Vivre avec un compagnon épileptique

4 284 vues
154 soutiens
220 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 30/07/2016 à 16:16

Bonjour,

je ne suis pas épileptique, mais mon amoureux l'est.

J'ai ouvert cette discussion car je souhaiterais échangé avec des personnes dans ma situation, personne vivant avec une personne épileptique.

Nous sommes ensemble depuis 3 ans et il ne m'a jamais caché son épilepsie. Mais cela fait un an que les crises de jour sont apparues. Ce sont des crises généralisée, il en fait environs deux par mois (deux qui se suivent à deux jours d'intervalles). Ce n'est pas facile à vivre car on croit toujours que l'on a trouvé le médicament adapté et la crise revient.. Cette situation nous laisse le moral dans les chaussettes.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Rochambeau

Édité le 06/12/2021 à 19:12

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Stelou‍ j'ai fait une crise seule, et je n'en n'ai pas parlé à mes parents, vu qu'ils ont horreur de tout ce qui est médical. Mais ce sont eux qui ont assisté à cet enchaînement de crises = mon généraliste m'a dit qu'une crise/jour, c'était "un bon rythme". Ils m'ont conduite à cet hôpital, où l'on m'avait déjà conseillé de prendre des anti-épileptiques "à titre préventif". Donc là-bas, ils avaient déjà tout mon dossier.

La veille de ma sortie, armée de 3 copies doubles, j'ai demandé au neurologue s'il y avait différentes sortes d'épilepsie (ce qui de la part d'une ancienne étudiante en droit, voulait dire "vous pouvez commencer le cours, je suis prête à gratter, à gratter"... Il a répondu "oui, on peut dire les choses comme ça" et... CE FUT TOUT ! j'ai. pensé qu'il avait dû. me. trouver trop bête pour comprendre quoi que ce soit. J'ai demandé à un infirmier qui me posait des trucs sur le crâne ce qu'il pensait de moi. Il m'a répondu que je ne devais pas m'en souvenir, mais qu'il était là à mon arrivée, et que les résultats n'avaient plus rien à voir.

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2021-12-06 19:11:04

Utilisateur désinscrit

10/04/2022 à 14:08

Bonjour,

je suis épileptique, et en couple depuis 2 ans. Nous commençons à parler projets ensemble et notamment d avoir des enfants.

Mon compagnon a beaucoup de craintes vis a vis de ca… est-ce que j’arriverai à gerer si on a des enfants, + le travail, le quotidien etc. Je ne fais pas beaucoup de crises mais je suis tout le temps fatiguée.

J’essaie de le rassurer comme je peux, il apprend à vivre avec cette maladie qu’il ne connaissait pas beaucoup, mais forcément c’est compliqué parfois car cela me ramène à mes propres peurs.

Auriez-vous des conseils, comment bien aborder ça, être plus sereins s’il y a des parents parmis vous?

Bonne journée ☀️

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-04-10 14:08:40

Tout fermer

Voir les réponses

Rififi45

29/06/2022 à 07:13

Bon conseiller

Rififi45

Dernière activité le 03/04/2025 à 11:36

Inscrit en 2022

166 commentaires postés | 113 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

42 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je n'ai pas pu avoir d'enfant car j'ai fait une fausse couche à chaque fois. La neurologue m'a alors expliqué qu'il fallait préparer le corps un an à l'avance sans médicaments sauf qu'à l'époque je faisais des crises très violentes. Elle m'a d'ailleurs expliqué que le risque était double : l'enfant pouvait devenir lui-même épileptique par mon biais, ou avoir un autre handicap, si j'arrêtais les médicaments à cause des convulsions et si je ne les arrêtaient pas à cause des effets secondaires. Du coup, la mort dans l'âme, j'ai abandonneé l'idée d'avoir un enfant. Mais ça, c'était il y a 30 ans. Aujourd'hui, on a fait des progrès, en tout cas j'espère pour ce côté là. En plus je refusais que mon enfant ait un handicap par ma faute ; quand on voit les difficultés de la vie, je n'ai pas voulu lui infliger ça.

Pour ta fatigue, elle peut venir d'un manque de magnésium notamment ou d'un déséquilibre médicamenteux.

