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Lupus et fatigue

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 21/09/2016 à 00:35

Bonjour à tous,

J'ai tapé dans le moteur de recherche du site fatigue, ce mot revient constament dans les divers temoignages, et c'est normal avec notre maladie, mais je voulais savoir comment vous geriez cette fatigue, si vous aviez des petites astuces, non pas pour dormir, mais pour temporiser cette fatigue.

Pour ma part, je ne la supporte plus, elle en arrive à "m'épuiser"!

Je dis souvent que lorsque j'ai mal quelque part, je prends un anti-douleur et parfois cela passe rapidement, parfois cela mets plus de temps, mais j'ai aussi des moments d'alcalmie avec la douleur, mais jamais avec la fatigue. Elle reste là quoique je fasses, ou même ne fasse pas!

Je lutte tous les jours pour ne pas me laisser aller, me lever pour aller au travail est parfois une épreuve, et, sitôt arrivée chez moi vers 18h00 je suis sur les rotules, et à 20h00 je suis couchée en même temps que ma fille de 5 ans !

Cela m'attriste, je n'ai plus de vie sociale en dehors du travail, je redoutes les week ends ou je suis invitée car je sais que je vais mettre un temps fou à m'en remettre et  pourtant le lundi faudra recommencer le travail. Ma fatigue me déprime plus que la maladie en soi, car je ne sais pas la gérer, ni même la supporter, je ne peux pas mettre de mot dessus, mais elle est là bien réelle, tenace!

Voila, comment vivez vous ce drôle de symptôme ?

 

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/07/2013 à 21:38

Bonjour, 

Je suis nouvelle, on vient de me diagnostiquer enfin le lupus . Ca fait 6 mois que je suis épuisé et que je dors tout le temps! 

Je crois que c'est un symptome que je n'arrive pas a maitriser. Je suis étudiante ds le paramedicale et tout les matins je me lève en me disant qu'il faut que je m'arrete car je suis a bout... 

Bon courage a tous 


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-07-02 21:38:02
avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/07/2013 à 12:59

Bienvenue 1ange,

Courage pour combattre tes symptômes mais t'inquiète pas tu vas y arriver. Le tout est de savoir ce qu'on a pour pouvoir l'affronter. Ensuite faut essayer de positiver un maximum pour éviter les coups de déprime qui nous fatigue. C'est un cercle vicieux mais on est pas les seules et ici on peut échanger et ça fait du bien car on est compris.

Courage et n’hésites pas à parler et à poser des questions ici en privé ou sur d'autres forums.

bises et bonne journée


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-07-03 12:59:29

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03/07/2013 à 13:36

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bienvenue 1ange

je me permet de t'écrire un petit mot pour te dire de faire tres atention ne dépasses pas tes limites en fatigue car avec cette maladie ça peu couter tres chère j'en ai fait l'expériance

à bientôt

michel


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-07-03 13:36:49
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Utilisateur désinscrit

03/07/2013 à 15:58

Merci beaucoup, 

Je pense tout les jours a m'arreter ms ac ma formation je n'ai pas droit d'être absente plus de 30jours en 3 ans et j'en suis deja a 20 j et il me reste un peu plus d'un an.. Dc je m'oblige a y aller. 

J'ai une petite question, est ce que vs aussi ,vs avez une perte d'appétit et perte de poids? car j'ai perdu 15kg en 4 mois 


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-07-03 15:58:44

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quand j'ai u  mes gros soucis il y a un an et demi oui j'ai perdu 20kg mais je suis resté 6 mois à l'hôpital mais je pense que ce n'est pas normal de perdre autant de poid en si peu,  de temps il faut voir rapidement un médecin

allé courage et à bientôt

michel


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-07-03 18:45:50
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Utilisateur désinscrit

03/07/2013 à 20:16

Bonsoir ! je rejoins michel 85, perdre autant de poids en si peu de temps ce n'est pas normal, avant d'être hospitalisée en juin 2010, j'avais perdu 6 kilos en très peu de temps environ 2 semaines  (je ne sais pas exactement combien puisque je ne m'en suis rendue compte que quand on m'a pesée quand je suis rentrée à l'hopital).

J'avais aussi perdu l'appétit, j'avais eu un genre de gastro 1 semaine avant et après sa je ne pouvais plus rien avaler toute nourriture me dégoutait ! 

Je pense que tu devrais aller voir ton médecin... ou juste l'appeler car lui seul pourra te dire ce qu'il en est ! 

Pour ce qui est de la fatigue je ne peux pas trop t'aider...je suis aussi dans le même cas ! 

A bientot !! bisous et bon courage ! 


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-07-03 20:16:24
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Utilisateur désinscrit

04/07/2013 à 19:56

Bon ba voila, j'ai craquer... 

Ce matin malaise au boulot du a la fatigue dc ba je suis aller cz mon medecin et il m'a arreté jusqu'a mes vacances... 

Je ne suis pas arrivée a tenir jusqu'au bout .... :(


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-07-04 19:56:59
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Utilisateur désinscrit

05/07/2013 à 12:19

Merci pour ta réponse einhet54 , 

J'ai effectivement passé pleins d'examens, entre les bilans sanguin, la gastro et la coloscopie... Mais  rien . 

Moi le pb c'est que je n'ai pas faim et comme toi des que je mange un peu de viande ou des feculents ba j'ai super mal au ventre...  

Donc bon je me suis dis que cela allait revenir ac le ttt ,je l'ai commencé il ya une semaine 

Bon courage a tous


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-07-05 12:19:45

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05/07/2013 à 13:31

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Bienvenue 1anges  c sur que la fatigue est un symptôme important de la maladie et pas facile de le faire comprendre àn notre entourage , je pense que comme moi tu fait des études d'infirmières moi je suis diplomée depuis un an et demi ça a pas été facile mais bon ,et maintenant je suis infirmière de nuit , c pas évident il faut essayer de se reposer un maximum quand les repos sont là .Mais c pas toujours évident de devoir soigner des gens malades en l'étant soi même, donc si jamais tu dois t'arrêter le temps de reprendre des forces alors demande un report d'année pour reprendre en meilleur forme.Bon courage.


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-07-05 13:31:31

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