Vivre avec un compagnon épileptique

@TITINE1962‍ tu sais moi, j'ai l'impression de rouler à 60 sur autoroute avec le KEPPRA ! et pourtant, je suis à "faible dose" ! trop la honte quand j'ai dû installer un lit d'appoint sur mon lieu de travail ! heureusement que mes collègues m'avaient connue AVANT, toujours au taquet, volontaire pour travailler de nuit et le we !

"Vie personnelle et familiale, sports, voyages, loisirs, quels sont les impacts de l'épilepsie ?" :  tels seront les thèmes lors de la Journée de l'épilepsie en février = si vous voulez que je pose des questions pour vous, c'est le moment pour me les dire !  pas de chichis entre nous, n'est-ce pas ? je dis ça aussi pour vous @Benjye‍ et @louiss‍ 

Bonjour, je suis épileptique depuis l'age de 6 ans et j'ai maintenant 29 ans je vie actuellement seule depuis 3 ans, je gère depuis toute petite cette maladie. j'ai également été détecté en 2012 avoir un cancer de la peau ce qui m'a été très dure pour moi de l'accepter en plus " je me suis dit encore un truc " mais ouf j'ai été traité à temps et enlevé la zone cancéreuse.

Je fais des absences peut être 1 par an voir 2 mais pas plus. Les absences sont provoquées  du au stress ou des choses pas facile à gérer pour moi émotionnellement comme perte d'un travail, prendre une décision comme me séparer d'un copain car ça ne marche pas ou bien alors  me faire larguer lol,une dispute avec les amis ,être contrarier également je ne sais pas si ça peut parler à certain?  Je sais que je suis une personne qui pleure que très rarement donc ça y joue jusqu’à que je sois très fatiguée et à bout le vis de la maladie grrrr.

bref je suis ici pour avoir un petit conseil car j'ai été 5 ans en vie commune avec mon ex avec qui pour lui la maladie n'a pas été du tout une gène on a prie la vie comme tout le monde et si j'avais des absences il savait les gérer Et j'arrivais à le prévenir à temps également. Maintenant je dois repartir de 0 avec une nouvelle personne que j'adore et qui n'est pas encore au courant de tout ça. ça fait maintenant 1 mois qu'on est ensemble mais je ne sais pas du tout comment aborder le sujet en douceur pour ne pas le faire fuir. vous avez des idées ?

merci d'avance

@emy29300 Bonjour Emy, déjà pour commencer je pense que tu ne devrais pas avoir peur de lui dire, il faut toujours être honnête dans ces cas là et que plus tu attends plus ça sera compliqué ^^
ll ne faut pas être gêner d'en parler car cela fait partit de toi et de ta vie.. peur je peux comprendre, mais ce genre de choses peuvent être dangereuse si elles ne sont pas dites !

Ensuite, moi aussi j'aurais besoin de conseil, explications svp...
Mon copain a 37 ans et est épileptique, il n'a jamais fait de crise d'épilepsie devant moi (ensemble depuis 1 an), jamais, mais beaucoup d'absences (Emy, c'est de ça dont tu parles aussi ?!)
Ça lui est arriver le plus souvent dans un acte sexuel ensemble, quand c'était très intense (?!), mais également de temps en temps, en plein milieu de la journée, n'importe quand.. La dernière est dû à un manque de sommeil... Mais comment faut-il réagir face à ça ? Parfois je me pose des questions, c'est un peu dur à vivre, mais j'aimerais pouvoir le rassurer, et que ça ne m'atteigne pas autant, car parfois je peu être un peu vexé, même si je sais que c'est pas de ça faute lol...
J'ai 22 ans (svp pas de jugement) mais voilà j'aimerais également besoin de conseil pour savoir comment gérer tout ça...