Mais que ton ami se rassure, pleins de gens vivent très bien et normalement malgré cette maladie. Ne faites pas vos choix autour de cette maladie. Elle fait partie du décor mais ne l'a laissez pas choisir. Prenez toutes les informations nécessaires, posez toutes les questions, même celles qui peuvent sembler idiotes de prime abord, à votre neurologue et à votre gynécologue pour les enfants.

Avec tout mon courage.

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-06-29 07:13:31

Cacher les réponses

Rochambeau

12/04/2022 à 18:46

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@OphelieD il faut contacter Marine Martin : elle a fondé l'association APESAC. Elle n'a pas arrêté son traitement quand elle était enceinte, ses deux enfants sont donc AUTISTES. Ici, une personne a même soutenu avoir eu un enfant surdoué, grâce à la prise d'antiépileptique pendant sa grossesse... ma foi, c'est l'exception qui confirme la règle !

Depuis quelques années, le carton de mon traitement a changé : on y voit le ventre d'une femme enceinte ~~barré~~, avec écrit dessous : KEPPRA + GROSSESSE = DANGER.

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-04-12 18:46:24

Tout fermer

Voir les réponses

Rififi45

27/07/2022 à 11:19

Bon conseiller

Rififi45

Dernière activité le 03/04/2025 à 11:36

Inscrit en 2022

166 commentaires postés | 113 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

42 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rochambeau keppra +grossesse = danger c'est reconnu. Moi ce que je reproche à tous ces médecins c'est de ne pas prendre en compte les risques pendant la grossesse et de les évoquer avec leurs patients

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-27 11:19:11

Cacher les réponses

Mailys

26/06/2022 à 13:40

Mailys

Dernière activité le 28/06/2022 à 11:13

Inscrit en 2022

2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

je me suis inscrit sur ce groupe car je cherche de l’aide et du soutien…

mon conjoint a fait sa toute première crise en décembre suite à une mauvaise passe et un bébé surprise le stress lui a généré de l’épilepsie et j’avoue que je culpabilise énormément… je me sens responsable et fautive .

après de nombreux examens IRM scanner EEG prise de sang qui non rien révélée d’un normal.

de plus je suis traumatisé par ses crises la dernière est survenue en voiture crise généralisé alors que je le ramener des urgences sous anxiolytiques car je n’arrive pas à me sortir des images de ma tête et ne dort plus la nuit.

mon conjoint fume du canabis à bien ralenti mais n’arrive pas à s’arrêter complètement s’avez vous si vraiment c’est dangereux et peut lui provoque des crises ?

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-06-26 13:40:42

Tout fermer

Voir les réponses

Rififi45

27/07/2022 à 11:23

Bon conseiller

Rififi45

Dernière activité le 03/04/2025 à 11:36

Inscrit en 2022

166 commentaires postés | 113 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

42 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Mailys il y a des épilepsies nerveuses, anxieuses. Ce que vous décrivez ressemble à ça.

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-27 11:23:15

Rochambeau

27/07/2022 à 21:50

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rififi45 qu'est-ce que vous voulez dire précisément par "épilepsie NERVEUSE" ?

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-27 21:50:14

Rififi45

29/07/2022 à 18:32

Bon conseiller

Rififi45

Dernière activité le 03/04/2025 à 11:36

Inscrit en 2022

166 commentaires postés | 113 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

42 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rochambeau ce type d'épilepsie n'est pas neurologique mais nerveux : autrement dit, quand la tension nerveuse augmente, on fait une crise, quand les choses nous agacent on fait une crise, quand on est anxieux aussi. La nervosité est le problème de beaucoup de gens. Pour certains, je sais que ça semble idiot, des séances de Yoga vont calmer leurs crises et même leur permettre de ne pas en faire. J'ai connu une personne comme ça.

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-29 18:32:56

Cacher les réponses

Ruby24

18/07/2022 à 15:59

Ruby24

Dernière activité le 27/07/2022 à 21:35

Inscrit en 2022

4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, je suis épileptique depuis l'âge de 2ans. J'en ai 26. Je suis avec mon compagnon depuis 2 mois et lui aussi est épileptique. Moi sous Lamictal et lui sous Depakine chronique. Ce qui est rare et dingue car on se comprend et se complète à 100%. Nous ne faisons pas de crise (sa dernière remonte à 2020) et moi à une dizaine d'années 😉. Je comprends comment on peut se sentir seule et incomprise mais une fois qu'on a trouvé la bonne personne tout s'embellit et la solitude disparaît. Force à vous

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-18 15:59:59

Tout fermer

Voir les réponses

Rochambeau

26/07/2022 à 15:08

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Ruby24 vous allez parler de votre maladie, dans les établissements scolaires, les MJC ? moi, je témoigne sur le fait d'être en fauteuil roulant, dans les hôpitaux.

