je m appelle lisa et je suis nouvelle sur ce site ;) je cherche des reponses... 

Voila jnai une maladie de crohn situe a lileon. Suite a une enorme peritonite j ai du porter une ileostomie pendant 4 mois. Je me suis fais hospitalisé il y a une semaine ou on m a remis en continuite le transit. Je me suis faite operee le mercredi, au reveil grosse douleurs puis apres ca allez moeux avec la morphine.la reprise du transit a ete super douloureuse... depuis je suis ßortie je mange ce que je veux mais je vais au moins 15 fois au toilettes par jour avec diarhe est ce normal ? Avez vs des expreiences a me faire part s il vous plait? Je suis morte de peur ... Mon transit va til redevenir normal ? 

Ma cicatrice et mon ventre ne sont plus douloureux mes fils sont pas encore retirer par contre a +7 jours la cicatrices suinte encore ? 

Merci pr vos reponses. 

bonjour, 

je m appelle Lisa et j 'ai 23 ans . Je suis atteinte d une maladie de Crohn situé à l ileon, en Fevrier dernier j 'ai fais une enorme péritonite avec perforation de l 'intestin.. mise en place d 'une  ileostomie provisoire durant 4 mois. J ai appris à la gerer moi même !! psychologiquement cela à ete difficile.

Mercredi dernier je me suis faite opérée pour une remise ne continuité du Transit afin de retirer cette ileostomie. Au réveil c etait plutôt douloureux mais par la suite grave aux médicaments cela est rentré dans l ordre! mon transit à repris 48 après .. toutefois les médecins m'ont dit que mes selles allez se durcir et que mon transit redeviendrai Normal d 'ici peu... je suis à presque deux semaines et il n y a aucune amélioration.. mes selles sont tjrs hyper liquides et ji vais au moins 15 20 en 24 heures... 

est ce que quelqu un à vécu la même expérience ? on m a dit de ne pas m inquiété et que tout cela va bientot rentrer dans l ordre mais j ai vraiment peur! j ai besoin de réponses je vous en prie...Lise