Merci (:

Bonjour @Kami66‍ déjà ne culpabilise pas toi aussi ce n’est pas de ta faute non plus la seule chose à faire c’est de noter la durée de la crise la décrire par écrit (ou vidéo si possible c’est mieux) pour le médecin, veiller à ce que la personne en crise d’épilepsie ne se blesse pas et garder son sang froid, (facile à dire), appeler les secours en cas de crises répétées ou si elle dure plus de 5 minutes. Si perte de connaissance mettre la personne en PLS (position latérale de sécurité) et parlez-en au sein du couple tu en sauras plus et tu sauras mieux gérer 

Bonjour @Lazoun Merci, alors après il n'a jamais fait de crise, mais que des absences et assez courte à chaque fois, ça dure que 1 ou 2 secondes à peu près

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum, et clairement j'ai longuement hésité à m'inscrire dessu...Donc voilà j'explique un peu mon petit parcours 😁 

Ma première crise a eu lieu à 8 ans, dans mon bain, heureusement que mon père est arrivé à temps d'ailleurs ... Du coup j'ai été mise sous dépakine tout ce passé merveilleusement bien. Puis mes crises ont réapparu à mes 17ans et là le premier sentiments de honte est apparu lors d'une crise généralisé devant mon premier amour avec qui je suis resté 12ans. 

Effectivement il était le seul à qui je pouvais parler de ça et il a toujours été à mon petit soin lors de mes crises et surtout après...Entre temps un projet de grossesse ce fesai ressentir donc j'ai changé de traitement tout d'abord on m'a prescrite du Keppra, qui fût d'ailleurs une mauvaise expérience, j'ai eu des effets secondaires (insomnie, hallucinantion, envie suicidaire etc...)

Bref la total 😅, puis on m'a prescrit un nouveau traitement "le Lamictal" bien sûr il faut un moment pour que le corps s'adapte et avec joie le médicament à bien réagi avec mon corps. 💪 Sauf que au fur et à mesure cette relation est devenu toxique et nuisible pour moi pour ma santé car les émotions sont intimement liée à mon épilepsie. Vu que les émotions étaient intense mes crises se fesai fréquente. J'ai dû le quitter un mal pour un bien car j'ai récupéré ma liberté 😁😁😁

Mais à présent je constate que j'assume pas cette pathologie  j'ai honte de moi et je me renferme j'ai perdu toute confiance en moi... J'ai rencontré une personne sur un site mais je n'ose pas lui en parler donc je mens sur pleindde choses 😅j'ai peur et j'ai honte car je ne sais pas quel sera sa réaction-...d'ailleurs je mens à plein de gens, mes amis, au travail 🤦‍♀️😅

Pensez-vous que je devrai lui en parler ? 

Merci d'avance pour l'attention que vous portez à ce message et surtout plein de courage et de soutient à toutes ces personnes qui ont des problèmes de santé de toute sorte 💪🤞🙏❤️

@CatPOWER‍ seules ma famille, mes vrais amis le savent. Pour mon employeur je lui ai dit aussi mais pas les collègues, tout le monde n’a pas besoin de le savoir seules les personnes importantes le doivent. Quant à cette nouvelle rencontre je pense que tu as raison de ne pas lui dire tout de suite, attend de voir ce que ça donne...

D après ce que tu dis, tu as perdu le père de ton enfant (je suppose) à cause de l’épilepsie et c’est pour ça que tu n’accepte plus cette maladie mais tu n’as pas le choix faut vivre avec, alors parles-en au neurologue pour te libérer de ce poids

Bonjour, 

Épileptique depuis l'âge de mes 3 mois (j'en ai 45 aujourd'hui) , les absences font également  partie de mon quotidien.                                                                                                                                                                                          @Catpower, il est important, je pense, que tu parles de ta maladie à ton compagnon. Comme toi, je ne l'assume pas et, pourtant, nous n'avons pas de quoi en avoir honte. Nous n'en sommes pas responsables. De mon côté, je n'accepte plus le mot.   

Je pense qu'il est temps de changer la mentalité des personnes à l'égard de cette pathologie mais, surtout, que ces derniers prennent conscience de ce que celle-ci induit dans notre quotidien. Interdiction de conduite automobile, méfiance des employeurs, frein relationnel, peur du regard des autres et j'en passe.

En 2011, j'ai tenté l'ablation du foyer temporal gauche responsable des absences. Si j'ai été libéré des absences 7 années durant, aujourd'hui, celles-ci refont partie de mon univers. Pas toujours facile de gérer.

N'hésitez pas à lui en parler, ce sera une preuve de confiance. Faire l'inverse et mettre l'autre devant une absence pourrait, à l'inverse, être nuisible.

Soyez heureuse avec cette personne

et vous @chtitelolie‍ et @priscillaleval‍ vous avez quelque chose à ajouter à cette discussion ?