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-26 15:08:37

Ruby24

26/07/2022 à 15:14

Ruby24

Dernière activité le 27/07/2022 à 21:35

Inscrit en 2022

4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rochambeau bonjour, non je ne témoigne pas devant des gens car ça reste un sujet trop délicat pour moi, et j'ai horreur des hôpitaux. Mais j'arrive à en parler ici, ce qui est un exploit pour moi

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-26 15:14:54

Rochambeau

27/07/2022 à 21:30

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Ruby24 c'est pas par hasard que je témoigne dans les hôpitaux : quand j'étais en fauteuil roulant dans un hôpital de Bonn, j'ai eu un choc : un matin, au petit déj, il y avait une nouvelle tête. Ce monsieur nous a dit : "regardez moi, j'étais comme vous il y a quelques années, et maintenant, je remarche !" du coup, j'en ai fait encore plus, et j'ai été la première à remarcher.

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-27 21:30:11

Cacher les réponses

Angel561

27/07/2022 à 01:11

Angel561

Dernière activité le 28/07/2022 à 13:16

Inscrit en 2022

2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je suis avec mon ami depuis deux ans, on a 40 ans. Il y a un mois avant d aller au lit, il a eu une forte hallucination, est tombé raide au sol en se cognant la tête, prise de convulsion avec de fort vomissements de sang. Il a perdu connaissance avant l arrivee des pompiers. J etais paniquée, c est la première fois que ça lui arrivait. Rien au scanner.

Et ce soir, au moment de s endormir, il m a dit ne pas se sentir bien, rehallucinations, convulsions, vomir du sang. J ai reussi a le maintenir sur le lit pour ne pas qu il tombe. La crise a durée moins longtemps et il a été moins confus après. Mais il a voulu se lever aussitôt pour aller au wc, mais trop tard, ses selles sont sorties.

Il s est plus rendu compte cette fois et dit avoir eu très peur. Cette fois je n ai pas appelé les pompiers vu que ça a du durer 2 min, même si pour moi c etait long. Il vient de s endormir mais j avoue avoir très peur, et peur aussi qu il se blesse ou qu il s etouffe dans son vomi

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-27 01:11:17

Tout fermer

Voir les réponses

Rochambeau

27/07/2022 à 21:37

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Angel561 j'espère que vous n'oubliez pas ce foutu virus ! SORTEZ COUVERT ! je me serais bien acheté le masque de JP Gaultier, malheureusement, il a été victime de son succès !

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-27 21:37:33

Rochambeau

27/07/2022 à 21:43

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Angel561 c'est le fait qu'il vomisse du sang qui m'inquiète.

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-27 21:43:26

Rochambeau

27/07/2022 à 21:46

Bon conseiller

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018

6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Angel561 il faut que votre ami dorme sur le côté, PAS sur le dos. Qu'est-ce que dit son médecin généraliste de tout ça ? il l'a envoyé vers un neurologue ou un épileptologue ?

Voir la signature

rochambeau

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2022-07-27 21:46:09

Cacher les réponses

danigui

22/05/2025 à 13:35

Bon conseiller

danigui

Dernière activité le 13/06/2025 à 08:39

Inscrit en 2025

Patient, Acouphènes depuis 2025
Autre maladie : Accident ischémique transitoire

39 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour , A l’heure actuelle le médicament le plus connu pour soigner l’épilepsie est la depakine ! Il existe deux sortes de crises d’épilepsie, la crise simple et la crise compliqué ! Lacrise compliqué est la plus impressionnante, il faut être très réactif face à une personne en crise. Faite confiance à la science et aux médecins, des progrès ont été faits dans ce domaine ! En ce qui concerne votre amoureux, je pense qu’il est essentiel pour lui qu’il puisse compter sur votre amour pour l'aider à vaincre cette maladie !

Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2025-05-22 13:35:24

18
19
20
Aller à

Vivre avec un compagnon épileptique

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...